Selina i Nika ništa ne mogu same. Selinina obitelji smatra da i dijete s teškoćama mora imati socijalne kontakte i da treba razviti svoje sposobnosti do maksimuma, pa Selina ide u školu u Centru za odgoj i obrazovanje Dubrava. Ali sama ne može duže upravljati svojim invalidska kolica. Ne može na WC. Ne može se oprati. Ne može se obući, obuti cipele, ni oguliti jabuku. Ne smije biti bez nadzora ni deset minuta jer je dnevno znala imati serije epileptičnih napada, uvijek postoji strah da će opet udariti.
Nika ni u školu ne može. Majka je hrani, pere, liježe, njeguje i zabavlja. Otkako se rodila nosi pelene. Ima menstruaciju kao i sve njene vršnjakinje.

Žene koje ne mogu na kavu

Kad sam zvala na razgovor Selininu majku Sabinu Lončar i Nikinu mamu Marinu Kuraju, Sabina mi je rekla da ću onda morati doći k njima doma. Bude ti neugodno što se i sam nisi sjetio da one ne mogu van na kavu pa da sjednemo i ostanemo koliko priča traži. Ne mogu u kazalište. Ne mogu na bolovanje. Ne mogu čak ni dolje u dućan po jogurt. To je život djece poput Seline i Nike i njihovih roditelja, život o kome mi zdravi nemamo pojma. Dežurstvo 24 sata na dan, 365 dana, godina za godinom.

A zvala sam ih jer sam u petak u vijestima vidjela taj prosvjed roditelja njegovatelja i njihove teško bolesne djece ispred Ministarstva socijalne skrbi. Željezni bat te udari u srce kad čuješ što na što se sve žale i što moraju godinama moliti državu. Riječ je o 4700 osoba u Hrvatskoj na pola milijuna osoba s invaliditetom.

Žive ili u doslovnom siromaštvu, ili na rubu očaja

Sabina ima 39 godina i predsjednica je udruge Sjena za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom, ima još dva zdrava sina. Pored svega što joj je na leđima, još se i školuje za web dizajnera i programera web aplikacija. Otvorila bi firmu, radila doma i zaposlila kćer koja se u Hrvatskoj nikakvom drugom radnom mjestu ionako ne može ni nadati. Sretna je jer joj je muž zaposlen, ima pristojnu plaću i u svemu joj pomaže. Marina ima šestero djece, Nika je teško bolesna, svi ostali su dobro. Suprug je morao naći posao u Njemačkoj jer bi inače bili gladni kruha.

Sabina i Marina kažu da ljudi s djecom poput Seline i Nike uglavnom žive ili u doslovnom siromaštvu, ili na samom rubu očaja. I onda kad se za obitelj brinu i majka i otac, nema druge nego da jedno odustane od karijere i ostane kod kuće s bolesnim djetetom. Još je gore kad otac kidne, a takvih je slučajeva dosta. U obje varijante majke traže od države da im se prizna status njegovateljice. Ali, kao što mi je Selina odjednom saopćila lupnuvši po stolu dok mi razgovaramo: “Država ništa ne valja”.

Kao nadomjestak majkama koje moraju ostati doma jer imaju potpuno nemoćnu djecu, država daje socijalnu naknadu od 2500 kuna mjesečno. To je manje i od minimalne plaće koju bi imale da rade. Rijetke koje nađu neko rješenje da se ipak zaposle, recimo baku koja će pomagati – gube pravo na naknadu. Novac se obustavlja i kad žena ponovno ostane u drugom stanju pa po zakonu mora na porodiljni dopust, zato ga mnoge ni ne prijavljuju. Porodiljna naknada niža je od naknade za bolesno dijete koju gube, a kad porodiljni prođe, onda iznova moraju proći cijelu administrativnu proceduru da bi im se pravo vratilo.

Naočale koštaju 3500 kuna, HZZO pokriva 147 kuna

Ali ni to još nije sve. Država ukida isplate čak i ako dijete provodi u školi i na rehabilitaciji duže od četiri sata dnevno. To znači da roditelji moraju birati između novca i djetetovog razvoja. Ili – ili. Oboje ne može. Jer, kaže Sabina Lončar, program svakog djeteta koje pohađa ustanove za štićenike s teškoćama u razvoju traje duže od ta četiri sata. Sati nastave plus propisana terapija, to je takozvani poludnevni boravak. Dakle, za majku koja koristi sve šanse da dijete postigne neki napredak – status njegovateljice automatski otpada. Njoj ga nisu priznali. Ne može.

Selina sjedi na kauču i sluša. A sa “statusom” otpada i tih mršavih 2500 kuna od kojih treba pokriti egzistenciju obitelji i plus sve drugo što bolesno dijete treba, a što nije uključeno u “paket” koji može dobiti besplatno. Doplaćuje se, recimo, za invalidska kolica. Za pohađanje Centra. Iz džepa se mora dodati za niz lijekova, na primjer za lijekove koje koriste epileptičari. A kako država u velikom dijelu Hrvatske nije osigurala potrebne terapije – Zagreb je dosta rijetka iznimka – za djecu s teškim oštećenjima roditelji moraju sami nalaziti i plaćati logopede, fizioterapeute, fizijatre i tako redom.

Marina kaže za primjer da samo naočale za Niku koštaju 3500 kuna. Socijalno od toga pokriva 147 kuna.
I pored svega smo još sretne da živimo u Zagrebu, kažu naše sugovornice, jer drugdje za našu djecu uglavnom ničega nema. Kao da država uopće ne postoji u Slavoniji, Dalmaciji i mnogim drugim našim krajevima.

Gradski stanovi mnogima su čista fantazija

Zato su na prosvjedu sa skupinom žena odasvud tražile da se promijeni sadašnji robovlasnički zakon, da im se angažman oko bolesne djece računa kao radno mjesto za koje će primati plaću te ostvariti neku mirovinu, i da plaća bude 4000 kuna na mjesec. S plaćom bi mogle imati kreditnu karticu, minus kad zatreba, mogle bi podići kredit. Ovako ništa od toga. Nedostupni su im i stambeni krediti s državnim subvencijama jer nisu kreditno sposobne, naknada se ne računa, banke priznaju samo plaću.

A 4000 kuna imaju njegovateljice ratnih vojnih invalida po Zakonu o braniteljima, najčešće su to njihove supruge. Priča mi Sabina da su svojedobno rekle bivšoj ministrici Nadi Murganić da u tome imaju model, samo neka ga prepišu za majke njegovateljice. Ali rečeno im je da ratne invalide ne spominju. Pa, zaboga, oni su nešto drugo. Da, klima Selina smiješeći se jer mama zna sve što treba znati. Nešto drugo su i saborski zastupnici koji, nakon što im prestane funkcija, imaju šest mjeseci plaćeno da se snađu na tržištu rada dok majka njegovateljica teško bolesnog djeteta gubi naknadu onog istog dana kad dijete umre. I od tog se datuma mora prijaviti na zavod za zapošljavanje.

Pitam ih što bi bilo da žena koja se brine o svom invalidnom djetetu slomi kuk? Šalje li socijalni rad njegovatelja da se premosti period u kome je majke nepokretna? Ne, kažu, državu se to ne tiče, nikakve pomoći oko djeteta u takvim situacijama nema. Što ako nemate auto? Ništa. Što ako morate u bolnicu na operaciju, tko će se, recimo, brinuti za Niku kojoj je tata u Njemačkoj? Ništa. Što ako živite na petom katu bez lifta? Ništa. Možete li dobiti psihološku pomoć? Ne iako to pravo stoji u zakonu. Imate li pravo na stambeno zbrinjavanje? Ne. Sabina je dobila gradski stan, ali u Zagrebu je to još nekako moguće, drugdje je čista fantazija.

Država niti je dobra, niti valja

U Njemačkoj, kaže Marina, država brine o svemu tome i za svaku situaciju ima rješenja koja vode računa o dobrobiti djeteta i obitelji. A zašto, pitam, svake dvije godine iznova vještače djecu s teškim oštećenjima kod koje bitnog napretka ne može biti? Zato što je zakon takav da besmisleno zlostavlja ljude, kažu Sabina i Marina.

“Naša država nije dobra”, gleda me Selina, smije se i vrti svoj lančić s privjeskom. “A ja bih sada da me staviš za kompjuter”, kaže majci jer smo joj valjda dosadile. Jasno da jesmo. Ona je mlada djevojka, voli fotografiju, išla bi s prijateljima u kino, lijepo bi se ošišala. Dobro je dok sve brige za nju, kao i za Niku, nose njihove uporne mame i ostatak obitelji. Samo što je s onom djecom koja nisu te sreće? A država, koja bi im onda trebala biti druga majka, niti je dobra, niti valja, kako kaže Selina.