Svaki dan, nekad i 90 puta, imam napade boli za koje doktori kažu da je najjača koju čovjek može osjetiti

Mama mi je ispričala kako sam se s tri godine triciklom spustila po stepenicama i pala direktno na glavu. Završila sam na šivanju brade. Kada sam imala 16 godina jedan dečko me je snažno udario u glavu. Kasnije sam saznala da su ova dva incidenta mogla biti okidači moje rijetke bolesti, neuralgije trigeminusa. Inače nisam imala nekih ozbiljnijih zdravstvenih problema. Sve do početka devetog mjeseca 2015. godine. Taj dan je vrijeme savršeno, fenomenalna kombinacija kraja ljeta i početka jeseni. Nekoliko mjeseci prije toga diplomirala sam Psihologiju na Filozofskom fakultetu u Mariboru i upisala magisterij.

Kako se pojavila neka čudna bol na licu

Ljeto sam provela u Varaždinu, gradu u kojem sam odrasla. Osjećala sam se prilično opušteno. Nisam imala nikakvih obaveza. Stalno sam bila vani. Dok sam se toga dana vraćala prema doma, osjetila sam nekakvu snažnu bol u lijevom uhu. “Pa nisam valjda dobila upalu uha”, pomislila sam. Prisjetila sam se svih onih bahatih izlaska na vjetar s mokrom kosom. Odjednom se bol smirila. Vratila sam se doma, upalila laptop i otišla na Face. Odjednom sam ponovno osjetila istu bol. Ovoga puta bila je znatno duža, trajala je oko trideset sekundi, ali je bila relativno podnošljiva.

Skužila sam da se događa nešto čudno. Bol se počela ponavljati, ponekad kod kuće, nekada na cesti, u dućanu, svugdje. Mama mi je sugerirala da odem doktorici, ali ja sam bila tvrdoglava. Rekla sam joj da me pusti na miru. Ovo će brzo proći. Početkom desetog mjeseca vratila sam se u Maribor. Bližio se početak predavanja. Bol je svakim danom bila sve intenzivnija. Tada sam je prepisivala vremenu koje se kvarilo. Počele su jesenske kiše. Kada se bol počela javljati usred predavanja, shvatila sam da mi je poterbna pomoć. Međutim, umjesto da se javim doktoru, ja sam na internetu pronašla neke narodne recepte.

U uho sam kapala čuvarkuću i ulje s češnjakom. Bol je nakon kapanja bila još intenzivnija. Bio je ponedjeljak 19. listopada 2015. godine. Vikend sam provela u Varaždinu, a u ponedjeljak sam se pojavila na predavanjima. Oko deset sam ponovno osjetila bol u uhu. Ovoga puta bila je neizdrživa. Počela sam gubiti ravnotežu. Mislila sam da ću povratiti. Izašla sam iz predavaonice, izvadila mobitel iz torbe i nazvala mamu na Viber. “Mama, je više ne mogu izdržati”, rekla sam joj kroz suze. Odjurila sam prema željezničkom kolodvoru i sjela u prvi vlak za Ormož, mjesto koje na slovensko-hrvatskoj granici. Tamo su me dočekali mama i brat.

“Pomozite mi, molim vas, ovo postaje neizdrživo”

Odmah sam im priznala kako već dulje vremena imam upalu uha, ali da još uvijek nisam bila kod doktora. Rekla sam im kako mislim da se stvar zakomplicirala. Mama je bila ljuta i zabrinuta. Odveli su me direktno u varaždinsku hitnu. Doktorica je obavila pregled ušiju i ustanovila da niti jedan bubnjić nije zamućen. Svejedno mi je prepisala Klavocin. “Znaš kaj, ne bumo riskirali. Od njega će ti sigurno biti bolje”, rekla mi je žena. Sljedećeg jutra vratila sam se u Maribor. Kuru sam pila dva tjedna, ali bol nije nestala. Postala je sve gora. Zbog toga sam se opet obratila svojoj doktorici opće prakse. Rekla sam joj da ne mogu više izdržati.

“Pomozite mi, molim vas. Ovo postaje neizdrživo”. Žena mi se obratila ozbiljnim tonom. Optužila me da pretjerujem. “Iris, imala si upalu uha. Sve će biti dobro”. Mislila sam da ću puknuti, ali sam ostala smirena. Pristojno sam joj objasnila kako sam kao curica imala milijun upala uha. Znam kako to boli. Ovo je potpuno drukčija vrsta boli, kao da mi netko kliještima vadi živac iz glave. Onda me doktorica pitala mogu li normalno disati. Rekla sam joj da ne mogu. “To je to! Glavobolju je izazvao sinusitis. U ovo vrijeme godine svi imaju problema sa sinusima”, zaključila je žena.

Savjetovala mi da se svaki dan inhaliram kamilicom. I dalje sam poslušno slijedila njezine savjete. Sljedećih 14 dana inhalirala sam se dva puta dnevno. Bilo je uzaludno jer bol nije nestala, nego je svakim danom bila sve intenzivnija. Počela sam guglati. Istraživala sam sve moguće bolesti uha, od upale srednjeg do unutrašnjeg uha. Čak sam pomislila da imam tumor uha, bolest za koju tada nisam niti znala da postoji. Unatoč nepodnošljivoj boli, svaki dan sam se pojavila na faksu jer su većina predavanja i vježbi obavezna. Nakon predavanja pridružila sam se svojem društvu na cugi.

Kako sam obišla sve varaždinske zubare

Oni su se zezali, a ja sam sjedila sa strane i borila se s nesnosnom boli. Ljudi su bili zbunjeni, pitali su me što se događa, jesam li dobro. Svima sam rekla da me nešto boli, ali ne znam što. To je bio prilično glup odgovor. Jednog jutra bol me uhvatila u kupaonici kada sam stavljala pastu na četkicu. Dok sam čekala da se napad smiri, pomislila sam kako ova bol možda ima veze sa zubima. Vratila sam se u Varaždin i naručila se kod zubara. On mi je rekao da imam savršeno zdrave zube. Onda sam ga maltene optužila da laže. Čovjek je samo slegnuo ramenima.

Sigurno je mislio da sam hipohondar. “Okej. Nisi ti jedini zubar u Varaždinu. Idem po drugo mišljenje”, pomislila sam. Izašla sam iz njegove ordinacije i nazvala sljedećeg privatnog zubara. U tjedan dana obišla sam ih šestero. Svi su ponavljali kako su moji zubi zdravi. Napravila sam ortopan, sliku kompletnog zubala. Nalaz je bio uredan. Naposljetku sam završila kod jednog poznatog varaždinskog oralnog kirurga koji je zaključio da imam upalu temporomandibularnog zgloba. Sljedeća dva mjeseca dolazila sam na blokade, odnosno injekcije u bolno mjesto. To je bilo strašno iskustvo.

Doslovno nisam mogla otvarati usta, hranila sam se kroz slamku i miksala hranu. Doktor me konstantno uvjeravao kako su ove nuspojave normalne. Zaključio je da po noći sigurno škrgućem zubima. Savjetovao mi je da nabavim udlagu koju sam trebala platiti 1000 kuna. Stalno sam mu ponavljala kako mene ne bole zubi, nego područje iznad zubala, a bol se širi po glavi. Kada je napokon shvatio da blokade nisu efikasne, kirurg je priznao kako ne zna što da radi sa mnom. “Možda bi bilo dobro da se obratiš nekome drugome”, rekao je.

Kada su prvi puta spomenuli moju bolest

Istovremeno sam hodala kod jednog varaždinskog otorinolaringologa koji me u 12-om mjesecu 2015. godine poslao na klasičnu auditornu pretragu, odnosno pregled sluha. Kada sam se vratila s nalazom, bio je prilično uznemiren: “Iris, jel ti normalno čuješ”. Rekla sam mu kako mi se čini da čujem. Pretraga je pokazala da imam nekakvu zapreku između dviju hemisfera mozga. “Čuj, ne bi te htel plašiti, ali meni sve ovo izgleda kao da imaš neuralgiju trigeminusa, odnosno leziju na moždanom deblu”, rekao je. Objasnio mi je kako se moji impulsi ne odašilju signal s jedne strane mozga na drugu. Nisu me zanimali detalji.

Ionako sam znala o čemu priča. Nekoliko dana prije toga, dok sam istraživala na internetu, naišla sam na ovu rijetku bolest. Neuralgija trigeminusa označava stravičnu bol u licu, najjaču bol koju čovjek može osjetiti. Manifestira se kao udar struje ili kao provlačenje užarenih igala kroz lice. Zovu je bolest samoubojica, odnosno suicide disease. Pojedini pacijenti, koji više nisu mogli podnositi bol, počinili su samoubojstvo. Bol nastaje zbog oštećenja živca trigeminusa, odnosno trodijelnog živca, i traje nekoliko sekundi do dvije minute. Može je izazvati blagi dodir lica, govor ili žvakanje.

Doktor me naručio na magnetsku rezonancu u čakovečki Medikol. Kada sam izašla iz njegove ordinacije, bila sam u totalnoj komi. Otkuda meni bolest od koje najčešće obolijevaju žene starije od pedeset godina? Magnetsku rezonancu čekala sam sljedeća tri mjeseca, do ožujka 2016. U međuvremenu su bolovi postali još gori, a napadi su se pojavljivali do šest puta na dan. Trajali su između 20 i 25 minuta, a nekad i dulje. Događali su se svugdje, doma, na faksu, na poslu. Hodala sam gradom. Zapuhao bi vjetar, lagani povjetarac, koji bi uzrokovao napad.

Bol može izazvati lagani povjetarac

Umirala sam od boli, lijevo oko mi je treperilo, a ja sam nastavila hodati. Ponekad sam se jedva uspjela zadržati da ne padnem, ali sam nastavila hodati. Stisnula sam zube. Čekala sam da bol prođe, da netko iz mog lica izvuče tih prokletih tisuću noževa i elektrošokova. Prolazila sam kroz gužvu i pravila se kao da sam okej. Nisam htjela stati jer sam mislila da ću na taj način ovoj bolesti dozvoliti da zaustavi moj život. Bio je drugi mjesec 2016. godine. Tih dana sam imala nekoliko groznih dana tijekom kojih su se napadi zaredali. Bila sam užasno iscrpljena. Nisam mogla ići na predavanje, pa sam se odlučila vratiti u Varaždin.

Doktorica opće prakse nije mi htjela napisati uputnicu za neurologa. Optužila me da izmišljam bolesti. Očito krivo spavam. Bilo bi dobro da nabavim neki kvalitetniji jastuk. “Joj, Iris, da ti imaš neuralgiju, ti već dugo ne bi bila svoja. Već bi udarala glavom u zid”, rekla je. Onda sam pukla. Pojavila sam se u neurološkoj ambulanti bez uputnice. Bilo je oko sedam sati navečer. Primila me neka dežurna neurologica. Objasnila sam joj kako već mjesecima trpim užasnu bol. Žena je djelovala kao da me razumije. Propisala mi je Tegretol, antiepileptik koji izaziva grozne nuspojave. Sljedeća dva tjedna sam bila kao nadrogirana i stalno sam povraćala.

Na mom tijelu se pojavila neka grozna alergijska reakcija. Prvu magnetsku rezonancu obavila sam u trećem mjesecu prošle godine. Nalaz je bio uredan. Otorinolaringolog je očito pogriješio. Nemam neuralgiju trigeminusa. Međutim, bolovi su postali sve češći i bolniji. Postojale su dvije verzije. Prve sam nazvala kratkim munjama. One su trajale od 30 sekundi do jedne minute, a pojavljivale su se do 100 puta dnevno. Drugi su bili napadi koji se pojave na području zubiju. Onda se prošire na područje ispred uha i šire se po cijeloj lijevoj strani glave, naročito vrhu glave, nekad i po vratu.

Prvi pregled magnetskom rezonancom

Napadi izgledaju kao da netko zabija noževe i svrdla njima, okreće ih. Traju dvadeset minuta i ponavljaju se nekoliko puta dnevno. Za vrijeme napada bih najčešće sjela, spustila glavu prema prsima i tresla se kao narkoman. Kada bi se napadi dogodili na faksu, onda bih izašla iz predavaonice, sakrila u WC i čekala da prođu. U jjeto 2016. godine završila sam prvu godinu magisterija, ali sam se osjećala jako tužno. U posljednjih godinu dana obišla sam brojne specijaliste. Sve je bilo bezuspješno. Nitko mi nije mogao postaviti dijagnozu. Mislila sam da ću poludjeti. Svakog dana sam trpjela užasnu bol. Sjećam se jednog groznog dana. Oko pet sati jutro probudio me prvi napad. Trajao je oko 20 minuta.

Kada je prošao nakratko sam se još vratila u krevet. Oko sedam sati spustila sam u dnevni boravak. Upravo je počinjala emisija Dobro jutro Hrvatska. Razmišljala sam kako bi se sada ponašali normalni ljudi. Vjerojatno bi već odradili svoje jutarnje rituale, oprali bi zube, otuširali se, isfenirali kosu i našminkali. Ja sam se svega toga užasavala. To su sve bili triggeri mojih napada. Lagani potez kistom po licu može izazvati luđački napad. “Ja više ne mogu ovako. Hoću normalno živjeti”. Pitala sam se kako me drugi doživljavaju. Kao neku hipohondričnu curu koja već 10 mjeseci umišlja grozne bolove, od kojih se često trese i grči.

Znala sam da postoji sigurno postoji neko logično objašnjenje za moje ponašanje. Toga dana opet sam dugo guglala. Saznala sam za poznatog neurokirurga Hrvoja Jednačaka, koji radi na zagrebačkom Rebru, i naručila se na pregled. Prvi pregled bio je u rujnu 2016. godine. Iznenadila sam se kada me u prostoriji dočekao simpatičan doktor. Rekao mi je da sjednem i zatražio dokumentaciju. Pružila sam fascikl i promatrala ga kako prevrće papire po stolu. Obratio mi se tek nakon desetak minuta. Rekao mi je da trpim najgoru moguću bol. “Gospodična, očito je da imate neuralgiju i da ste kandidat za operaciju”.

Zbog jedne vožnje autobusom idem na operaciju

Poslao me na 3T magnetsku rezonancu u Polikliniku Neuron koji je dokazao da imam neurovaskularni konflikt, odnosno Neuralgiju trigeminusa. Ovo je bila prva magnetska rezonanca na kojoj se vidjelo nešto konkretno. Prije toga sam odradila još tri. Sve sam ih morala sama platiti, a čekala sam ih užasno dugo. Bio je prvi mjesec ove godine. Toga dana sam bila jako sretna. Radovala sam se svojoj teškoj dijagnozi. Napokon sam znala od čega bolujem i dobila sam terapiju. Doktor mi je propisao dvije vrste antiepileptika, od kojih su napadi rjeđi i malo kraći, i najavio mi je operaciju.

Rekao mi je kako će operacija sigurno biti komplicirana jer je kod mene cerebralna arterija doslovno razdvojila živac trigeminus. NIkada se nije sreo s takvim slučajem. Najavio mi je da mogućnost komplikacija. “Jedini način da se napokon riješiš bola je operacija. Moraš sama odlučiti, ja te na ništa ne mogu natjerati”, rekao mi je prije mjesec dana. Odgovorila sam mu kako znam. Javit ću se kada donesem odluku. U međuvremenu sam potražila i mišljenje kod slovenskih neurokirurga i neuroradiologa. Oni su se također definitivno složili da je je moj slučaj još neviđen, kompliciran i da se svakako moram operirati.

Nakon razgovora s doktorom Jednačakom krenula sam prema Varaždinu. U autobusu je, vjerojatno zbog toga što je bio petak, bila ogromna gužva. Nije bilo niti jednog slobodnog mjesta. Sjedila sam do prozora. Onda se pojavio još jedan silovit napad. Sklupčala sam se na sicu, a glavu sam naslonila na hladan prozor. Kraj mene je sjedila neka gospođa. Naravno da je skužila kako se nešto događa. Nije mi se obratila, ali je cijelo vrijeme zurila prema meni. U tom trenutku sam odlučila da idem na operaciju. Moram se riješiti ove boli. Ne mogu ovako više živjeti. Najprije ću odraditi praksu i magistrirati, a onda ću se prijaviti za operaciju. Vjerojatno već ovog ljeta.

Planiram istrčati Varaždinski polumaraton

Već sam dugo član jedne američkej support grupe oboljelima od Neuralgije trigeminusa na Facebooku. Prije dva mjeseca među članovima sam pronašla jednu ženu iz Hrvatske. Među članovima je bila jedna žena iz Hrvatske. Ona mi je rekla da u Hrvatskoj ima oko trideset registriranih pacijenata. Spojila me s njih nekoliko. Bila sam euforična. Napokon sam upoznala ljude koji svakoga dana prolaze kroz istu agoniju, koji me razumiju, ne misle da sam luda i pretjerujem. Znaju kako se osjeća osoba koja zbog nesnosnih bolova na licu ponekad ima potrebu počupati vlastitu kosu. Zdravi ljudi to jednostavno nikada neće shvatiti.

Život u Mariboru je prilično skup. Zbog toga već dvije godine radim razne poslove. Posljednjih nekoliko mjeseci poslužujem hranu u jednom malom restoranu, tamo zalaze poslovni ljudi. Sve naše klijente dobro poznajem, ali nikome nisam priznala da sam bolesna. Danas sam ponovno imala jedan grozan napad na poslu. Trčala sam na kat, a na tacni sam nosila dvije juhe. U jednom trenutku me je presjekla žestoka bol na lijevoj strani lica. To se dogodilo oko jedan sat poslijepodne, u vrijeme ručka, kada je u restoranu najveća gužva. Nisam mogla uzeti pauzu. Odlučila sam se praviti da sam dobro.

Servirala sam gostima juhe i poželjela im dobar tek. Pokušala sam se nasmijati. Očito mi nije uspjelo. “Iris, jesi ti dobro. Izgledaš jako iscrpljeno. Očito previše radiš”, pitao me jedan. Rekla sam mu da mi nije ništa. Da, očito sam se malo preforsirala. Ne planiram dati otkaz, jer volim biti na poslu. Onda uspijem zaboraviti na bol. Prije sam bila društvena i otvorena cura. Obožavala sam sport. Prošloga ljeta pripremala sam se za Varaždinski polumaraton. Sve donedavno trenirala sam tri puta tjedno. Nikada nisam znala kako će trening završiti. Hoću li istrčati dva, pet ili 15 kilometara prije nego se pojavi bol.

Trčala sam i mantrala: “Neću odustati. Neću odustati. Neću dozvoliti da me neki glupi živac zaustavi”. Uvijek me zaustavio. Onda bih sjela na pločnik, zabila glavu između koljena i čekala da bol prestane. Poslije bih opet nastavila trčati. Prije dva tjedna dobila sam neke grozne lijekove zbog kojih se stalno osjećam polupijana i slaba. Zbog toga sam privremeno morala odustati od polumaratona. Sada imam novi cilj. Idem na operaciju, a sljedeće jeseni trčat ću svoj prvi polumaraton.