ISPOVIJEST

Bavila sam se trčanjem, radila posao koji volim, a onda mi je otkrivena multipla skleroza. Evo kako sam to iskoristila da okrenem novi list

FOTO: Aleksandar Selak

Zagrepčanki Maji Fertalić (36) ovo ljeto dijagnosticirana je multipla skleroza. Suočavanje s bolesti nije bilo nimalo jednostavno, ali je imala veliku potporu okoline. No, Maja ništa nije željela prepustiti slučaju i unatoč svemu, za nju nije bilo predaje. U međuvremenu, dok je ležala u bolnici, dobila je i otkaz koji je okrenula u svoju korist i započela vlastiti posao. Danas radi punom parom za sebe, ima svoj brend, a kako kaže, s multiplom je odlučila naučiti živjeti i surađivati.

Kod mene je sve krenulo simbolično 1. travnja, ali ono što se događalo nije bila prvoaprilska šala. Prvo što sam osjećala bio je pritisak na području prsnog koša, kao čvrsti stisak ne baš drage ti osobe. Već prije sam osjećala neku čudnu bol u desnom ramenu, pa sam pomislila da se radi o širenju te iste boli i odlučila problem rješavati masažama. Činilo se da se radi o živcu i da će to s masažama proći, no bol nije prolazila, a stisak je sve više jačao. U jeku lockdowna uzrokovanog COVID-19 virusom, odlučila sam da ipak moram otići na hitnu i to se pokazalo kao prava odluka. I dalje je postojala nada da se ne radi o multipli sklerozi (MS) s obzirom na to da nisam imala druge uobičajene simptome poput umora, pomanjkanja ravnoteže i sl. Nakon pretraga dobila sam preporuku za MR mozga i kralježnice. Tri tjedna kasnije sam napokon i napravila MR, a do tada su simptomi svakim danom bili sve gori – pojavili su se trnci koji su strujali po tijelu, gubila sam osjet i ravnotežu, sve je teže bilo hodati.

Konačnu potvrdu dobila sam 15. srpnja, a već do tada sam spremila svoj plan. U tim trenucima još uvijek sam se borila protiv MS-a, ali srećom dio plana je bio i psihoterapija koja me naučila da moram živjeti s MS-om, a ne boriti se protiv nje. Počela sam sve češće meditirati i utišavati svoje misli, počela sam i koristiti medicinsku konoplju (CBD ulje). Promijenila sam prehranu, ali i pogled na život. Ipak, u pozadini mojih promjena titrala je misao – zašto me vlastito tijelo napada, što sam krivo uradila? I tako sam nastavila istraživati, a to me dovelo do divnih ljudi čije sam priče upijala i koje su mi pokazale da nisam sama u tome.

Dijagnoza s kojom nemaš izbora

Aleksandar Selak

Sad kad se vratim malo unatrag, sve se događalo zapravo jako brzo, a sve mi je bilo jasno kad je moj liječnik nazvao ustanovu gdje sam radila MR kako bih dobila rezultate već isti dan, a ne čekala sedam dana. Već sutra sam bila na pregledu kod doktorice Vanje Bašić Kes u Vinogradskoj, a nakon dvije minute razgovara u ruci sam imala uputnicu za hitan prijem. U glavi je nastala panika. Pa ja ostajem u bolnici, ne znam ni koliko dugo ni što trebam raditi. Ali, doktori su znali, i to je bitno. Odmah sam dobila pulsnu terapiju kortikosteroidima, pet terapija i napravila lumbalnu punkciju koja je trebala potvrditi konačnu dijagnozu. Hvala profesorici Kes iz Vinogradske bolnice koja je prepoznala sve na vrijeme i odmah reagirala s hospitalizacijom.

Multipla skleroza (MS) je u biti kronična upalna bolest središnjeg živčanog sustava, što znači da upalna oštećenja mogu zahvatiti veliki i mali mozak, moždano deblo i kralježničku moždinu. MS se javlja u svim životnim dobima, no najčešća je između 18. i 50. godine života. Bolest je nepoznatog uzroka i nepredvidljivog tijeka. Današnje spoznaje i rezultati brojnih istraživanja ukazuju da je multipla skleroza autoimuna bolest koja nastaje djelovanjem čimbenika okoline, ali i utjecajem genetske sklonosti za MS. Što se liječenja tiče, multipla se ne može izliječiti, no postoje terapije koje nam pomažu da živimo s ovom bolešću. Pristupa liječenju je također mnogo i zapravo svatko za sebe mora pronaći najbolji put. Ja tri puta tjedno primam terapiju lijekom Copaxsone, a uz to koristim i brojne druge pripravke, kao i vitamin D i CBD ulje.

U glavi je nastala panika. Pa ja ostajem u bolnici, ne znam ni koliko dugo ni što trebam raditi. Ali, doktori su znali, i to je bitno

No, kako sam se već unaprijed pripremala na tu dijagnozu službena potvrda bila mi je samo papir, a do tada sam već sve zapravo znala. A kako sam je prihvatila – tu nemaš izbora. Jedini izbor koji sam mogla napraviti jest klonuti tijelom i duhom, a svi koji me poznaju znaju da ja nisam osoba koja će klonuti. Iako, razumijem da lako do toga dođe i bez prave potpore vrlo je jednostavno početi se sažalijevati nad samim sobom. U cijeloj priči je velika stvar to što nisam bila sama. Svi moji divni ljudi su bili uz mene, a najveću podršku su mi naravno pružili obitelj i prijatelji. Na početku sam imala bezbroj pitanja, pa me je istraživanje o bolesti dovelo i do Facebook MS zajednice.

Jedino osoba s MS-om može uistinu shvatiti vaše tegobe

Aleksandar Selak

Još u bolnici sam počela i psihoterapiju (preko Zooma) s divnom terapeutkinjom Mirtom Petrinjak koja je sa mnom napravila čuda i još uvijek ih radi. Po izlasku iz bolnice sam krenula trenirati sa svojom prijateljicom i trenericom Teom Pejnović (danas licenciranom trenericom za ljude s MS-om). Odlučile smo da ćemo vježbe snimati i dijeliti sa zajednicom, u nadi da ćemo nekog potaknuti na vježbanje i fizičku aktivnost. I to je ispala divna priča, koju i dalje širimo i koja raste. Sada nam je prostor za vježbanje nesebično omogućio Basic GYM One na Velesajmu, a divna life coachica i moja prijateljica Dubravka Fazlić s nama snima i mindfulness vježbe. Jer, koliko je važno biti jak fizički jednako je toliko važno biti jak i psihički.

Nažalost, multipla je bolest s kojom moramo naučiti živjeti jer nas ona svako malo podsjeti da je tu. Ali, nema odustajanja, nikad nema odustajanja

Moram ti reći i da me zapravo sve to s multiplom izulo iz cipela. Znala sam da u životu moram usporiti, ali nisam slušala. Onda je tijelo reklo svoje i reklo dosta. Danas se nosim, rekla bih jako dobro, ali to ne znači da nema jako teških dana, velikih uspona i padova. Dani su teški, ali ih nekako prebrodim snagom volje, vjerom i divnim ljudima koje imam u svom životu – neke nove, neka stare, ali oni koji su ostali od početka su stopostotna podrška. Veselim se svakom novom danu i prvi put istinski uživam u tom dobrom danu.

Iako, mislim da je u početku dosta ljudi skrivalo prave reakcije od mene, ali vjerujem da im je bilo teško. Morate shvatiti da sam ja od jedne jako aktivne osobe koja je pod relapsom (nisam znala da ga imam) otrčala devet kilometara Wings for lifea, došla do točke da nisam mogla savladati jednu nisku stepenicu. Dakle, radi se o stanju šoka da ja ne mogu kontrolirati vlastito tijelo i osjećaj da sam izdana od njega. Istina je da jedino osoba s MS-om može uistinu shvatiti vaše tegobe i kako je to kada ne možeš upravljati vlastitim nogama jer su tupe, drvene. Zato je divno da je zajednica toliko otvorena i volim pričati i pomagati novooboljelima. Nažalost, multipla je bolest s kojom moramo naučiti živjeti jer nas ona svako malo podsjeti da je tu. Ali, nema odustajanja, nikad nema odustajanja.

Od proučavanja prehrane, preko otkaza do novog biznisa

Aleksandar Selak

Kad me pitaš vezano za stvari koje sam od tada promijenila u životu, odnosno prehranu primjerice, nisam dovoljno stručna da govorim o utjecaju prehrane na MS, ali ono o čemu mogu govoriti jest moje iskustvo i promjena koja mi se dogodila od kada sam izbacila sve namirnice životinjskog porijekla te mliječne proizvode, zasićene masnoće, prerađenu hranu (koju ni prije nisam jela), sve šećere (čak i fruktozu) te gluten. S obzirom na to da imam potvrđenu propusnost crijeva prvi cilj mi je izbaciti viruse i bakterije (konkretno kandidu) iz krvi. Već nakon tjedan dana ovog protokola osjećala sam se sve bolje, i iako gubim kilograme jača sam nego prije. Na svojoj koži učim kako je prehrana, mentalno i fizičko zdravlje te propisana terapija, u mom slučaju Copaxsone, pravi način za suživot s multiplom. Uz sve navedeno koristim i CBD ulje.

Igrom slučaja, u istom trenutku dok sam ležala u bolnici na pulsnoj terapiji, ostala sam i bez posla u kojem sam uživala. Ali sada, s ovom dijagnozom, gubitak posla ne vidim kao nešto crno. Zaista, vidiš novu stranicu s novim naslovom i veseliš se ispisati je nekim novim stvarima. Kako sam odmah počela proučavati razne pristupe u prehrani, to me je dovelo do mog današnjeg posla u kojem silno uživam. Kako bi sebi osigurala zdravi snack gdje god idem, odlučila sam raditi zdrave nutritivno bogate pločice tj. snack, bez ikakvih dodanih šećera. I tako se rodila Nutty BARica i moj brend NUTTYbyMaja.

Igrom slučaja, u istom trenutku dok sam ležala u bolnici na pulsnoj terapiji, ostala sam i bez posla u kojem sam uživala

Prvo su me prijatelji tražili da i njima napravim, pa se taj krug sve više širio, a evo danas već imamo mali proizvodni pogon i odobrenu zdravstvenu ispravnost proizvoda. Nutty BARica je napravljena od samo pet sastojaka: kikiriki, bademi, lješnjaci, med ili agavin sirup i kikiriki maslac. Nemam pojma gdje će me ta priča odvesti, ali trenutno me čini sretnom i ispunjenom što brojnim ljudima osiguravam zdravi snack svakog dana. Nutty BARica Original i Nutty BARica vegan mogu se kupiti putem naše Facebook stranice, i cijena im je 95 kuna za 600 grama (12 pločica). Uskoro ćemo morati uzeti i partnera za dostave jer smo jednostavno preplavljeni poslom. S obzirom na to da smo tek nedavno pokrenuli ovaj posao, apsolutno sve radimo ručno – od čišćenja lješnjaka do stavljanja smjese u kalupe, pakiranja itd.

Nova stara Maja, drugačijeg mindseta i smirenija nego prije

Aleksandar Selak

Pitala si me i za moj jedan sretan, dobar dan, kako on izgleda? E pa, moj sretan dan je onaj u kojem multipla ne upravlja sa mnom, nego smo si u dobrim odnosima. To je dan kad mogu ostvariti sve što sam planirala, a pritom nemam disfunkciju koja me ometa u aktivnostima. Manje sretan dan je najčešće dan kad primam terapiju Copaxsonom, odnosno sama sebi dajem injekciju lijeka. Kako sam još u fazi privikavanja na isti, terapije su prilično bolne. Ako me obuzme strah ili tjeskoba, što nije rijetkost za oboljele od MS-a, sjetim se savjeta svoje mindfulness trenerice Dubravke Fazlić i vježbama pokušam umanjiti tjeskobu.

Ono što sam pak najmanje željela čuti sve to vrijeme sam pak najčešće čula, a to je bilo: ma, bit će to dobro, ti si jaka u glavi

Isto tako, iz današnje perspektive mogu izdvojiti nekoliko kvalitetnih smjernica koja sam dobila u cijelom tom procesu, a na koje sam trebala obratiti pažnju: fizičko zdravlje, mentalno zdravlje (psihoterapija i meditacija), te terapija, bilo medicinska ili alternativna, kao i odgovarajući način prehrane. Nakon dosta istraživanja, za mene je najviše smisla imala OMS (overcoming MS) i paleo prehrana, ali koristim i propisanu medicinsku terapiju. Povrh toga, koristim razne vitamine i minerale, kao i već spomenuto CBD ulje. Ono što sam pak najmanje željela čuti sve to vrijeme sam pak najčešće čula, a to je bilo: ma, bit će to dobro, ti si jaka u glavi. U tom trenutku, kakav god da si bio prije dijagnoze, nisi jak u glavi i ne možeš biti. Odjednom čuješ dijagnozu koja ti mijenja cijeli život, a da ne pričamo o nizu simptoma koji se javljaju: inkontinencija, gubitak osjeta u području zdjelice, seksualna disfunkcija, konstantno trnjenje nogu i ruku i sl. No, čula sam i puno riječi podrške, puno savjeta od ljudi koji godinama žive s ovom dijagnozom. Ipak, mislim da je najvažnija ta ljubav i podrška moje obitelji, prijatelja, okoline.

Pitala si me i kako sam sada generalno. Ono što mogu reći jest da je ovo neka nova stara Maja, drugačijeg mindseta i definitivno smirenija nego prije. Opažam promjene na sebi i to me istinski veseli. Veseli me biti ustrajna u svojoj borbi i uporna u dizanju svog brenda Nutty by Maja. Volim život i sve ću napraviti koliko je u mojoj moći da moja podstanarka multipla surađuje sa mnom i da vodimo dobar prihvatljiv suživot.