Moja sestra je od 9. godine bolovala od multiple skleroze, a prije 8 godina dijagnosticirana je i meni. Ovo je moja životna priča
36-godišnja Siščanka Nastja Kulović s nama je podijelila svoju priču o multiploj sklerozi
Nastja Kulović je 36-godišnja Siščanka kojoj je godinu dana nakon poroda dijagnosticirana multipla skleroza i to nakon što ju je njezina sestra prebrodila. Veći dio njezinog života bio je obilježen upravo bolešću njezine sestre Ade kojoj su 10 godina pokušavali postaviti dijagnozu. Svoju je priču ispričala u knjizi Kud si krenula?, a nama je otvorila srce.
Multipla skleroza mi je dijagnosticirana 2012. godine kada sam ostala bez vida na lijevom oku. Nosila sam tada leće i prvo što mi je palo na pamet je to da mi je izgrebana rožnica pa sam posjetila svog oftalmologa. Dobila sam neke kapi, rekli su mi da se vratim za tjedan dana, a u međuvremenu sam potpuno oslijepila na to oko. Tada je moja djevojčica Eva Lole imala godinu i pol, a ja sam bila nezaposlena, još ranije sam dala otkaz u velikoj korporaciji gdje sam radila kao pravnica. Situacija s vidom me malo izbacila iz takta, ali sam bila sigurna da se radi o samo nečem banalnom. Međutim, oftalmolozi su mi rekli da imam neuritis, objasnili su mi da je to jako opasno i poslali me hitno na Rebro. To se dogodilo u četvrtak, a u ponedjeljak su me hospitalizirali i meni je to sve bilo kao u nekom snu. Imala sam osjećaj da sam u Trumanovom showu, da je sve oko mene neka zajebancija i da netko isprobava scenarij koji najbolje odgovara. I sad će mi reći: ma samo nešto isprobavamo.
Nitko nije ništa isprobavao, rekli su mi da imam multiplu sklerozu i to je to. “Kako to mislite multipla, pa mi smo to riješili. Moja sestra ju je već preboljela” bile su misli koje su mi se vrzmale po glavi. Ja sam bila u očaju, nakljukali su me s kortikosteroidima, nakon nekoliko dana vratio mi se vid i nakon magnetske rezonance su me pustili doma da čekam otpusno pismo. Dok sam ga čekala stalno sam ponavljala da nema šanse, nisam htjela vjerovati da imam multiplu. Ipak, rezultati su pokazali drugačije, itekako sam je imala.
MULTIPLA SKLEROZA, MOJA SESTRA ADA I STAKLENO DIJETE
Moja sestra je svoje prve znakove multiple počela uočavati već s devet godina i trebalo je proći 10 godina da mi dobijemo njezinu dijagnozu po koju smo trebali otići u Švedsku. 2007. obavila je autotransplataciju matičnih stanica, taj zahvat je visokosofticirani te je već kao rutinski rađen u Švedskoj, a zaustavlja progresiju multiple skleroze za 100 posto. Nama je to bila prva informacija, to ovdje u Hrvatskoj nitko nije radio. Radili su taj zahvat na leukemiji i rekli kako bi ga mogli napraviti i njoj ako želi biti pokusni kunić. I to je bila njezina prva samostalna odluka jer je imala 19 godina i mogla je sama odlučivati. Ona je imala atipičnu i vrlo agresivnu multiplu sklerozu. Danas, 13 godina nakon zahvata, ona je pokretna i samostalna, može bez problema čuvati moju kćer, iako sam ja mislila da to nikad neće biti moguće. Dosta je tu ostalo PTSP-a, kao nakon rata, mislim ona stvarno jest vodila rat 10 godina.
Moj stil života proizišao je iz toga što sam ja cijeli život bila stakleno dijete. To je pojam koji sam shvatila tek u procesu pisanja svoje knjige, a radi se o zdravoj djeci koja odrastaju u obitelji u kojoj je jedno dijete bolesno. To sam čula u jednom TED govoru Alicie Arenas, koja je sebe opisala kao sve ono što sam ja. Ja zapravo nisam ni shvatila da smo mi cijeli svoj život podredili tome da služimo Adi i njezinom ozdravljenju. Svi smo samo htjeli da ona ozdravi. Ona je s devet godina upoznala multiplu, a ja sam s devet godina pronašla nalivpero i počela sam pisati. Napisala sam svoj prvi detektivski roman i tu sam shvatila da je pisanje ono što stvarno želim. Ono što je posebno teško kod toga kada si stakleno dijete je to da ti s vremenom počneš osjećati krivnju što si zdrav. Ti živiš i uopće nisi svjestan toga, ti si zdrav i lojalan si svojoj obitelji i želiš joj pripadati. Možeš birati hoćeš li biti buntovan, a možeš biti dobar i poslušan. Ja sam izabrala ovo drugo i ni na jedan način nisam htjela skretati pažnju na sebe. Mene je ta nevidljivost dovela do toga da ne znam uopće imam li pravo na vlastite potrebe i želje. Kompleksno je to. Mislim da je svijest o staklenoj djeci jako bitna jer ti jesi zdrav, ali se počneš ponašati nezdravo.
Ono što je posebno teško kod toga kada si stakleno dijete je to da ti s vremenom počneš osjećati krivnju što si zdrav
Kasnije taj uzorak preneseš i na druge odnose, s prijateljima i s partnerom. Ja sam se primjerice uvijek htjela svidjeti drugima i htjela sam biti prihvaćena. Cijeli život sam imala super prijateljice koje su bila uz mene i Adu, prihvatile su je najnormalnije. Dok su njezine vršnjakinje nestale. Ipak, uvijek me proganjao osjećaj da nešto ne smijem i nikad nisam imala kontrolu nad situacijom. Zapravo sam cijeli život živjela u strahu da će netko nazvati da Adi nije dobro. Taj osjećaj me pratio i kasnije, jer sam uvijek kada je sve bilo kako treba samo čekala da se dogodi nešto ružno. Meni je fakultet i odlazak u Zagreb došao kao bijeg, ja ni danas ne znam kako da budem blizu i kako da nešto trebam od svojih roditelja, ali sam kroz svoju bolest skužila da ne moram biti njihov bolesnik. Ja sam svoju multiplu sklerozu preživjela već sa svojom sestrom.
Nakon svoje bolesti oslobodila sam se strahova, predugo sam živjela i budila se s tim osjećajem. Mislim dan danas me strah da će se nešto dogoditi mojoj kćeri ili mojem mužu, ali to su neke stvari oko kojih sigurno svi strepe. Bolest me naučila da je u redu reći ne i ono najbitnije shvatila sam da ne trebam biti ničija spasiteljica i da se to od mene ne očekuje.
POČETAK BORBE I TERAPIJA PČELAMA
Kad sam saznala da sam i sama bolesna, doktorica Roje bila je moje drugo mišljenje, ja sam zapravo išla kod nje da mi kaže da nemam multiplu sklerozu. Međutim, ona je potvrdila dijagnozu i ja sam se odlučila za terapiju kod nje. Radi se o terapiji pčelama koja je za mene bila vrlo učinkovita. Kombinira se sa strujama, magnetskom rezonancom i pčelama koje stavljaju na trbuh i onda te one pikaju i ubrizgavaju otrov koji je jako pogodan za liječenje multiple. Odlazila sam na terapije jednom tjedno, šest mjeseci. Odlučila sam se za potpuno suprotan pristup liječenju i gledanju na bolest nego što je to činila moja sestra koja je od multiple skleroze oboljela sa samo devet godina, a dijagnozu je dobila 10 godina nakon. Naravno, to je bilo lakše s iskustvom koje sam imala od ranije, njezinim.
Ljudi djeluju tako da ako ih nešto boli, žele to utišati samo da nastave raditi ono što su radili do tada
Izbor alternativnog liječenja bilo je iscjeljenje i za mene i za moju obitelji, htjela sam posve preokrenuti stvari. Dosta su me inspirirale i knjiga Bolest kao put i Bolest kao govor duše koje tumače kako naši simptomi zapravo komuniciraju s dušom. Ljudi djeluju tako da ako ih nešto boli, žele to utišati samo da nastave raditi ono što su radili do tada. Nikome ne pada na pamet da je to možda poziv da prestanu raditi to što rade. Dijagnoza mi je došla kao neki izazov da isprobam drugačiji put bez obzira na to što mi je nije bilo odmah lako prihvatiti i živjela sam neko vrijeme u negiranju, naravno. Nakon šest mjeseci moja terapija je bila gotova i nalazi su pokazali da sam zdrava. Doktorica mi je rekla da vježbam, pazim na ishranu i ono najbitnije osluškujem svoje tijelo. Oko godinu dana smo suprug i ja bili na Swankovoj dijeti, dijeti koja je osmišljena baš za oboljele od mulitple skleroze.
KNJIGU SAM PISALA CIJELI ŽIVOT
Nakon svega, kroz pisanje knjige Kud si krenula? ja sam iscijelila svoju obitelji, to povrijeđeno dijete u sebi i ja sad ne komuniciram više iz usta tog djeteta, nego odrasle žene. S roditeljima se puno više viđam – i puno kvalitetenije iako su se njih dvoje u međuvremenu rastali. Evo primjerice, dan nakon promocije knjige u Sisku, majka i ja smo otišle na kavu i slučajno je prolazio moj otac pa nam se pridružio. Sjedili smo gotovo više od sat vremena i prvi put u životu smo pričali o meni i o mojoj knjizi.
Kroz pisanje knjige ja sam iscijelila to povrijeđeno dijete u sebi i ja sad ne komuniciram više iz usta tog djeteta, nego odrasle žene
Jako puno toga se promijenilo i svima je to nešto donijelo. Pitaš me koliko dugo sam pisala knjigu? Pisala sam je četiri mjeseca, samo jednom tjedno, srijedom. Ali prava je istina da sam je pisala cijeli život.