Nakon potresa lice mi je postalo gotovo neprepoznatljivo, a ujutro mi je netko doslovno trebao otvoriti oči

28-godišnja Antea Piplica opisala nam je svoje iskustvo teške i mučne borbe s atopijskim dermatitisom koji je buknuo u periodu karantene i potresa. Liječnici joj nisu mogli pomoći, pa je odlučila pomoći sama sebi.

Šugice, kako ih ja volim nazvati, po tijelu imam otkad znam za sebe. Igramo ovu igru od moje treće godine, ali iskreno se ne sjećam početaka, možda i bolje. U pitanju je atopijski dermatitis, bolest pretjerane reakcije imunološkog sustava na antigene u organizmu, a te se reakcije manifestiraju na koži u manjoj ili većoj mjeri. Mislim da mi sam izgled alergije ne bi predstavljao toliko problem da kada se krene događati ta reakcija, odnosno koža krene gorjeti iznutra, ti ne kreneš gasiti taj požar svrbežom i napraviš još goru stvar. I tako u krug. Postoje razni faktori koji trigeriraju imunitet da reagira na taj način. Najčešće su to vanjski faktori poput peludi ili prašine, hrana koju unosimo u organizam ili jednostavno stres na koji ponekad ne možeš utjecati, poput nedavnog potresa.

Atopijski u biti kreće tako da se na koži prvo pojave promjene u vidu crvenila i drugačije teksture na samoj površini koja je zahvaćena, onda krene svrbež koji je nemoguć i jednostavno moraš to napraviti i na kraju oštetiš kožu i imaš krastice – najjednostavnije rečeno. Koža je suha i ljuskava, gubi elastičnosti, bolna je i jako osjetljiva na dodir. Sve to što se događa na koži događa se i u psihi, samo nju ne možeš fizički počešati nego zahtjeva malo dublje kopanje i onda se smiri.

Kad sam bila mlađa, naročito u kritičnim godinama odrastanja kada smo svi osjetljiviji na izgled, koža mi je predstavljala ogroman problem. Sjećam se da nisam htjela nositi kratke rukave i da sam često izostajala iz škole. U osnovnoj školi svojevrsnoj traumi doprinijele su i dječja nepažnja ili sama znatiželja (jer kad smo djeca sve nas zanima). Stalno me netko ispitivao što mi je to na vratu ili ruci ili nozi, a meni je svako pitanje ili dječji podsmijeh predstavljao još malo veći ožiljak i potencirao još malo veći stres, pa tako i snažniju kožnu reakciju. Psiha je naš najveći prijatelj, ali i neprijatelj i ona zapravo sama po sebi može pogoršati ili poboljšati bilo koje stanje, ne samo ovo moje.

Potres, karantena i koža koja je buknula kao nikad dosad

Ta reakcija o kojoj govorimo u biti započinje kada tijelo prepozna nešto što mu smeta i prirodno se krene boriti protiv toga, a njegova borba završava tako da koža reagira i izbacuje to iz sebe. Postoje razni čimbenici koji su okidači i koje je ponekad teško prepoznati, poput promjene praška za odjeću, prikrivenog stresa ili jednostavno hrane za koju si zaboravio pročitati sve sastojke na ambalaži. Jako je važno biti strog s alergenima i znati da je i mala količina alergena za organizam veliki stres, što ja nisam baš uvijek bila – naročito s kikirikijem.

No, zadnje dvije godine osjetila sam da je nešto drugačije nego dosad jer mi se alergija počela manifestirati i po licu, što je do tada bio rijedak slučaj, pa sam se još nekako i mogla sakriti od svijeta, a i same sebe. Na početku su to bili manji plikovi koje bih, naravno, u savjetovanju s dermatolozima, uglavnom liječila topikalnim kortikosteroidima i to bi se povlačilo i vraćalo u određenim vremenskim intervalima. Nakon nekog vremena krenulo je sve češće i sve jače, a kreme su liječnici krenuli nadopunjavati injekcijama i tabletama. I onda je otprilike krajem prosinca prošle godine krenuo kaos, kao da je sve prestalo djelovati. Iz mjeseca u mjesec situacija se znatno pogoršavala i eskalirala negdje krajem ožujka kada se u Zagrebu dogodio potres, kada mi je lice bilo gotovo neprepoznatljivo.

Jako je važno biti strog s alergenima i znati da je i mala količina alergena za organizam veliki stres, što ja nisam baš uvijek bila – naročito s kikirikijem

Limfni čvorovi tada su mi bili veličine oraha. Budila sam se tako da bi mi netko trebao otvoriti oči toplom vodom jer od natečenosti nisam mogla sama odlijepiti kapke. Cijelo lice mi je bilo u ljuskama i krastama iz kojih je curila nekakva grozna tekućina, a spavanje na jastuku bila je nemoguća misija. Da se snimao neki horor sigurna sam da bih dobila glavnu ulogu jer bi produkcija jako malo novaca trebala potrošiti na šminku i masku (smijeh). Sreća u nesreći je bila ta jer se to sve paralelno odvijalo u vrijeme karantene, pa sam imala još jedan razlog za neizlazak iz stana. Sada kada pogledam unazad, koliko god je to sve skupa bilo bolno fizički i psihički i sad sam okej, drago mi je da se to dogodilo jer sam naučila jako puno stvari o svojoj koži i brizi oko nje.

Što se tiče samog liječenja, ono je dosad, iskreno rečeno, bilo blesavo. Nekako kad imaš liječnike oko sebe ne pridaješ toliko pažnje onome što ti tijelo govori dok ne krene vrištati iz tebe. I to je zapravo okej, jer oni su tu i završili su škole i automatski imaš povjerenje. Vjerujem da je taj način zapadnjačke medicine dobar za neke bolesti, ali ne mislim da je to slučaj s kožom u ovom smislu jer ne postoji čaroban kortikosteroid koji će izliječiti bolest koja se liječi iznutra i na koju utječe mali milijun faktora.

Loše iskustvo s liječnicima, a još gore s propisanim terapijama

Nažalost, iz mog iskustva dermatologija počiva na principu ‘malo te testiramo-izbaci alergene, bukne ti koža-namaži se kortićem, ako ništa ne djeluje-evo ti jedan kortić i u guzu’, a to je zapravo kamufliranje pravog problema. Koža se liječi iznutra, to je najbolja stvar koju sam naučila u ovom podivljalom periodu, kao i to da ne postoji čaroban napitak ni čarobna krema od koje ću ozdraviti već da je to dug proces umirivanja misli, pravilne ishrane i uvođenje oralne terapije koja nije toliko invazivna kao kortikosteroidi i kojoj možda treba dulje da krene djelovati, ali njeno je djelovanje dugotrajnije i pogodnije za organizam.

Također, uzimanje antihistaminika za osobe s atopijskim dermatitisom ne čini ništa jer je prevelik broj čestica koje nam smetaju i koje antihistaminici ne mogu spriječiti da učine što trebaju učiniti u organizmu. Osobno, cijeli sam život pila antihistaminike i nikad nisam osjetila benefite od njih, niti su mi olakšali simptome svrbeža ili curenja nosa. Prestala sam ih piti nakon 23. godine i iskreno, ne vidim smisao trovanja toliko dug period jer mi je trenutno isto kao i na njima, čak i bolje.

Što se tiče liječnika kao takvih, postoje divni ljudi koji su divni liječnici i imala sam priliku upoznati neke od njih, nažalost u tu skupinu ne spadaju dermatolozi s kojima sam se susrela. Zadnji put kad sam bila kod dermatologa (a odlazila sam jednom mjesečno pola života) sam dobila slom živaca, iskreno govoreći. Doslovno sam napravila kaos u bolnici jer više nisam znala kako da im objasnim da to što mi sugeriraju u smislu terapije čini još goru stvar. Jako sam se naljutila, izderala i doslovno izletjela iz ordinacije te zalupila vratima. Tada sam odlučila i da je to posljednji put da ne slušam sebe i ako već ne mogu dobiti razumijevanje od njih da ću napraviti sve da samoj sebi pomognem.

Što se tiče liječnika kao takvih, postoje divni ljudi koji su divni liječnici i imala sam priliku upoznati neke od njih, nažalost u tu skupinu ne spadaju dermatolozi s kojima sam se susrela

Kako to obično biva, zalupiš vrata, a od sile se otvore prozori kroz koje ti u život uđu nova znanja, ljudi i ta predivna alternativa. Krenula sam vrijeme provoditi čitajući o koži, pronašla sam ljude koji imaju isti problem i platformu itsan.org koja govori o povlačenju topikalnih kortikosteroida i simptomima tog stanja. Na Instagramu sam pronašla predivnu mladu mamu Mateu (@mojo.atopic) iz Rijeke koja je napravila sve da spasi svoju kćer od krivih liječenja i poboljša njenu kvalitetu života. S njom sam prošla webinare o koži, što je zapravo atopijski dermatitis i kako umiriti kožu. Njezina su me saznanja naučila više o atopijskom nego 23 godine bolnica, i osobno, smatram da ta žena ima veće znanje od bilo kojeg dermatologa koji me liječio.

Ne mislim pritom ništa loše, liječnici rade ono što su naučili i prepisuju lijekove one farmaceutske kompanije za koju su plaćeni i taj je princip rada okej za njih, ali nije za nas jer nas ostavlja s posljedicama s kojima se nosimo isključivo mi i za koje oni nemaju nikakvo rješenje ni dan danas, iako medicina napreduje iz dana u dan. Sada kad me netko sa sličnim problemom pita što da radi, doslovno ga preusmjerim na Mateu i njeno savjetovanje. Osim proučavanja bolesti i promjene životnog stila u vidu toga da nema više varanja s hranom, puno radim i na duhovnoj strani sebe, smirujem se reikijem i nekako sam zavoljela te svoje šugice do razine da su mi ponekad i lijepe.

Zakopavanje problema pa prihvaćanje sebe

Kada sam shvatila da nešto nije u redu mislim da je već bilo dosta kasno. Iskreno, krivo sam se liječila i sama jer mi je bilo puno lakše namazati se kortićem i sutra se ujutro probuditi ‘čista’. To sam radila godinama. Trebalo mi je dugo da shvatim kako je to potpuno krivi način i da zapravo samo dignem tepih i pometem problem pod njega. Nažalost, kad sam to krenula govoriti dermatolozima nisam naišla na previše razumijevanja. Jednom mi je liječnica, nakon što mi je treći put prepisala kuru Decortina (kortikosteroida u obliku tableta), i nakon što sam joj ja rekla da nema šanse da to opet pijem i sama rekla ‘imaš pravo, ne bih ni ja to pila’. I što onda reći na to, hvala vam, puno ste mi olakšali situaciju nakon što sam otpila već dvije kutije.

Bila sam jako ljuta jer se upravo u to vrijeme provodilo liječenje novom biološkom terapijom za atopijski koje nikako nisam mogla dobiti, a moj je ukupni IgE 9850 dok su normalne vrijednosti do nekih 100. Bila sam baš kandidatkinja za to. No, svaki put kad bih pitala što je s time, dobivala bih odgovore od dermatologice koja me vodila da će me nazvati. Nikada nije. Iako je pogoršanje bilo najočitije u periodu od prosinca do svibnja, ono je zapravo krenulo puno prije upravo s tim manjim lošim fazama, a eskaliralo je upravo zbog krivog liječenja i zakopavanja problema.

Kad nakon više liječnika u Zagrebu više nisam znala što bih, otišla sam u rodni Split, ali i tamo sam dobila istu terapiju drugog proizvođača. Samo, moram priznati da je liječnica bila puno detaljnija nego ove u Zagrebu i posvetila mi je skoro sat vremena, dok je u Zagrebu pregled uglavnom trajao pet minuta. S tim da bi i od tih pet minuta liječnici četiri zurili u kompjuter tipkajući nešto što uopće nisu pogledali.

Jednom mi je liječnica, nakon što mi je treći put prepisala kuru Decortina (kortikosteroida u obliku tableta), i nakon što sam joj ja rekla da nema šanse da to opet pijem i sama rekla ‘imaš pravo, ne bih ni ja to pila’

Ono što se meni zapravo dogodilo jest to da mi je koža prestala reagirati na topikalne kortikosteroide i krenula je imati reakciju koja je puno gora od prirodne nakon korištenja kortića. Uloga kortikosteroidnih krema je ta da zapravo potisne prirodnu imunološku reakciju, a samim time potiskuje i prirodnu regeneraciju kože. Kada se oni koriste dugi niz godina, iako pod vodstvom dermatologa i u kraćim vremenskim intervalima može doći do stanja koje se dogodilo meni. Nakon duljeg korištenja takvih krema koža postaje još osjetljivija jer je njena reakcija suspregnuta kroz dulji niz godina te se prestaje regenerirati brzinom kojom bi trebala zbog nastalih oštećenja te postaje podložnija bakterijskim upalama, alergijskim reakcijama i upalama općenito.

Kad me pitaš kako si sama pomažem, pa najefikasnije što možeš napraviti za sebe je prihvatiti se u potpunosti i zavoljeti sve svoje ma kakvo to bilo. Jako je važno znanje i razumijevanje onoga što nosiš jer je to prvi korak u rješavanju problema. Ne možeš si kvalitetno pomoći ako mrziš ono što vidiš jer samim time šalješ lošu energiju tijelu i otežavaš mu da ozdravi. Koža je naš najveći organ i često je refleksija nečeg iznutra, nije dovoljno da je samo namažeš i stresiraš se dok čekaš da problem prođe, treba je namazati i unutra i pomaziti kad je boli izvana.

No, isto tako, najteža stvar u tom procesu je prihvaćanje. Živimo u svijetu u kojem je izgled strašno bitan i društvene mreže vrve od predivnih fotografija lijepih lica, kože, novih it kolekcija trendi dućana itd. Nitko ne stavlja fotografije problematične kože, kose otpale od kemoterapije i slične stvari koje su sveprisutne i jako životne na Instagram i onda se osjećaš malo ružno, kao da si sam na svijetu i bed ti je izaći iz kuće. I dalje se borim s tim, puno manje nego na početku, ali priznajem da mi nije svejedno kad shvatim da netko gleda u moju krasticu na ruci ili crvenu fleku na obrazu. Najviše me strah da će mi se opet vratiti ta užasna faza jer je stvarno bilo grozno, ali odlučila sam da se neću više bojati i da se to jednostavno neće ponavljati u toj mjeri.

Kontinuirana igra živaca na putu ozdravljenja

Ono zbog čega sam sretna je što sam okružena ljudima koji me ne gledaju očima kojima sam se sama gledala taj teški period i sretna sam jer sam uz njih naučila zavoljeti samu sebe. Dok je bilo najgore bilo je stvarno jako intenzivno, a moja je reakcija na to bila najgora dosad jer sam samu sebe sabotirala. U predivnoj sam vezi i imam potpunu podršku od partnerice, ali ipak, iako mi je svako jutro otvarala oči blazinicom natopljenom toplom vodom ja sam imala sulude scenarije da će me ostaviti jer izgledam kao čudovište jer nisam više tako lijepa i slične gluposti koje ti misli naprave. Mislila sam da je to to i da više nikad neću izgledati kao prije, ali nakon par mjeseci muke ja sam opet ja, samo malo čvršća i nitko me nije ostavio, dapače. Jedino što malo imam ptsp i na svaku se točkicu na licu trzam da će prerasti u to što je bilo, iako znam da neće.

Na putu ozdravljenja između ostalog sam shvatila da ne smijem gotovo ništa i da treba živjeti od ljubavi i zraka i da ću biti okej (smijeh). Svaki je dan mala borba, najviše s hranom jer je jako teško biti kuhar onome tko ne jede 70 posto namirnica. Ali, i to je izazov na kraju priče koji donosi neke nove stvari. Naime, negdje usput studiranja dizajna tekstila odlučila sam da sam najsretnija dok kuham, pa sam se s vremenom počela baviti time iz hobija. Sada mi je to i posao. Imam foodstagram Sitnica i kuham paralelno u cateringu te na filmskim setovima i reklamama. Tako da, sve si mogu skuhati sama i testirati. Kad radiš ono što voliš je super jer je kao da zapravo ne radiš. U tome vidim i svoju prednost i kod ove borbe s kožom.

Isto tako, jako želimo udomiti psa, a ne možemo zbog mojih alergija i zapravo bismo trebale kupiti hipoalergenog psa pa trenutno imam moralne dvojbe. Odabrati restoran je isto nerijetko nemoguća misija, moram čitati sastav odjeće, hrane, ne mogu odlaziti kod prijatelja koji imaju životinje i tako dalje. Dosta zabavno!

Na putu ozdravljenja između ostalog sam shvatila da ne smijem gotovo ništa i da treba živjeti od ljubavi i zraka i da ću biti okej (smijeh). Svaki je dan mala borba, najviše s hranom jer je jako teško biti kuhar onome tko ne jede 70 posto namirnica

Iako je taj ružni period sada iza mene, danas jedino mogu pogledati unazad i zahvaliti se na iskustvu koje sam prošla jer iako sam malo psihički oštećena, naučila sam jako puno stvari o sebi i svojoj koži i o ljudima koje volim i koji vole mene. Naučila sam biti zahvalna na onome što imam i ne pada mi na pamet razmišljati o tome da nisam dovoljno lijepa i da bih možda mogla malo popraviti nos ili napuniti usnice. Mogu reći da sam napokon prihvatila to stanje kao nešto dobro.

Svima onima koji imaju sličan ili jednak problem, a ima nas dosta, poručila bih da nisu sami. A znam kakav je to osjećaj jer sam se ponekad i ja tako osjećala. Ali, kad shvatiš da nisi sam i problem je nekako manji. Rekla bih im i da ne budu ludi kao ja i ne potrate vrijeme prikovani uz krevet jer se srame izaći van s takvom kožom i da nikad ne odustanu od pronalaska rješenja, jer ono stvarno postoji. Svaki je imuniteti i svaka je koža drugačija, neka krema koja je pomogla nekome meni nije i obrnuto.

To je neprekidna igra živaca i otkrivanja samoga sebe od koje nikada ne treba odustati, samo treba malo dublje zagrebati ispod površine i pronađe se sve što treba. Isto tako, svima koji se upuštaju u konvencionalni način liječenja poručila bih da dobro razmisle i pročitaju sve nuspojave lijekova koje uzimaju te da prije liječenja svakako potraže više mišljenja. I na kraju, koliko god zvučalo kao klišej, nemojte odustajati od sebe jer to je puno gore od bilo kakve alergijske reakcije ili osipa.