Članci na temu rijetka bolest
Velike priče
Moja borba s rijetkim sindromom od kojeg su mi oboljeli sinovi. Luka je umro, Marino i Noa danas su zdravi
Kristini Dulj, gospođi iz Oriovčića kraj Slavonskog Broda, prije 14 godina umro je najstariji sin kojem su kao bebi dijagnosticirali iznimno rijedak Hiper IGM sindrom. Kćer Lucija rodila se zdrava no obojica mlađih sinova su oboljela. Nou je spasila njegova sestra, Lucija, koja je, uspostavilo se, bila savršen donor koštane srži. Marinu nitko iz obitelji nije mogao pomoći, no nakon godina čekanja i za njega se pojavio adekvatan donor, transplantacija je uspjela i tijelo mu je prihvatilo srž. Obitelj Dulj snimio je fotografije Vjekoslav Skledar
Velike priče
Prije tri godine donijela sam jezivo tešku odluku. Rodila sam Iskru da bih spasila svog teško bolesnog sina Mislava
Ivana Antolović iz Osijeka za Telegram detaljno priča o svojoj najvećoj pobjedi. Njezin sin Mislav, jedini u Hrvatskoj, rođen je s iznimno rijetkom, progresivnom Fanconijevom anemijom. Očekivana životna dob oboljelih je oko 20 godina, a zbog potencijalne zaraze gotovo uopće nije izlazio iz kuće. A onda su njegovi mama i tata doznali za specijalnu metodu umjetne oplodnje koju provode u Chicagu. Tako je rođena njihova Iskra, savršen donor za transplantaciju koštane srži nakon koje je Mislav potpuno ozdravio
Život
Kako sam se suočila sa svojom užasno bolnom i neizlječivom bolesti koju ima još samo 55 ljudi na svijetu
Detaljan dnevnik Jasmine Maroš (25) iz Vukovara
Velike priče
Sin mi ima bolest koju su teško otkrili; da nisu, imao bi užasne psihičke probleme. Ili ga ne bi bilo
Sandra Beneta, gospođa iz Zagreba, prije devet godina saznala je da njezin sin Jean (dobio je ime po Jeanu Renou) ima Wilsonovu bolest. Od tada je na iznimno striktnom režimu. Recimo, ne jede hranu koja u sebi sadrži bakar, a bakra ima u kruhu, krumpiru, mahunarkama, mesu i tako dalje. Njegovo taloženje u organizmu izaziva jezive komplikacije, poput depresije ili shizofrenije, često je letalno. Jeanova mama dugo je razgovarala s Telegramovom reporterkom koja donosi njezin detaljni dnevnik. Snima Borko Vukosav
Velike priče
Moj sin Teo ima čudnu bolest zbog koje je nekoliko puta klinički umro
Teo je rođen 2010. i s bebom je, činilo se, sve bilo OK. Dok nakon šest mjeseci nije počeo ružno kašljati i teško disati. Mjesecima su ga vukli kroz pretrage, dok mu nije dijagnosticirana vrlo rijetka bolest, dehidrogenaza dugih lanaca. U međuvremenu je Sanja Petr nekoliko puta gledala kako ga doktori reanimiraju, između ostalog, proveo je 30 dana u komi. Svoju priču ekstenzivno je prenijela reporterki Telegrama