Portal za društvena i kulturna pitanja. I svijet koji dolazi.

Velike priče

Iskašljavala sam krv, nisam trebala još dugo živjeti. A onda su mi prije 3 mjeseca odobrili lijek. Ovo je moj novi život

Anja Privara je 28-godišnjakinja iz Đakova s cističnom fibrozom. Kad je bila beba, doktori su rekli da neće doživjeti tinejdžersku dob

Velike priče

Iskašljavala sam krv, nisam trebala još dugo živjeti. A onda su mi prije 3 mjeseca odobrili lijek. Ovo je moj novi život

Anja Privara je 28-godišnjakinja iz Đakova s cističnom fibrozom. Kad je bila beba, doktori su rekli da neće doživjeti tinejdžersku dob

Zapravo, kao dijete nisam znala koliko je moja bolest teška, a u osnovnoj školi sam saznala da je smrtonosna. Imala sam deset godina kada su mi moji prijatelji u školi rekli da neću doživjeti osamnaest godina. Vjerojatno su čuli svoje roditelje da tako nešto komentiraju. Plakala sam cijelim putem do doma

Anja Privara, 28-godišnja je mlada znanstvenica koja boluje od cistične fibroze, genske smrtonosne bolesti. Prošle godine se s ostalim kolegama iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze borila da se na listu lijekova HZZO-a uvrste i lijekovi Kaftrio, Kalydeco i Orkambi, za oko 150 pacijenata. Svoju prvu dozu popila je prije tri mjeseca, a za Telegram je ispričala kako se kroz život nosila s tom bolesti, kako se danas osjeća i koliko su joj ti neophodni lijekovi promijenili život na bolje.


Svoju prvu dozu lijekova Kaftrio i Kalydeco za liječenje cistične fibroze dobila sam prije tri mjeseca i mogla bih se rasplakati kad o ovome pričam jer se, najblaže rečeno, osjećam preporođeno. Kašalj je u potpunosti nestao, nisam iskašljavala krv otkako sam na lijekovima, a plućna funkcija mi se znatno poboljšala i sada je 78 posto. Prije prve doze bila je 52, a najniža kroz godine bolesti bila je 38 posto.

Kod ove bolesti problem je što se prekomjerno izlučuje sluz na mjestima gdje postoje žlijezde s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u dišnim putevima, gušterači, crijevima, žučnom i reproduktivnom sustavu te sinusima. Kod mene su najviše pogođena pluća i sinusi, a kroz godine mi se stanje pogoršavalo jer ovdje nismo imali dostupne lijekove koji djeluju na uzrok bolesti, a cistična fibroza je progresivna bolest.

Anja, nakon što je dobila svoju prvu dozu lijeka

Noć prije moje prve doze bila sam toliko uzbuđena da nisam mogla spavati. Osim silnog uzbuđenja osjećala sam i nervozu. Bez obzira na to što sam tijekom kampanje zagovarala pozitivne strane tog lijeka, postajala je mogućnost da mi možda neće odgovarati ili da ću imati prevelike nuspojave, kao i kod svakog uvođenja nekog novog lijeka. Iako je moja klinička slika pokazivala da će sve biti OK, postojala je šansa da iz nekog razloga lijek kod mene neće funkcionirati. Psihički sam se pokušala pripremiti i na taj scenarij. Govorila bih si ‘Hej, živjela si i prije tog lijeka, moći ćeš i dalje živjeti bez njega’.

Liječnica je razmišljala da me skine s lijeka

Prvu dozu primila sam u dnevnoj bolnici pod nadzorom liječnika zbog mogućih nuspojava. Tog jutra krenula sam na Jordanovac, popila lijek i već nakon pola sata osjetila sam da lakše dišem, ali sam se bojala da je to više osjećaj u mojoj glavi. Međutim, kroz nekoliko sati sam u par navrata puhala spirometriju i rezultati su svaki put bili sve bolji. Osjećaj lakoće disanja mi je djelovao potpuno nestvarno. Bila sam presretna, ali sam se i dalje pribojavala nuspojava.

Nakon nekoliko sati pustili su me kući i dobila sam dozu za idućih 28 dana. I taj prvi dan mi je prošao normalno. Imala sam jedino lakšu vrtoglavicu, ali vjerujem je to bilo jer sam zbog povećanja plućnog kapaciteta dobivala i više kisika, na što moje tijelo nije naviklo. Prvih tjedana svojoj doktorici sam mailom slala nalaze spirometrije koju sam radila na kućnom spirometru, a jednom tjedno sam vadila krv i radila jetrene probe jer je jedna od nuspojava povećanje jetrenih enzima i posljedično oštećenja jetre.

Kroz nekoliko tjedana pokazalo se da su mi jetreni enzimi povećani, a u nekom trenutku su mi bili čak tri puta veći od dozvoljenog, pa je moja liječnica razmišljala da napravim pauzu i prestanem piti lijek, što je meni bio smak svijeta. Do tada sam već imala kapacitet pluća do 73 posto. Srećom, vrijednosti enzima su ipak pale i nastavila sam piti lijek, iako niti danas nisu potpuno u normali.

Anju je nedavno fotografirao Vjekoslav Skledar Vjekoslav Skledar

Danas se osjećam kao da nikada nisam bila bolesna

Zanimljivo je i da sam se već u prva četiri dana u potpunosti očistila od sekreta. Smanjila sam inhalacije koje sam svakodnevno, cijeli život, radila te sam trenutno na jednoj inhalaciji dnevno, a inače sam bila na četiri. Kada sam bila u pogoršanju taj se broj penjao na šest do osam. I mogu reći da se osjećam u potpunosti kao zdrava osoba, kao da nemam cističnu fibrozu i kao da je nikada nisam imala. Također, zadnja tri mjeseca nisam imala kroničnu bol u cijelom tijelu kao obično, nisam imala temperaturu, niti sam se gušila od kašlja.

Moj se život u potpunosti promijenio. Prije ove terapije kašalj mi je bio toliko jak da se više nisam mogla smijati od srca, nisam mogla imati nikakvu fizičku aktivnost, odlazak u obližnji dućan ili penjanje po stepenicama postali su mi naporni. Od tog silnog kašlja imala sam kronične bolove u tijelu, pa bih dobila temperaturu, glavobolju i bolove u plućima. Kod težih epizoda počela bih iskašljavati i krv. Zadnjih nekoliko mjeseci to se događalo često; po nekoliko puta na tjednoj bazi, a ako bi krvarenje bilo jako završavala bih u bolnici.

Anja je cijeli svoj život provela po bolnicama

Najgore razdoblje bilo mi je u ožujku prošle godine. Bila je to scena kao kada Rocky Balboa iznad umivaonika pljuje krv. Tada me uhvatila velika panika. Osjećala sam da imam tekućinu u plućima i, naravno, nagon me tjerao da kašljem i da ju izbacim, ali što bih više kašljala, krvi je bilo sve više i više. Doslovno sam osjetila kako mi nešto u plućima „puca“. Nekoliko minuta sam pokušavala minimalno disati kako bih došla do telefona i nazvala tatu da me odveze na hitnu. Taj sam se put stvarno uplašila, a ni mojoj liječnici nije bilo svejedno jer nisam osoba koja će trčati u bolnicu za svaku sitnicu. I taj okus krvi u ustima mi je najgori osjećaj, a svaka takva epizoda bila mi je traumatična.

Nisam se mogla pomiriti sa svojim zdravstvenim stanjem

Inače sam pozitivna osoba i nastojim normalno živjeti svaki dan, ali kad je krenulo iskašljavanje krvi, to me psihički dotuklo. Sjećam se kada sam prvi put iskašljala krv; imala sam 19 godina, bila sam na drugoj godini faksa. Liječnici su mi tada rekli da je to normalno za moju bolest, ali ja se nikako nisam mogla u glavi pomiriti s tim. To me potpuno paraliziralo, nisam mogla učiti i sve sam ispite ostavila za jesen. Bojala sam se spavati, bojala sam se zaspati, bojala sam se da se više nikada neću probuditi. To su zbilja strašne misli koje sam s vremenom naučila kontrolirati.

Nekako sam s godinama došla do toga da se primirim, da si kažem ‘Hej, nije ti ništa! To je samo malo krvi i neće ti biti ništa’ i nekako sam uspijevala. Međutim, zadnje vrijeme sam se osjećala kao hrčak koji trči u onom kolutu, jer što god bih pokušala napraviti da zaustavim krv i dalje bih je iskašljavala. Pokušavala sam biti i fizički aktivna da što više izbacim sekret iz pluća, ali i to bi na kraju završilo iskašljavanjem krvi. Na kraju sam odustala i od fizičke aktivnosti, iako sam se sportom bavila gotovo cijeli život.

Najstarija osoba s ovom dijagnozom u Hrvatskoj ima samo 36 godina

Veći dio života, što se tiče moje bolesti, bio je više-manje OK. Rodila sam se kao zdravo dijete u Đakovu, trudnoća je bila uredna, porod je prošao uredno. Ali već kao beba imala sam masne stolice, razvijala sam se sporije i puno sam kašljala, pa su me najprije liječili raznim krivim dijagnozama. Kad mi je pozlilo, hitno su me otpremili u Klaićevu bolnicu u Zagreb.

Tada sam imala šest mjeseci i vrlo brzo su mi dijagnosticirali cističnu fibrozu. I tu je krenula borba. Bila je to 1994. godina i jako malo se znalo o toj bolesti, a do prije četiri mjeseca u Hrvatskoj nisu bili dostupni lijekovi kojima se djeluje na uzrok bolesti. Liječilo se simptomatski kako bi se pokušale zakrpati rupe, pa nažalost najstarija osoba s ovom dijagnozom u Hrvatskoj danas ima samo 36 godina, od nas oko 150 oboljelih. U inozemstvu to nije slučaj jer su neki od ovih lijekova na tržištu dostupni već 10 godina, pa ljudi s ovom bolešću žive puno duže i kvalitetnije.

Anja kao djevojčica u kući svojih roditelja

Mogu reći da sam imala normalno djetinjstvo, roditelji su me odgajali tako da se ne doživljavam kao bolesnu osobu. Znala sam da imam lijekove koje moram piti i da imam inhalacije koje moram obaviti, ali nikada nisam smatrala da je to nešto nenormalno ili da druga djeca to ne rade. Čak su mi dugotrajne bolnice bile nešto normalno. Bilo mi je fora biti u bolnici jer je postojala bolnička škola za djecu u kojoj bih uvijek dobivala petice, a moji učitelji su mi priznavali te ocjene i to bi mi bilo jako cool.

Prijatelji u školi su mi rekli da neću doživjeti osamnaestu

Zapravo, kao dijete nisam znala koliko je moja bolest teška, a u osnovnoj školi sam saznala da je smrtonosna. Imala sam deset godina kada su mi moji prijatelji u školi rekli da neću doživjeti osamnaest godina. Vjerojatno su čuli svoje roditelje da tako nešto komentiraju. Sjećam se da me to strašno pogodilo i cijelim putem do doma sam plakala.

Pitala sam mamu je li istina da neću doživjeti osamnaest, a ona je rekla „Vidiš ove orhideje? One su divne i pune cvijeta. Ako ih mama ne njeguje, otpast će im svo cvijeće. To su statistike, a statistike su brojevi koje je netko napisao. Mi smo tu da rušimo i srušit ćemo te statistike”. Sjećam se i da mi je rekla da se ne smijem obazirati na to što drugi ljudi pričaju i da ću biti dobro. Moja mama mi nikad nije lagala i ako je ona tako rekla, to je moralo biti istina. To mi se urezalo u pamćenje i postalo mi misao vodilja kroz daljnji život.

Poslije sam saznala da su liječnici mojim roditeljima, nakon što su dijagnosticirali moju bolest, rekli da vjerojatno neću doživjeti tinejdžersku dob, ali je ta tinejdžerska dob prešla na punoljetnost, a sada imam dvadeset i osam godina i, zahvaljujući ovim lijekovima, znam da ću živjeti još puno godina.

Nisam se nikada doživljavala kao bolesna osoba

Kroz život sam bila dosta fizički aktivna, trenirala sam tenis cijelu osnovnu školu, kasnije i košarku i zato mi je period pogoršanja prije tri, četiri godine baš jako teško pao i psihički. Fizička aktivnost je jako poželjna kod naše bolesti jer potiče izbacivanje sekreta koji se stvara u plućima, a taj je sekret puno gušći nego kod zdravih ljudi i nastaje u puno debljem sloju. Zbog toga su me poticali da se bavim sportom i jako sam to zavoljela. S tenisom sam prestala u osmom razredu, ali sam se prebacila na košarku. Shvatila sam to ozbiljno i svaki sam dan iz Đakova odlazila u Osijek na treninge.

Ponekad mi je to bilo naporno, ali ja sam dosta tvrdoglav tip osobe i kada si zadam neke ciljeve moram ih ispuniti koliko god bilo teško. Sjećam se da smo vikendima odlazili na utakmice po cijeloj Hrvatskoj i to je prilično zamaralo, ali sam se naučila organizirati i ne gubiti vrijeme. Učila bih u autobusu i rješavala sve u hodu tako da sam vrlo rano naučila taj nekakav time menadžment što mi je dobro došlo kasnije u životu.

Danas se osjeća kao da nikada nije bila bolesna

Izlazila sam kao i svi tinejdžeri, samo bih dan poslije imala problema jer mi je smetao dim i zadimljeni prostori, pa je bilo perioda kada nisam uopće izlazila, ali ne mogu reći da u tim tinejdžerskim danima nisam nešto proživjela zbog bolesti. Nikada se nisam doživljavala kao bolesnu osobu, iako bi me zdravstveno stanje nekada znalo prizemljiti, pa si kažeš ‘ej uspori malo, bolesna si’. Ali živjela sam kao svaki drugi tinejdžer, samo s inhalacijama, lijekovima i bolnicama.

Zacrtala sam si da ću upisati studij u Francuskoj

Još kao klinka sam htjela upisati medicinu. Međutim, u jednom periodu života sam doživjela reality check i shvatila da ne mogu sa svojim zdravstvenim stanjem biti liječnica jer ne bih smjela dolaziti u kontakt s bolesnim i prehlađenim ljudima, pa se moj interes prebacio na nešto drugo. Upisala sam najprije preddiplomski studij na Prehrambeno-tehnološkom fakultetu u Osijeku, a nakon toga diplomski studij Molekularne biotehnologije na PBF-u u Zagrebu. Imala sam zacrtani cilj u glavi i pokušavala sam na sve moguće načine upisati međunarodni diplomski studij Bioindustrijskih tehnika u Francuskoj koji se upisuje na drugoj godini i traje devet mjeseci po posebnom, ubrzanom, programu.

Imala sam prije upisa na to francusko sveučilište puno razlikovnih predmeta za riješiti, uz svoje redovne predmete, i to je sve skupa bilo jako intenzivno i izazovno. Tad su mi ponovno krenuli problemi sa zdravljem. Moram priznati da niti danas ne znam kako sam to sve uspjela psihički podnijeti. Na kraju sam uspjela sve i nas deset, pet studenata s PBF-a i pet s PMF-a, dobilo je priliku za taj studij u Orléansu. Provela sam tamo šest mjeseci, studirala i odrađivala studentsku praksu u tamošnjem Centru za molekularnu biofiziku.

Anja danas radi na institutu Ruđer Bošković

U tom sam centru radila i svoj diplomski rad na temu genske terapije za mišićnu distrofiju i cističnu fibrozu. Te teme nije bilo na popisu, ali sam malo istraživala i na sugestiju profesorice odlučila se osobno javiti profesorici koja je bila koordinator cijelog tog studija i koja se bavila genskom terapijom cistične fibroze. Razmišljala sam da nemam što izgubiti ako pitam mogu li sudjelovati u njenim istraživanjima, pa sam imala prilike dosta istraživati o svojoj bolesti.

Dva i pol mjeseca sam doslovce provela u sobi u izolaciji

U vrijeme boravka u Francuskoj krenula je pandemija i završili smo u lockdownu. Bilo me jako strah da ne pokupim koronu i nisam mogla obavljati svoje redovne kontrole u bolnici, no imala sam zalihu svojih lijekova i nadala se da mi se stanje neće pogoršavati. Prije zatvaranja granica dali su nam na izbor da se vratimo, međutim shvatila sam da, ako odem, vjerojatno se više neću vratiti i odlučila sam ostati.

Osim toga, bojala sam se vraćati jer su tada svi izlazili iz zemlje i nisam htjela riskirati da pokupim koronu na putu. Na kraju nas je u Orléansu ostalo troje; kolega, kolegica i ja, pa smo se svo troje posjeli, dogovorili sve oko higijene i fizičke distance jer su se bojali da me ne zaraze. Bilo mi je psihički teško biti odvojena od zaručnika i obitelji, ali znala sam da imam njihovu apsolutnu podršku u svemu.

Na kraju sam dva i pol mjeseca provela u sobi učeći. Izašla bih samo do kuhinje kada ne bi bilo nikoga i pojela bih ručak, a njih dvoje su kuhali za mene, odlazili u trgovinu, prali naše rublje i zaista su se pokazali kao divni prijatelji. Moram naglasiti da su se svi na faksu i centru gdje sam radila jako dobro brinuli o meni i dali su maksimum da budem sigurna, no bez obzira na to imala sam strah da će se nešto loše dogoditi.

Anja se u početku epidemije jako bojala Covida jer nije znala kako utječe na njezinu bolest

Nisam se osjećala dobro jer je to bio ubrzan tempo i praktički smo dvije godine klasičnog diplomskog studija poslušali u deset mjeseci, no međusobno smo se bodrili jer smo željeli iskoristiti maksimum. Nakon toga sam dobila francusku diplomu magistra znanosti biotehnologije, te stanične i molekularne biologije, te diplomu magistra inženjera molekularne biotehnologije na PBF-u. No, nedugo nakon povratka iz Francuske morala sam u bolnicu. Jako sam smršavila, a krv u iskašljaju je postala češća. Trebalo mi je dugo da se oporavim, a čekala me i peta operacija sinusa.

Kada sam saznala da postoji lijek suze su mi kliznule niz lice

Nakon operacije krenula je i naša kampanja „Kaftrio – udah života“ za lijekove. Za te sam lijekove prvi put čula deset godine prije, a tri godine prije gledala sam na internetu konferenciju za medije na kojoj je proizvođač Vertex Pharmaceuticals prezentirao tada revolucionarni lijek u Americi. Sjećam se da su mi samo suze kliznule niz lice, ali kada sam čula cijenu od nekoliko stotina tisuća dolara shvatila sam da mi je to nedostižno.

Na roza post it-u napisala sam cijenu tog lijeka i nalijepila ga na radni stol u razini očiju. Niti danas ne znam zašto sam to napravila jer je to svota koja mi je bila nedostižna, ali je taj papirić stajao tamo sve dok nisam čula da su lijek uvrstili na listu u Sloveniji. Bilo je to na ljeto 2020. kada sam se vratila iz Francuske, pa sam s predsjednikom i dopredsjednicom iz Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze došla do zaključka da moramo nešto poduzeti da se lijekovi uvrste i kod nas na listu HZZO-a.

Krenuli smo sa sastancima kako bi pomogli u čitavom procesu stavljanja lijekova na listu. Kada se sve dogovorilo distributer je krenuo u prikupljanje dokumentacije u suradnji s liječnicima, a mi smo radili jedino što smo mogli: balansirali smo sa svih strana, gledali da taj slučaj ne ostane u nečijoj ladici mjesecima, radili smo medijske kampanje u cilju osvještavanja ljudi te smo pokrenuli peticiju.

Anja je radila na kampanji ‘Kaftrio- udaj života’

Objašnjavali smo koliko su nam važni lijekovi, koliko je naša bolest teška i smrtonosna, te ono najvažnije da od nje boluju uglavnom djeca i mladi jer ne uspiju doživjeti neke zrelije godine. I sve to vrijeme čekali smo da povjerenstvo za lijekove HZZO-a donese odluku. Nakon četiri zasjedanja i 34 tisuća prikupljenih potpisa, ipak su ih uvrstili na listu. Ovi lijekovi neće pomoći samo nama oboljelima, već i onima koji će se s ovom dijagnozom tek suočiti.

Osjećam da mi je ovo najbolji period života

Taj je lijek toliko promijenio moj život da sam počela više gledati u budućnost. Recimo, prije me bilo strah pomišljati da ću jednog dana imati obitelj. Koliko god se ne smatram bolesnom osobom, prihvatila sam to kao realnost, a ta je realnost donosila i misao da ću jednoga dana umrijeti od te bolesti i uvijek me morilo pitanje koliko će se moje tijelo još moći boriti. Nekako mi je bilo sebično razmišljati da na svijet donesem dijete za koje sam znala da će ostati bez roditelja.

No, sada uopće više nemam strahova po tom pitanju. Nešto mi se u glavi promijenilo; vidim se jednog dana kao mamu i vjerujem da ću imati svoju obitelj. Više o tome ne razmišljam sa strahom nego s radošću i veseljem. Prije par tjedana napunila sam 28 godina i taj dan mi je bio jako emotivan. S 18 godina nisam mislila da ću doživjeti ovu brojku. Gotovo cijeli život bih na rođendane samo poželjela zdravlje, a ove godine sam ga dočekala toliko zdravstveno dobro da više nisam imala samo tu jednu želju.

I zbog svega toga osjećam da mi je ovo najbolji period života. Završila sam faks, bila sam u Francuskoj, izborila sam se zajedno s kolegama za lijekove koji su nam bili potrebni, ostvarili smo da ti lijekovi postanu dostupni svima, a nedavno sam se zaposlila na Institutu Ruđer Bošković i dokazala sama sebi još jednom da je samo nebo granica.