Moja Laura ne govori, ne jede i uopće ne zna da se zove Laura

Kako je prohodala

Tek je to pedijatricu zabrinulo pa nas je poslala na Goljak, u specijalnu bolnicu. To nam je bila početna stanica. Prvo smo imali razvojnu gimnastiku, nakon toga radnu terapiju. Teta Ines, koja je radna terapeutkinja, puno mi je pomogla, pokazala mi je kako doma s njom vježbati. I to sam radila, svaki dan. Zahvaljujući tim vježbama, Laura je prohodala na vrijeme, s 13 mjeseci.

Kad sam zatrudnjela, još sam završavala fakultet, studirala sam turizam. Za vrijeme školovanja radila sam u jednom lancu brze hrane, bila sam voditeljica. Sjećam se kako bih ustajala u četiri ujutro i prije posla učila za ispite. Jako sam se veselila radu u struci, baš volim turizam. Diplomirala sam još kao trudnica i planirala sam nakon rodiljskog dopusta početi raditi u struci. S prijateljima sam se šalila kako ću biti nova ministrica turizma. Ali Laura me trebala, nismo znali što je, no morala sam biti uz nju cijeli dan i cijelu noć. Nije bilo šanse da tražim posao. Sada je Laura moja karijera. Sve što smo je učili bilo je metodom fizičkog navođenja. Uzela bih je za rukicu, zatim bismo zajedno uzele drvenu figuru i umetali je u rupu. Kad bismo figure samo stavili pred nju, sve bi ih samo razbacala. Nije znala čemu služe, nije ju to zanimalo. Na Goljaku su nam rekli kako Laura nema motoričkih oštećenja. Kći nam je zaostajala s govorom. Rekli su nam da ona tamo ne pripada. Jako me sve to živciralo.

Bila sam izrazito nervozna i tužna, često sam plakala. Gdje god dođemo, nigdje ne pripadamo. Osjećala sam se potpuno nemoćno. Uza sve, primijetili smo da mala ima senzoriku. Njoj su jako smetali kamenčići, nije podnosila pijesak, užasavala se trave i betona. Namjerno bi padala na laktove, nije htjela dlanom dotaknuti beton. Jedino je dodirivala kod kuće ono što je glatko. To joj je odgovaralo. Prvo ljetovanje u Zatonu proveli smo na terasi. Nije htjela prići plaži, a jako se bojala i mora. Odgovarao joj je jedino bazenčić u odmaralištu u kojem je mogla dotaknuti dno.

Iako je prohodala, vidjela sam da moje dijete sve više odskače od ostale djece. Na primjer, druga su djeca posvećivala pažnju majkama dok bi se igrala u parku. Tu i tamo dotrčali bi svojoj mami, nitko se ne bi udaljavao. Moja Laura se nikada nije tako ponašala. Nije se odazivala na ime, nije razvijala govor. Jedino bi imala kontakt očima.

Svi nalazi bili su uredni

Jako sam se zabrinula kada je imala 18 mjeseci. Bile smo u obližnjem parku, kao i obično, igrala se loptom. Odjednom je samo krenula iz parka. Ja sam vikala: “Laura, Laura!” Ona se nije okretala. Na brzinu sam pokupila loptu i stvari te krenula za njom. U sandalicama, ljetnim hlačicama i majici hodala je ulicama i nije uopće trzala na moje povike. Nije ju zanimalo ni to što je dozivam, ni što hodam iza nje. U jednom trenu sam zašutjela i odlučila da ću hodati pola metra iza nje da vidim kamo ide. Obišla je cijeli naš kvart u Zagrebu, ulicama se vratila do zgrade u kojoj živimo. Ja sam joj otvorila ulazna vrata, ušla je sama. Došla je do lifta. Pozvala sam lift, ušla je u njega, izašla je na našem katu. Došla je pred vrata stana. Sama je došla kući. Taj parkić je od zgrade udaljen nekih 300 metara, to su sve putovi kojima sam je vozila kao bebu. Sve je to zapamtila. U tom sam trenu bila uvjerena da ima autizam. Mi smo dotad lutali. Vodila se kao neurorizično dijete premda neurorizika nije bilo. Napravili smo joj ultrazvuk mozga i nalaz je bio uredan. Nije imala nikakvo krvarenje. Kako s 18 mjeseci još nije progovorila, prvo vas šalju na slušne potencijale BERU da se ispita sluh. To smo obavili dva puta.

Oba nalaza su bila uredna. Iako, ja nikad nisam mislila da je gluha. Jako je voljela onu pjesmu iz Dobro jutro, Hrvatska, uvodnu špicu. Čim bi je čula, dotrčala bi pred televizor, znala sam da dobro čuje. Kako vrijeme ide, dijete nije progovorilo. Vidjelo se na njoj da ne razumije. Onda su nas poslali na magnetnu rezonancu mozga. I taj je nalaz bio uredan. Još smo snimali EEG, ali i taj je nalaz bio uredan. Svi ti nalazi koji bi upućivali na neko fizičko oštećenje zbog kojeg se govor ne razvija bili su uredni. Mene je mučio uzrok, odnosno to da se nije znao uzrok. Vidim svoje dijete kako hoda, skače u parku i nabija loptu, a ne govori. Onda sam sebi predbacivala je li to zato što sam se u trudnoći uzrujala zbog nečeg? Jesam li ja možda nešto krivo učinila? Jesam li u nekom trenutku vikala na nju pa se dijete prepalo i zatvorilo? Nisam se mogla pomiriti s tim da ne znam uzrok. Pogotovo zato što znam da sam imala urednu trudnoću, niti sam pila, niti sam pušila, niti sam se drogirala. Uredan porod. Zašto? Mučilo me zašto moje dijete ne govori? Zašto ona ne razumije?

Znakovi autizma

Nikad neću zaboraviti, Laura je već imala gotovo dvije godine kada smo išli na prvo vještače vještačenje. Meni pedijatrica kaže: “Pa što, nema veze što ne govori. Progovorit će”. U to vrijeme djeca razvijaju već simboličku igru, to je kada curice oponašaju i nunaju lutke, hrane medvjediće. Kopiraju ono što vide u okolini. Djeca u dobi od dvije godine već spajaju dvije riječi u rečenicu. Kad mi je pedijatar rekao da nema veze što mi dijete s dvije godine ne govori, nisam više znala što da mislim. Bila sam potpuno izgubljena.

Imala je znakove autizma, na primjer, kad uđe u auto, prvih deset minuta plače, vjerojatno zbog skučenog prostora. Smeta joj i što sam zatvorila vrata. Laura se u to doba strašno voljela penjati, spuštati se na toboganu, skakati po trampolinu. Nije bila hiperaktivna, ali je morala zadovoljiti taj gušt. Vidjelo se na njoj da je sretnija kad bi se tako rastrčala. U zimskim mjesecima bismo je muž i ja vodili u igraonice da se proveseli. Igre u stanu bi bile one jednostavnije, slagala bi kocke ili vozila neki autić. To sam je sve ja naučila, fizičkim navođenjem. Ako bih je pustila, nije me baš doživljavala. Kada bi se upustila u neku igru, nije bila toliko odsutna da je se ne bi moglo dozvati. Ali je bila jako uporna, ako je nešto naumila, to će i ostvariti. Po igri djeteta možete vidjeti na kojem je mentalnom nivou i razvoju. Ona bi uhvatila loptu i šutirala je nogom, no ona nikada ne bi uzela lutku i tu lutku nahranila. Jer djeca uče oponašajući.

Najgore mi je bilo kad bi mi ljudi rekli da će sve biti OK, da je ona samo malo lijena. To mi je bilo nešto najgluplje što možete reći roditelju, da mu je dijete samo malo lijeno i da zato ne priča. Ja sam s Laurom vrlo intenzivno radila kod kuće. Doma imam toliko didaktičkog materijala, evo cijeli njezin vrtić, sve grupe da spojite, ne bi mogli toliko nakupiti.

Scena u zoološkom

Od slagalica, puzzlea, drvenih perlica za nizanje. To je isto vježbanje koncentracije, vježbanje strpljenja. Velika je stvar bila kad bi sjedila i nanizala desetak perlica. Jako puno sam s njom radila. Suprug je programer, on cijelo to vrijeme radi jer inače ne bismo mogli Lauri priuštiti svu tu njegu. Od devet do pet ga nema kod kuće tako da on ni nije mogao svakodnevno satima vježbati s njom. No svaki slobodan trenutak mi pomaže, igra se s njom. Da mene rastereti i da provede vrijeme s našom ljubimicom.

Kada je imala dvije godine, prvi put smo je vodili u Zoološki vrt. Bio je svibanj, prekrasan topao dan. Došli smo u dio gdje su vidre i tuljani, jako ju je to fasciniralo. Uživala je gledajući te životinje i vodu, dugo smo se tu zadržali. Muž i ja smo imali silnu želju pokazati joj sve životinje, htjeli smo da ih sve doživi. Što smo više inzistirali da idemo dalje, ona je bila sve frustriranija. A zatim se rasplakala. Počela je bježati od nas, onda samo je nekako ulovili. Suprug ju je uzeo u naručje i krenuli smo prema izlazu. Toliko je glasno plakala da mi je bilo neugodno. Imala sam osjećaj da cijeli Maksimir gleda u nas. Ona je plakala od Zoološkog vrta sve dok nismo došli doma i ušli u stan. Stvarno užasno, kao da ne znam što radimo djetetu, tko zna kako je to izgledalo drugim ljudima. Jednostavno sam imala želju pokazati joj sve životinje, a njoj je bilo previše podražaja. Puno novog sadržaja, puno ljudi oko nje. Onda smo odlučili da je nećemo siliti.

Bila sam frustrirana i tužna. Kako izvršiti ranu intervenciju kada ta početna baza, liječnici i centri, ne funkcioniraju i ne prate razvoj mog djeteta onako kako bi trebalo? Odvela sam je i u centar za autizam, ali kad sam je vidjela s drugom autističnom djecom, znala sam da to nije to. Imala je neke elemente, ali nedovoljno za dijagnozu autizma. A to su mi potvrdili i u centru.

U potrazi za informacijama okretala sam se istraživanju na internetu. Povezala sam se s ostalim majkama na jednom forumu i tamo smo razmjenjivale savjete i iskustva. Na tom forumu sam saznala da se možemo testirati Lauru na Edukacijsko-rehabilitacijskom fakultetu i tu sam ušla u njihove radionice. Uspjela sam je ubaciti na terapiju. To nam je jako puno pomoglo. Oni su mi otkrili različite metode komuniciranja. Jedna od njih je Pecs, način komuniciranja slikama. Njome se najviše koriste djeca koja imaju autizam. Upotrebljavaju jednostavne slike, simbole, no moja Laura to nije povezivala sa stvarnim predmetima. Onda smo joj fotografirali sve predmete koje koristi. Čaša soka, igračka, zahod, igračka za puhanje balončića, kekse i slično. Te sam slikice dala umanjiti i plastificirati, gore sam nalijepila čičak. I učila sam je komunikaciji fizičkim
navođenjem. Stavim sok na stol, ali da ga ne može dosegnuti.

Noći na internetu

Ona vas ne traži jer ne zna kako da vas traži. I stavim sliku soka pred čašu. Uzmem njezinu ruku, uzmem sliku i stavim joj sliku u šaku. Zatim tu sliku stavimo zajedno u moju ruku. I onda kažem: “Aha, želiš soka? Evo, izvoli soka!” Tako je krenulo. Gdje bih se ja kao roditelj, ja sam inače ekonomistica, toga sjetila? Nema šanse, niti sam znala da to postoji, ni kako je naučiti da komuniciramo. Tu mi je Edukacijski fakultet puno pomogao. Prestali smo ići na te grupe nakon dvije godine, jer rotiraju djecu i imaju ograničen broj polaznika. Nakon toga smo i dalje lutali od vrata do vrata, nismo imali dijagnozu. A vidim da mi dijete i dalje ne funkcionira i jako odudara u razvoju. U to vrijeme imala je puno ispada, plakanja, nije to bio ispad bijesa, nije se nikad bacala po podu, ali bi jako plakala. Nismo nikad znali zašto. Stalno sam osjećala krivicu da ja u nečemu griješim. Laura je imala i velikih problema sa spavanjem. Probudila bi se u ponoć i nije mogla zaspati. Bila bi budna cijeli idući dan. I zaspala tek navečer.

Otišli smo u Centar za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj na ranu intervenciju. Voditeljica je rekla da je Laura idealno dijete za njihov predškolski odjel. Kad mi je to netko rekao, bila sam super, da je konačno negdje gdje pripada. Ja sam još više tonula u taj internet i sve više ispitivala ljude. Istraživala bih sve simptome, no nikako nisam mogla
shvatiti što je mojoj djevojčici. Druge majke na tom forumu rekle su mi da probam s genetičarom. Meni je nevjerojatno da su mi taj savjet dale druge majke, a ne liječnik ili terapeut. Vi ste u početku prepušteni sami sebi i koliko će dijete napredovati ovisi o tome koliko ste vi sposobni za njega osigurati taj napredak, to mi je sada jasno. Kad su mi druge majke rekle da mi je ostala još genetika, otišla sam pedijatru i tražila uputnicu. U principu ne daju tako često uputnice za genetsko testiranje jer je skupo.

Napokon dijagnoza

Ona i dalje nije govorila, a tad je imala tri i pol godine, skoro četiri. Na testiranje smo išli na Rebro kod doktorice Huljev. Procedura je takva da nalaze šalju poštom, a nazovu vas ako nađu neku grešku. Taj dan kad su me nazvali s Rebra bio mi je valjda najbolji dan u zadnje četiri godine.

Rekla sam doktorici: “Joj, baš super da ste me nazvali, pao mi je kamen sa srca”. Znala sam da su nešto našli. Kad su pregledali sve kromosome, odmah se vidjelo da je 22. kromosom prstenast. Morali smo doći ponovno, uzeli su joj još krvi pa su napravili fish obradu, kojom se može detaljnije vidjeti gdje je kromosom puknuo, na kojem mjestu, jedino što se u Hrvatskoj još ne može izmjeriti veličina delecije. Moja kći je konačno dobila dijagnozu, Sindrom delecije 22q13.3. U Americi ga zovu Phelan McDermid sindrom, po liječnici koja ga je 1996. godine prva otkrila i opisala. Laura uz to ima i Ring 22, što znači da je u začeću došlo do pucanja na 22 kromosomu te se on sam formirao u krug – prsten. Pri pucanju kromosoma uglavnom dolazi i do nestanka gena i tu nastupa Phelan McDermid sindrom – Sindrom delecije 22q13.3. Najznačajniji je gubitak gena SHANK3, koji stvara proteine koji pak stvaraju određene sinapse u mozgu koje su zadužene za govor, komunikaciju i memoriju. Simptomi mogu varirati i njihova težina ovisi o tome koliko je velika delecija.

Kad dobijete njihovu dijagnozu, nemate što drugo nego pretražiti internet. Sva sreća da postoji jedna svjetska stranica tog sindroma, postoji registar. Upisala sam je u registar jer se tako informiram i o drugoj djeci u svijetu i o tome kako napreduju. Prema njihovim podacima, 1300 ih je registriranih u svijetu. Djecu s tim sindromom prati hipotonija, koju u rodilištu najčešće ne primijete ako dijete nema fizičkih obilježja. Hvala bogu ona ih nema. Neki od njih znaju imati velike uši, ruke ili jako velike trepavice. Ona ništa od toga nema, ona ima samo malu glavu i to je jedino od fizičkih obilježja.

Ta hipotonija, odnosno smanjeni mišićni tonus, prati ih od rođenja. To ne obuhvaća samo mišiće nogu i ruku nego i jezik, kao i sve mišiće koje upotrebljavamo da bismo jeli, žvakali. I to je prvi simptom koji sam kao majka na svojoj bebi primijetila, nije sisala. I danas kad jede, ručak traje najmanje 45 minuta. Dvije žlice pojede sama i ode, kao, njoj je to dosta. Stalno morate za njom hodati i hraniti je.

Obožava muziku

Dobili smo i mlađu kćerkicu. Elena ima dvije godine i mogu reći da nam je to definitivno bila najbolja odluka. Bilo nas je jako strah, ali nas je smirilo kad nam je genetičarka rekla da bolest nije nasljedna. Taj poremećaj nastaje spontano u začeću. Uvjerila nas je kako je vjerojatnost da nam se takvo nešto ponovi praktički nemoguća, onda smo odlučili da Laura neće ostati sama.

To je bio pun pogodak. Kad sam došla iz rodilišta, Laurinim očima vidjelo se uzbuđenje. Čak je u tom trenutku izgovorila: “Beba!” Vidjelo se na njoj da je baš sretna. Kad bi sestra zaplakala, brže bi ona trčala prema tom kinderbetu vidjeti što se događa. Oponašala je sve što sam ja radila s bebom. Uzela bi lutku i sve te radnje kopirala. Hranila ju je. Stavljala ju je čak i u kinderbet i u prava kolica. Sad, čim Elena nešto novo nauči ili radi, Laura je odmah oponaša. Uči uz nju. Govorno je Elena već sad naprednija. I tu prvu godinu s Elenom bila sam na iglama. Mlađu kćer sam držala pod povećalom dok nisu došle prve riječi i dok nije počela izvršavati naloge.

Igraju se zajedno, zajedno će skakati i trčati, ali kad su u pitanju igračke, onda je rat u kući. Laura joj ništa ne da, ne da joj čak ni njezine igračke, a kamoli svoje. Nema šanse da joj uzme barbiku ili to što je sad njoj aktualno. Nema šanse. To odmah otima. Ali ako treba plesati Ringe ringe raja, onda je to super.

Elena, s druge strane, kako sve razumije, zna je čak i provocirati, dotrči pa joj uzme neku igračku i bježi po stanu. Nekad se to čak zna pretvoriti u zajedničku igru. Jer kad počnu trčati, onda se i Laura opusti.

Laura jako voli glazbu i pjevati. Neno Belan joj je broj jedan. Nevjerojatno koliko je melodija upamtila, riječi izgovara po svom, ali kad nešto pjeva, točno znam koju pjesmu pjeva. Muziku je od početka voljela. Bez obzira koliko djeluje odsutno, ona obraća pozornost. Pogotovo danas, mi mislimo da nas ne sluša, zaigra se u svojoj sobi. Počnem pjevati pjesmicu s mlađom kćerkicom, a ona dotrči i uključi se.

Kako me zna iznenaditi

Danas se lijepo igra barbikama, sad je već sposobna sama razviti igru. Životnu situaciju pretočiti u igru. Iznenadila me jedan dan, posložila je barbike u krug, stavila je stol na sredinu i na njega neka kve kolačiće, čujem je da pjeva Sretan rođendan. Kad je otpjevala, plješće si. Sreću koju sam u tom trenu osjetila ne mogu opisati, takve sitnice razumiju samo roditelji koji imaju djecu s poteškoćama. Kod zdrave djece ne obraćate pozornost na takve stvari. To sam vidjela odmah, pogotovo danas kad imam drugu djevojčicu koja je zdrava. Ja uopće ne primjećujem da imam drugo dijete, to dijete uči samo, ona mene promatra. Ne moram je fizički navoditi.

Kad se tata vrati doma, ja više ne postojim. Obje naše djevojčice skaču po njemu i vesele se toliko da se on nekad ne stigne ni presvući. Obavezno vikendom imaju druženje samo s tatom u parku, a drugi dan obično odemo nekamo svi zajedno. Ili kod bake na selo ili u Zoološki, kojeg sada obožavamo.

Danas mislim da se Laura nije odazivala na svoje ime jer jednostavno nije shvaćala što znači riječ Laura. Razumijevanje joj je bilo daleko ispod prosjeka. Nikad nije mogla sustići prijatelje u vrtićkoj grupi. Oni su uvijek bili 20 koraka ispred nje u razvoju.

Od ove jeseni kreće u školu, ne znam kako će biti. Strah me. Naučila sam se na centar Slave Raškaj, tamo mi je bilo ugodno. Kad znate da dođete i neće vas dočekati: “Vaše dijete je danas napravilo to i to.” Tamo što god dijete da napravi, njima to nisu ispadi. Pola tjedna išla je u Slavu Raškaj, a dva dana u redovan vrtić. Kasnije smo sličice s predmetima zamijenili iPadom. Posebnom aplikacijom Komunikator napravili smo sličnu stvar. Ubacili smo slike, a ja sam snimila svoj glas. I onda sam je na iPadu naučila da, kad nešto želi, klikne na slikicu i tada bi čula moj glas. I tako je počela izgovarati. Ali njezina artikulacija je od početka bila razumljiva samo meni. Široj okolini teško. Mikodada kaže za muziku, tutići su štrumpfovi. Ako niste s njom od 0 do 24, nema šanse da bi funkcionirali s njom.

Ne podnosi vrućine

Laura, kao i svi oboljeli od tog sindroma, nemaju mogućnost termoregulacije. Njeno tijelo se ne znoji, ona se samo zacrveni, vruća je, tako da ne može dugo boraviti na visokim temperaturama. Ne može ni dugo trčati. Dajem joj puno tekućine, ali i izbjegavam da izlazi kada je više od trideset stupnjeva. Praktički ni ne idemo nikamo.

Ona je u području grube motorike na razini svojih vršnjaka. Grafomotorika joj je na razini djeteta mlađeg od tri godine. Njezin govor je na razini djeteta od godinu dana, beba bi neke stvari bolje izgovorila. Tu je jedan nesrazmjer u razvoju. Ona se sama neće sjetiti ići na WC, njoj je svejedno gdje će to obaviti. Ne možete je samu pustiti na ulicu da pređe preko ceste jer ne shvaća opasnosti.

Ne razumije da mora gledati lijevo ili desno, ne zna čemu služi semafor. Ona zna prepoznati crvenu i zelenu boju, ali ne razumije da crveno znači stop, a zeleno da može ići. Njoj je potreban nadzor 24 sata dnevno. Ona danas komunicira, ali zato što smo je naučili komunicirati. Uz sve to, bilo mi je puno lakše kad smo došli do konačne dijagnoze.

Zasad nije imala povišenu temperaturu zbog pregrijavanja tijela, na to me genetičarka upozorila da moramo paziti. Epilepsija se pojavljuje kod većine u doba puberteta, a u odrasloj dobi čak i shizofrenija i bipolarni poremećaj. To su mi podaci koje dobivam iz registra. Svaki mjesec mailom šalju nove podatke. Sad mogu negdje pročitati što očekivati u budućnosti. Veliku podršku dobivamo i iz građanske inicijative Pomozimo djeci s invaliditetom, mi roditelji se tamo međusobno savjetujemo o zakonskim promjenama i svim drugim problemima. Laurin sindrom je vrlo rijedak, u Hrvatskoj ima manje od deset oboljelih i, ako postoji obitelj čije dijete ima taj sindrom, voljela bih da me kontaktiraju preko inicijative. Ja sam stalno uz Lauru, ostvarila sam status roditelja njegovatelja.

Ne želim da ide od kuće

Da sam se vratila na posao, suprug i ja smo zaključili da bismo se kao obitelj vrlo vjerojatno raspali. Meni bi srce puklo da mi je Laura zatvorena od osam ujutro do šest popodne u bilo kojem centru.

Ja sam htjela da je ja pokupim u podne, odvedem na privatnu terapiju, u park, bilo što, da se bavim njome. Htjela sam izvući iz djeteta maksimalno koliko se može izvući i da mi kao obitelj funkcioniramo normalno. Da opstanemo. Znate koliko se brakova raspadne kada je dijete s poteškoćama?

Mi smo nju jednostavno prihvatili. Nikada nećemo od nje očekivati nešto što ona ne može. Tako ću i Elenu pokušati odgojiti, da joj u životu danas-sutra pomogne kada mene više ne bude. To mi je jedan od najvećih strahova u životu, tko će se o njoj brinuti kad mene više ne bude.

Lauru u starijoj dobi vidim možda u nekoj stambenoj zajednici. Već se radi na tome pa se nadam da će to stvarno zaživjeti kada Laura odraste. Da žive četiri djevojke u istom stanu, da su pod nadzorom rehabilitatora, da joj sestra pomogne. Evo, tako vidim njenu budućnost. Kad mene više ne bude. A dok sam tu, dok još mogu, nema šanse da je ikome dam. Nije mi ništa teško. Pogotovo sad kad imam drugo dijete zdravo, o tome smo baš suprug i ja razgovarali, kakav smo život mogli imati, a kakav imamo. Čovjek uvijek misli da se to njemu ne može dogoditi, a događa se svima nama. Nikad nisi spreman.

---

 

Velika priča je objavljena u tiskanom izdanju Telegrama 11. srpnja 2015.