Tonka se rodila 18. 11. 2007. godine. Bilo je oko dva sata ujutro. Ivana me probudila i rekla da se spremim. Dobila je trudove. Moramo hitno u bolnicu. Vani je padao krupan snijeg. “Kaj ćemo s Mare?”, viknula je Ivana iz kupaonice. Na brzinu sam se obukao i otrčao dva kata više, do stana u kojem je živjela Ivanina obitelj. Njezini roditelji tada su bili na kongresu arhitekata u Brazilu, pa sam Ivaninu sestru zamolio da pričuva Mare. Napokon smo krenuli prema rodilištu Sveti Duh. Tri godine prije toga Ivana je bez ikakvih komplikacija rodila Mare. Tako da me ovoga puta nije bilo ničega strah. U bolnici smo se pojavili oko tri sata ujutro. Ivana je ušla u boks, a ja sam sjedio u čekaonici.

Kako je moguće da dijete doživi moždani udar

U devet sati ujutro preda mnom se pojavila medicinska sestra i pozvala me da uđem u rađaonicu. Ivana je bila jako iscrpljena. U rukama je držala smežuranu bebicu. Tonka je bila zdrava beba. Imala je bujnu frčkavu kosu i izrazito plave oči. Uvijek je bila tvrdoglava i jako živahna curica. U vrtić je krenula s godinu dana. Dvije godine prije toga završio sam vaterpolo karijeru. Kao reprezentativac Hrvatske osvojio sam srebro na europskom prvenstvu 1999. godine u Firenci. Prije toga sam s klubom Mladost osvojio prvenstvo Europe, pa europski Superkup i dva prvenstva Hrvatske. Primio sam najviše državno odlikovanje za sport Franjo Bučar. Nakon toga pokrenuo sam vlastiti biznis, a Ivana je radila kao profesorica glazbenog u tri škole.

Na putu prema Klaićevoj nazvao sam prijatelja, također bivšeg vaterpolista, koji je tada radio u bolničkoj gipsaoni. Rekao sam mu kako mislim da je Tonka imala moždani udar. On mi je poručio da nas u sobi broj 5 čekaju doktori. Vozili smo pokraj crkve Svetog Ante na Svetom Duhu. Prekrižio sam se i rekao: “Sveti Ante, čuvaj našu Tonku!” Bio je petak, a ulice su bile poluprazne. Do Klaićeve smo stigli u rekordnom roku, za nekoliko minuta. Izašao sam iz auta, uzeo Tonku u ruke, uletio u bolnicu i jurio hodnicima. U sobi su me dočekale dvije doktorice. Najprije su Tonku odveli na CT i magnetsku, a zatim su je prebacili na odjel, gdje je došla k sebi. Ležala je na krevetu. Bila je odjevena u bolničku pidžamu. Stajao sam pokraj nje i držao je za ruku.

Neprestano sam joj ponavljao: “Drž’ se, mali lave, tata je pokraj tebe.” Oko jedanaest sati navečer u sobu je ušao doktor koji je potvrdio da je Tonka imala moždani udar. Predložio nam je da odemo kući i pokušamo se malo odmoriti. Možemo se informirati o njezinom stanju oko šest sati ujutro. Kući smo se vratili u ponoć. Otišao sam direktno u krevet, ali nikako nisam uspio zaspati. Neprestano sam razmišljao o Tonki. Nije mi bilo jasno kako je moguće da dijete doživi moždani udar. Nisam mogao normalno spavati. Odspavao bih nekoliko minuta, a onda bih se probudio u grču. Automatski bih se sjetio Tonke. Užasno sam se bojao što će nas sljedećeg jutra dočekati u bolnici, kakve je posljedice moždani udar ostavio. Bolnicu smo nazvali točno u šest sati ujutro.

Prve sumnje na Moya moya sindrom

Noć je prošla mirno. U bolnicu smo se vratili u osam ujutro. Hodao sam prema sobi i u sebi sam ponavljao: “Bože, samo te molim da me prepozna”. Dočekala nas je u znatno boljem stanju. Bila je pri svijesti, potpuno budna i spojena na aparate. Pogledala nas je i nasmijala se. Desna strana usnice se podigla, a lijeva je ostala spuštena. Doktor nam je kasnije objasnio kako će se usnica uskoro normalizirati. Tonka je nakon dva tjedna otpuštena iz bolnice, a sljedeća tri tjedna bila je na rehabilitaciji u Krapinskim toplicama. Nakon toga je dugo odlazila na fizioterapiju na zagrebačkom Goljaku.

Doktorica Vlasta Đuranović, neurologinja iz Klaićeve, odmah je posumnjala na Moya moya sindrom. Ovaj sindrom, koji se javlja kod jedne od milijun i pol osoba, prvi put je dijagnosticiran u Japanu. U Hrvatskoj je dosad registrirano četvero pacijenata. U početku je ovo bila bolest azijatske populacije, ali onda se počela javljati i u ostatku svijeta. Manifestira se sužavanjem krvnih žila u mozgu. Moya moya na japanskom jeziku znači oblačić. Tako je nazvana zbog sjene na snimci mozga nakon moždanog udara koja podsjeća na oblak. Tonka je morala obaviti angiografiju, odnosno pregled krvnih žila. Međutim, doktori na Rebru odbili su obaviti ovu pretragu, jer je to navodno bio previše invazivan pregled za malu djevojčicu.

“Ma kakva Moya moya”, rekao je jedan doktor. Pružio nam je uputnicu i rekao sestri da pozove sljedećeg pacijenta. Spuštao sam se autom niz Jordanovac. Bio sam jako ljut. Zaustavio sam se ispred MIOC-a i parkirao na prvi slobodni parking. Promatrao sam ljude kako prolaze. Tonka je sjedila na zadnjem sicu. Nakon nekoliko minuta postala je nemirna. Nagnula se iz autosjedalice i pitala: “Tata, jel’ sve u redu?” Rekao sam joj da je, sve je u redu. Onda sam upalio auto i krenuo prema doma. Sljedeće dvije i pol godine stvarno je sve bilo okej. Tonka se oporavila. Jedino joj je lijeva ruka ostala oduzeta. Bio je listopad 2015. godine.

Kako je izgledao drugi moždani udar

Tonka je krenula u drugi razred. Bilo je oko sedam navečer. Cijela obitelj okupila se u dnevnom boravku. Mare je čitala knjigu, a Tonka je gledala spotove na YouTubeu. Odjednom se odmaknula od kompjutora i počela pjevati i plesati. Zapela je za smeđi tabure i gotovo završila na podu. Naglo se uspravila i nabacila osmijeh. Ivana mi je šapnula: “Joj, mislim da ne bih preživjela kada bi joj se opet nešto dogodilo.” Odgovorio sam joj da nema šanse. Sve će biti dobro.

Njezin osmi rođendan proslavili smo kod mojih roditelja. Imali smo svečani ručak, puhali smo svjećice i pjevali Happy birthday. Dan je bio savršen. Doma smo se vratili oko pola šest. Bili smo mrtvi umorni. Ja sam se bacio pred TV, a Ivana se počela pripremati za sutrašnju nastavu. Tonka se igrala. U jednom trenutku odjurila je u našu sobu. Ivana je potrčala za njom. Za dvije sekunde Ivana je vrisnula: “Vedrane, brzo dođi ovdje”. Odmah sam znao što se dogodilo. Ušao sam u sobu i ugledao Tonku kako se baca po krevetu. Bila je u nekakvom bolnom grču. Cijelo tijelo joj se treslo. Najprije sam pomislio da ima epileptički napad. Prebacio sam je na bok jer sam se plašio da će se ugušiti. U tom trenutku grčenje se zaustavilo, ali Tonka je svakih desetak sekundi naglo trznula rukom ili nogom. Znao sam što se događa. Sjeli smo u auto i odjurili prema Klaićevoj.

Ispred bolnice je bilo jedno slobodno parkirno mjesto kraj kojeg se zaustavio jedan auto. Počeo je žmigati i uparkiravati se. Nekako sam ga uspio preteći i prepriječiti mu put. “Gospodine, molim vas, pustite me! Dijete mi ima moždani udar.” Čovjek se odmah zaustavio. Zgrabio sam Tonku i počeo trčati. Prošao sam bez zaustavljanja pokraj kućice za prijavu. Jurio sam prema sobi broj 5. Jedva sam izbjegao gospođu s jednomjesečnom bebom u rukama koja je izlazila iz sobe. Uletio sam preko reda. Dočekala me ista ona doktorica koja je bila dežurna onu noć kada je Tonka imala prvi moždani udar. Prepoznala me i rekla: “Nemojte mi reći da se ponovilo!” Kimnuo sam glavom. Tonku sam ispružio na stol. Nije davala nikakve znakove života.

Posljedice drugog moždanog udara

Doktorica nas je zamolila da pričekamo u čekaonici. Sjeli smo na plastične stolce. Ivana je samo šutjela, a ja sam izvadio mobitel iz džepa i nazvao tatu. Javio sam mu da je Tonka opet imala moždani udar. U jednom trenutku čekaonica se ispraznila. Oko jedanaest sati navečer na kraju hodnika pojavila se doktorica. Djelovala je jako zabrinuto. “Tonka je imala ozbiljan, ali stvarno ozbiljan moždani udar”, rekla je. Dozvolila nam je da je na kratko vidimo. Tonka je ležala u intenzivnoj bez svijesti. Približili smo se njezinom krevetu i poljubili je u čelo. Onda smo morali napustiti prostoriju. Raspali smo se u autu. Ivana je prva počela plakati, a onda i ja. Oboje smo znali da sada kreće ozbiljna drama, puno gora od one nakon prvog moždanog.

Kod kuće nas je dočekala 11-godišnja Mare. Ispričali smo joj što se dogodilo u bolnici. Sljedećih pola sata sjedili smo na kauču u potpunoj tišini. Ivana je predložila: “Ajmo se pomoliti svetoj Brigiti!” To su vrlo zahtjevne molitve koje se svakodnevno mole godinu dana. Tada smo bili na pola puta, molili smo ih otprilike pola godine. Kada smo završili molitvu, Mare je otišla na spavanje, a nas dvoje smo se cijelu noć prevrtali u krevetu i čekali da svane. Nismo progovorili niti jednu riječ. Sljedećih sedam dana Tonka je bila u komi. Ivana je cijelo vrijeme bila s njom na intenzivnoj. Počela se buditi osmi dan. Bio je ponedjeljak. U bolnicu sam stigao oko pola šest navečer, kada sam završio s poslom.

Prišao sam njezinom krevetu, primio je za ruku i počeo joj pričati. Tonka je i dalje nepomična ležala. Prepričao sam joj svoj dan. Rekao sam joj za smiješnog psa kojeg sam vidio na cesti. Ponavljao sam joj kako je volim. Jako je volim. Ivana je stajala pokraj mene. Tonka je odjednom otvorila oči. Nije mogla govoriti, ni micati rukama ni nogama. Samo nas je pratila pogledom. Otišao sam do lavaboa i natočio čašu vode. Kada sam se okrenuo, ulovio sam njezin pogled. Nakon nekoliko dana preselili su je na odjel. Iz bolnice je otpuštena dva dana prije Božića, kada su doktori zaključili da joj kod kuće možemo pružiti adekvatnu skrb.

Komunikacija pomoću dva kartona

Vratila se potpuno nepokretna. Bila je u pelenama, a hranila se na sondu. Komunicirali smo uz pomoć kartona. Na jedan smo napisali riječ DA, a na drugi NE. Pitao sam: “Tonka, hoćeš gledati televiziju?” Ona bi pogledala prema kartonu DA. “Hoćeš crtiće?” Tonka je pogledala na NE. “A RTL Kockicu?” Onda je pogledala na DA. Doktorica Đuranović je na svakom pregledu govorila kako Tonka mora hitno otputovati na operaciju u Švicarsku. Više medicinske instance uporno su odbijale odobriti liječenje u inozemstvu. Doktori na Rebru stalno su spominjali drugu dijagnozu, vaskulitis, odnosno upalu krvnih žila.

Slali su je na brojne pretrage, koje su se pokazale uzaludnima. Neke od njih bile su u privatnim klinikama. Jedna je koštala oko četiri tisuće kuna. Tada se u meni nešto slomilo. Shvatio sam da gubimo vrijeme. Moram nešto poduzeti. Bila je veljača 2016. godine. Tog sam se dana vratio s posla jako iscrpljen. Mare je bila u školi, a Ivana je sjedila pokraj Tonke, koja je ležala na krevetu. Bila je kao biljka. “Ivana, ovo nema smisla. Moramo nešto poduzeti”. Sljedećeg dana potegnuli smo sve moguće veze i stupili u kontakt s jednim od najboljih neurokirurga u zemlji. Čovjek nas je primio u rekordnom roku. Proučio je sve njezine nalaze.

Utvrdio je kako Tonka nema vaskulitis i da zbog specifičnosti oba moždana udara, koji su se dogodili duboko u mozgu, pod hitno treba otputovati u Švicarsku. Rekao je nam kako u Švicarskoj mogu dokazati Moya moya sindrom. Prema njoj je pokazao veliko suosjećanje. Odobrenje za liječenje u inozemstvu bilo je gotovo u roku od desetak dana. Kasnije sam shvatio kako joj je ovaj čovjek spasio život. Ne želim niti pomišljati što bi se dogodilo da nije završila u Švicarskoj. U Zürich smo doputovali 4. ožujka 2016. godine. Tonka i Ivana transportirane su kolima hitne pomoći, a ja sam se dovezao autom. Zaustavio sam se ispred Sveučilišne bolnice, ogromnog kompleksa od desetak zgrada.

Uvjeti liječenja u švicarskoj klinici

Kada sam shvatio da nema šanse da pronađen odjel, nazvao sam Ivanu. “Daj mi barem otprilike reci gdje se nalazite!” Odgovorila je kako nema pojma. Otišao sam na recepciju i predstavio se. “Ja sam tata Tonke Jerković”, započeo sam. Namjeravao sam joj objasniti kako je to djevojčica koja je malo prije doputovala iz Hrvatske, ali žena me prekinula. Poželjela mi je dobrodošlicu i pružila veliku kuvertu. U njoj je bio raspored svih Tonkinih pretraga, detaljan plan bolnice, papir s bolničkim pravilima, kartica za prehranu, ključ od moje sobe u stacionaru za roditelje i kartica za parkirno mjesto u garaži.

U sobi se oko šest sati poslije podne pojavila niska žena tamnije puti. Bila je prilično neformalno obučena, na sebi nije imala kutu. U prvi trenutak pomislio sam da se radi o čistačici. Doktorica Nadia Khan se predstavila. Najprije nam je pružila ruku, a onda nas je poljubila kao da smo prijatelji koji se dugo nismo vidjeli. Bila je šokirana Tonkinim stanjem. Pitala nas je gdje smo bili do sada. Slegnuli smo ramenima. Nismo joj htjeli objašnjavati. “Nema veze. Obavit ćemo pretrage i vidjeti što dalje”, nastavila je. Sve pretrage započele su prema zakazanom rasporedu, doslovno u minutu.

Posljednja je bila zakazana za dan prije operacije u osam sati ujutro. Petnaest minuta prije toga u sobu je ušla medicinska sestra. U rukama je držala tacnu s dvije kave i dvije čaše vode. Ispričala se jer će pregled kasniti oko 45 minuta. Doktor se morao hitno pojaviti na jednoj operaciji. Nakon ove pretrage doktorica Khan je konačno odlučila da Tonka mora na operaciju jer njezin mozak ne dobiva dovoljno krvi. Operirana je u petak, 11. ožujka 2016. godine. U osam sati ujutro pred operacijskom salom dočekala nas je doktorica Khan. Rekla nam je kako će operacija trajati oko osam sati.

Neočekivan prizor jutro nakon operacije

“Nemojte čekati u bolnici. Odite negdje u šetnju ili na ručak”, predložila je. Dan je bio hladan, ali i jako lijep. Prije toga tjednima je padala kiša. Napokon se pojavilo sunce. Šetali smo se uz jezero. Oko nas je bilo mnogo ljudi. Klinci su hranili labudove, žene su džogirale, a penzioneri su sjedili na klupama. Stalno sam vadio mobitel iz jakne; bilo me strah da ću propustiti poziv iz bolnice. Prvi put nazvali su nas oko podneva. Ženski glas je rekao da je sve okej. Operacija dobro napreduje. Upravo joj stavljaju bypass. Ponovno će se javiti kada operacija bude gotova.

Drugi poziv uslijedio je oko pola četiri poslijepodne. Isti ženski glas rekao je da je doktorica Kahn odradila dobar posao, operacija je bila uspješna. Možemo se vratiti u bolnicu. Tonka se probudila na intenzivnoj. Bilo je oko šest sati navečer. Sljedećih nekoliko sati sjedili smo pokraj njezinog kreveta. Bila je potpuno oduzeta. Međutim, ujutro nas je dočekao neočekivan prizor. Počele su joj se vraćati neke vitalne funkcije. Prsti na rukama više nisu bili zgrčeni, nego su se počeli opuštati. Doktorica Khan je potvrdila Moya moya sindrom i rekla kako sada moramo početi planirati njezinu rehabilitaciju. Upozorila nas je kako će oporavak sigurno biti dugačak i kompliciran.

Tada je spomenula Lokomat, odnosno robot koji se u Švicarskoj standardno koristi u rehabilitaciji nakon moždanog udara. Ovaj aparat u Hrvatskoj se tada nije upotrebljavao, pa smo bili prisiljeni na konvencionalne metode rehabilitacije. U Zagreb smo se vratili sedam dana nakon operacije, ali još uvijek redovito odlazimo na preglede u Zürich. Mjesec dana nakon operacije Tonka je krenula na terapije i još ih nije prekinula. Redovito ide logopedu, na Bobath (individualnu terapiju na kojoj se ponovno uče normalni pokreti i držanje tijela) i radnu terapiju, zatim na senzorsku integraciju i terapijsko jahanje. Bio je siječanj 2017. godine. Od operacije je prošlo deset mjeseci.

Višemjesečna rehabilitacija na skupocjenom robotu

Govor se polako počeo vraćati, ali još uvijek nije mogla hodati ni koristiti lijevu ruku. Bila je večer. Gledali smo TV. U jednom trenutku Ivana je dobila SMS u kojem je prijateljica poručila da uključi Novu TV. “Moglo bi vas zanimati”, pisalo je u poruci. Na televiziji je bio prilog o curici iz Đakova koja je vježbala na Lokomatu. “To je ona sprava koju su spominjali u Švicarskoj”, rekao sam Ivani. Istog trenutka počeli smo guglati. Još smo istu večer kontaktirali polikliniku Glavić u Dubrovniku, gdje se robot nalazi, i poslali im kompletnu Tonkinu dokumentaciju. Odgovorili su nam sljedećeg dana.

Tonka je bila idealan kandidat za Lokomat. Poslali su i cjenik. Jedan dan rehabilitacije košta oko tisuću kuna. Tonka će morati odraditi minimalno dva mjeseca terapija, što iznosi oko 60 tisuća kuna. Cifra za pasti u nesvijest. Ni nemamo toliki novac. Sljedećih nekoliko minuta sjedili smo u tišini. Onda je Ivana predložila: “Znaš kaj, mislim da ćemo morati potražiti pomoć preko Fejsa”. U objavi je u nekoliko rečenica opisala našu situaciju. Post se počeo brzo širiti. Javili su nam se brojni prijatelji i ljudi iz župe. Svi su htjeli nekako pomoći. Zbor Zagrepčanke i dečki održali su humanitarni koncert.

Moji vaterpolisti odigrali su nekoliko humanitarnih utakmica. Za sedam dana skupilo se dovoljno novca za oko mjesec dana terapije. Nakon toga nazvao sam Dubrovik i javio im da dolazimo. Jedna obitelj iz Dubrovnika ponudila nam je besplatan smještaj. Tonka je u Dubrovniku naporno vježbala i sjajno napredovala. Rezultat je bio fascinantan. Do sada smo odradili oko četiri mjeseca terapija. Tonka napokon može samostalno stajati, sjediti, jesti i napraviti nekoliko koraka.

Dan kad se Tonka, nakon dvije godine, vratila u školu

U ponedjeljak, 4. rujna ove godine, bio je prvi dan škole. Tonka je drugi moždani udar doživjela na početku drugog razreda i od tada se školovala kod kuće. Toga dana trebala se vratiti svojim prijateljima, u 4.C Osnovne škole Medvedgrad, klincima koje nije vidjela dvije godine. Probudila se oko sedam. Bila je jako nervozna. Nije znala što će obući. Najprije je izvukla neku suknju, zatim traperice, pa na kraju nekakve smeđe samterice. Stalno se premišljala. Izgubio sam strpljenje. Rekao sam joj: “Ajde, Tonkić, nastava počinje za 20 minuta!” Malena se pokunjila. Putem sam je promatrao u retrovizoru.

Bila je snuždena i durila se. Pred razredom smo se pojavili točno u osam sati ujutro. Otvorili smo vrata i uveli je u prostoriju. Klinci su ustali i počeli pjevati Kad se male ruke slože. Na ploči je pisalo: “Dobro došla, Tonka!” U tom trenutku njezine oči su se napunile suzama. Ivana i ja smo joj se približili. Htjeli smo je zagrliti. Ona nas je lagano odgurnula. Mislim da nam je htjela poručiti kako joj je dosta. Od sada može sama. Izašli smo iz razreda i zatvorili vrata, a Tonka je ostala u školi.