Krenulo je trzanjem očnim jabučicama i zagledavanjem. Nisam kužila da je to nešto alarmantno, sve dok nije počela padati, a pritom je bila izuzetno spretno dijete. Noge su joj svako toliko bile pune modrica, pa je znala reći da se slučajno spotaknula. Ja sam tada bila mlada, Gabi mi je bila prvo dijete i nekako to nisam doživljavala kao nešto zabrinjavajuće.

No, jednog popodneva, kada sam došla po nju u vrtić, shvatila sam da je riječ o nečemu ozbiljnijem. Teta mi je rekla da je Gabi u jednom trenutku otišla na wc i da je spremačica vidjela kako je pala i popiškila se u gaće. Sjećam se da me tada uhvatila panika i odmah sam je naručila kod neuropedijatra na pregled.

Vjerovali smo da je riječ o epilepsiji

Već na prvom EEG-u vidjelo se da ima konstantne epileptičke napadaje i sporu moždanu aktivnost. Odmah su posumnjali na neki ozbiljniji tip epilepsije, a kako je do tada Gabi imala uredan razvoj, govorili su da će do puberteta sve to vjerojatno proći i da je najbitnije držati epilepsiju pod kontrolom.

Odmah je krenula s lijekovima, a kako je svaki sljedeći EEG pokazivao sve gore nalaze, doza lijekova se povećavala. No, napadaji se nisu smanjivali i pripisane su joj još četiri terapije. Neki su lijekovi malo olakšavali situaciju, ali su se javljale druge vrste napadaja. Imala je dosta neuroloških ispada, a od svih tih lijekova je sve više bila ušlagirana.

Liječili smo je u Klaićevoj i paralelno bili u kontaktu s neuropedijatrom, no doktorica Vlasta Đuranović je nakon par mjeseci posumnjala na neke ozbiljnije bolesti, pa čak i na Battenovu bolest o kojoj se prije osam godina jako malo znalo. Inače, Battenova bolest je rijetka genetska bolest i nasljeđuje se mutacijom gena oba roditelja, te postoji samo 25 posto šanse da se dobije.

Dakle, ta bolest kreće od začeća i, pojednostavljeno rečeno, nastaje kada zbog mutacije nekog od CLN gena dolazi do problema u unutarnjem metabolizmu. I kada samo jedna karika ne štima poput nedostatka nekog enzima ili blokade u prijenosu jednog proteina, sve ono što se ne razgrađuje, nakuplja se po organima, a mozak je najosjetljiviji i on rapidno propada.

Testirali su je i na Battenovu bolest

Doktorica Đuranović testirala je Gabi na Battenovu bolest u tipu cnl 1, 2 i 3, odnosno na tri najčešća tipa, a postoji ih 14. Ispala je negativna, iako je kako smo kasnije saznali od nje bolovala, ali u tipu cnl 7 što je jedna od najrjeđih mutacija unutar te rijetke bolesti. Tako da je njezina cijela priča statistički nevjerojatna i svega tridesetak ljudi u svijetu boluje od tog oblika bolesti, ali kada te to pogodi statistika ti postaje potpuno nebitna.

Gabi je počela sve više psihomotorno propadati; sve teže je hodala, govor joj je počeo propadati, počela je sliniti i sa šest godina piškiti u gaće. Počela je gubiti svoje sposobnosti, a nezahvalno je bilo i to je što je bila na visokim dozama antiepileptika i nismo više znali je li to od lijekova ili neke druge bolesti.

Inzistirala sam da se nađe pravi uzrok i zaista lijepo surađivala s doktoricom Đuranović koja je napravila sve što je tada bilo dostupno u Hrvatskoj za otkrivanje Battenove bolesti. Napravila je i biopsiju kože jer kod oboljelih pokazuje nakupljanje te tvari ispod kože. Poslala je uzorak na Zavod za patologiju gdje je utvrđeno da je nalaz uredan. Kasnije mi je u Njemačkoj jedan liječnik rekao da to ne bi trebao raditi Zavod za patologiju jer oni to ne znaju.

Dobri nalazi su stizali, a Gabi je bilo sve lošije

I mi smo tako stalno dobivali dobre nalaze, a Gabino stanje je bilo sve lošije. Radili smo magnet mozga i nakon godinu dana mozak nije pokazao neke značajnije promjene i to je sve isključivalo sumnju na Battenovu bolest. Uvijek sam nakon tih dobrih nalaza bila sretna, ali opet imala neku sumnju i htjela sam da se potpuno isključi Battenova ili neka druga ozbiljna bolest jer sam znala što to znači.

Najgori je taj period kada cijele dane guglaš i istražuješ sve bolesti povezane s epileptičnim napadajima. Ne možeš se s time pomiriti jer to nije dijete koje se rodilo bolesno, pa se naučiš živjeti s tim. Nego imaš zdravo dijete koje se najnormalnije razvijalo i onda je odjednom počelo propadati. Možda mi je najgori dio bio taj osjećaj grižnje savjesti da vrijeme prolazi, a ja joj ne mogu pomoći. To je strašan psihički teror.

Bilo je ljudi koji su mi kasnije znali reći da mi se sigurno svijet srušio kada sam dobila dijagnozu. I mogu reći da je, ali taj period prije saznanja je najgora psihička tortura koju netko može doživjeti. Gledaš kako ti dijete propada naočigled, a ne znaš zašto i ne možeš ništa učiniti da to prestane. To je bilo dijete koje je nekada pjevalo pjesmice, a sada je sve teže pričalo, dijete koje je vozilo bicikl, a sada sve lošije hodalo. I potpuno si nemoćan, a kada dobiješ dobre nalaze, ponadaš se da je prolazno, no ubrzo se pojavi neki novi simptom ili se pogorša postojeći i ponovno padneš u očaj.

Trebala sam odahnuti, ali mi vrag nije dao mira

Do dijagnoze smo došli tek za tri godine, kada je Gabi navršila sedam. U periodu prije toga prestala sam raditi i potpuno joj se posvetila. Pokušavala sam je osposobiti za početak škole. Trebala je uskoro krenuti u prvi osnovne, pa sam s njom odlazila kod logopeda, defektologa, na fizioterapiju i senzornu motoriku. Bile smo non-stop u autu i vozile se na terapije. Isprobavali smo sve da joj pomognemo, a s druge strane, kako nitko nije znao što se s njom događa, radio se pritisak zbog škole.

Svi nalazi su bili okej i dalje se pretpostavljalo da ima epileptični sindrom koji nije toliko strašan i pretpostavljalo se da će do puberteta stanje biti mnogo bolje. Trebala sam odahnuti, ali mi vrag nije dao mira. Pitala sam doktoricu: ‘Dobro, jesmo li mi sada sto posto sigurni da nije Battenova bolest? Odgovorila mi je da su tu bolest po svim dobrim nalazima isključili, ali da ne mogu biti sto posto sigurni bez DNK analize.

To me ponovno uplašilo i isti dan sam otišla na internet i pronašla doktoricu Saru Mole iz Londona. Ona je genetičarka koja je dobila sredstva od europske unije za istraživanje tih rjeđih tipova Battenove bolesti. Poslala sam joj sve Gabine nalaze i objasnila da je sve uredno, ali da njezina klinička slika tako ne pokazuje. Napisala samo joj i da se kod nas ne radi DNK analiza s kojom bismo stopostotno isključili tu bolest. Odgovorila mi je da sudeći po nalazima Gabi nema tu bolest jer joj je biopsija kože uredna i magnet mozga ne pokazuje veće promjene u godini dana, ali da joj svejedno pošaljem ekstrahirani DNK Gabriele mene i Gabinog tate, te da će u sklopu studije na kojoj rade to besplatno analizirati.

Voziš se stotinama kilometara po neku nadu

Pronašla sam privatni laboratorij u Zagrebu koji je ekstrahirao naš DNK iz krvi i poslao uzorke u London, a rezultate smo čekali sedam mjeseci. U međuvremenu sam dogovorila pregled kod jednog poznatog neuropedijatra u Bonnu koji se specijalizirao za epilepsije.Tada sam već rodila sina Viga. Bio je beba i krenula sam s njim i svojim drugim suprugom autom u Njemačku, a Gabi je sa svojim tatom letjela u avionu. I taj dan neću nikada zaboraviti.

Voziš se stotinama kilometara do Bonna, vani lijeva kiša, sve je nekako tmurno i depresivno. Nakon pregleda nas je doktor pozvao u svoj ured na razgovor i mrtvo hladno nam rekao da ne zna koja je to bolest, ali da se sigurno radi o nekoj neurodegenerativnoj bolesti za koju nema lijeka. Sugerirao nam je da se ne trudimo tražiti spas u matičnim stanicama jer to ne pomaže i da će se takve bolesti liječiti za desetak godina, ali da to naša kćer neće doživjeti. Za kraj je samo rekao da radimo na kvaliteti života to vrijeme koje joj je preostalo.

Kao da nas je netko maljem pogodio u glavu

Izgovarao je to tako hladnokrvno da smo moj bivši suprug i ja tamo stajali kao da nas je netko maljem pogodio u glavu. Prođeš toliko kilometara za neku nadu, a dobiješ hladan tuš. Nisam očekivala da mi treba pričati bajke, ali da je barem pokazao malo ljudskosti i suosjećanja.

Krenuli smo natrag za Zagreb i Gabi je živnula. Taj ju je liječnik skinuo s nekih lijekova i odmah se primijetila razlika. Sjećam se da smo stali u Frankfurtu i da je puno lakše hodala. Nismo je trebali nositi i čak si je u jednom dućanu odabrala haljinicu koju je htjela obući za svojeg dečka iz vrtića.

U nekoliko dana stanje joj se rapidno pogoršalo

Kad smo stigli u Zagreb Gabi je i dalje bila puno bolje. Pomislila sam ‘ma tko šiša tog doktora. Daje crne dijagnoze, a ona je sada stvarno super’. I to mi je dalo nadu da je možda ipak riječ o epilepsiji. Otišla sam kod naše doktorice s preporukom tog liječnika iz Bonna da Gabi ukinemo dosadašnju terapiju i probamo s novim lijekom koji joj je pripisao. Međutim, kad sam joj dala prvu dozu tog lijeka stanje joj se rapidno pogoršalo i završile smo na Hitnoj.

Provele smo pet dana u bolnici i ona je u tom periodu izgubila sposobnost vida i hoda i otada više nikada nije bila svoja. Vjerujem da nitko nije kriv za to i da je lijek na kojeg je loše reagirala ubrzao progresiju bolesti. Vid nije izgubila u potpunosti nego joj se oštetio centar za stvaranje slike u mozgu. Primjerice, pokazala bih joj barbiku i upitala što je to, a ona bi odgovorila da je to četka za kosu.

Kasnije sam skužila da crtiće gleda sa strane jer joj je vjerojatno ostalo malo perifernog vida, ali se kasnije i to izgubilo. Nakon tog rapidnog pogoršanja znala sam da nalaz iz Londona neće pokazati ono čemu sam se nadala, a četiri mjeseci kasnije na mail sam dobila dijagnozu. Analiza je pokazala da Gabi boluje od Battenove bolesti u tipu 7 za kojeg još uvijek nema lijeka.

Gabi više nije govorila, ali puno je kužila

Gabi je potpuno prestala pričati s osam godina, a govor joj se postepeno pogoršavao. Najprije je ponavljala rečenice, pa je izgovarala samo slogove, no onda je i to nestalo. Ne znam koliko je bila svjesna, ali sam sigurna da je imala očuvanu svijest do neke razine. Primijetila sam da kuži humor, a kad bih joj spominjala njezine prijatelje iz prošlosti, ona bi se raspametila od sreće.

Iako nije više imala dar govora, mi smo s njom i dalje normalno razgovarali. Ponekad sam joj pričala i o njezinoj bolesti. Željela sam objasniti što joj se događa jer sam znala da me ne može ništa pitati. Puštala bih joj i crtiće iz prošlosti za koje sam znala da zna kako izgledaju, pa audio bajke i pjesmice. Tome se jako veselila i tako sam joj upotpunjavala vrijeme.

Preselili smo i u Hamburg da joj olakšamo

U jednoj fazi smo se čak odselili u Hamburg. Bila sam trudna s trećim djetetom, kćerkicom Marom. I odlučili smo preseliti kako bismo joj osigurali što kvalitetniji život. U tom gradu postoji Centar za oboljele od Battenove bolesti. Imali jako dobro razvijeno to simptomatsko liječenje, znali su kako riješiti simptome i imali su super organiziran sustav školovanja i razne terapije.

No, Gabi nije bila tamo sretna. U Njemačkoj tu bolest kolokvijalno zovu dječji Alzheimer. Dakle, ona se sjećala prošlosti, ali novijih stvari ne, pa nije mogla naučiti njemački. I kada bi došla u Centar, nitko joj nije mogao na hrvatskom objasniti da sam ja doma i da je čekamo dok ne završi sa školom. I tada sam shvatila da je ona najsretnija kada je okružena ljudima koje voli.

Obožavala je svoju tetu, baku, didu, svojeg tatu, tatinu curu, brata Viga. I tako smo se nakon sedam mjeseci odlučili vratiti u Zagreb. Krenula je četiri sata dnevno u Goljak i bila sam jako zadovoljna s tom školom. Učiteljica je ulagala puno truda i ljubavi, a Gabi je voljela odlaziti tamo.

Bez psihologa ne bih mogla kroz sve ovo proći

I zapravo tek kad sam se vratila iz Hamburga polako sam počela slagati život i nekako funkcionirati. Zaposlila sam se u Savezu za rijetke bolesti i pokušavala normalnije živjeti jer prije toga nisam imala kapaciteta za ništa. Odjednom se nađeš u nekom drugom svijetu. I gledaš tu Gabinu generaciju s kojima je odrastala kako kreće u školu i ima budućnost pred sobom, a ti imaš dijete koje više ne spada u to.

I nekako nemaš više tema s ljudima s kojima si se prije družio. Imaš osjećaj kao da nitko ne može u potpunosti razumjeti, pa osjećaš ljutnju, tugu, nepravdu, nemoćnost i zaista prolaziš kroz RollerCoaster emocija, sve dok ne dođeš do točke kada počinješ prihvaćati. U tom procesu prihvaćanja mi je najviše pomagao psiholog. Najprije sam krenula privatno, a kako u tom periodu nisam mogla izdvajati 400 kuna za sat vremena samo za sebe jer su nam troškovi života s progresom Gabine bolesti sve više rasli, iz Saveza su mi ponudili besplatnu terapiju kod njihove psihologice. I mogu reći da me ta djevojka spasila.

Inače sam prilično emotivno zatvorena i taj dio intime držim zaključanim, pa sam teško to mogla dijeliti s ljudima, a i nisam htjela ljude opterećivati s tim. Na tim terapijama sam počela pričati, izbacivati emocije i to mi je pomoglo da preuzmem kontrolu nad sobom i da počne proces prihvaćanja. Ne znam bih li to uspjela bez pomoći. I zato sam imala potrebu odužiti se Savezu jer sam znala koliko su mi pomogli savjetima i psihološkom potporom. Najprije sam ondje volontirala, a 2019. sam se zaposlila na pola radnog vremena.

Napustila nas je nenadano. Tiho i u snu

Gabi nas je napustila dva mjeseca prije svojeg 11. rođendana. Živjela je još četiri godine otkad nam je potvrđena dijagnoza. Znala sam što slijedi, znala sam koliki je životni vijek, ali se nisam spremila za njezinu smrt. Ne možeš se na to nikada spremiti. I to se dogodilo nekako nenadano. Uvijek sam očekivala da će joj bolest pred kraj biti puno progresivnija, a njoj je te godine bilo standardno loše. Mislila sam da ćemo završiti u bolnici, da će to ići nekako drugačije, ali ona nas je napustila jedne noći u snu.

Bile smo na moru u Zadru prije dvije godine i sjećam se da je te subote bila dobro. Vesela, živahnija nego inače i pomislila sam da ću je idući dan, kada padne sunce, odvesti do plaže i malo joj namočiti noge u moru. Navečer sam je stavila spavati i ujutro sam je pronašla u sobi. Ne mogu niti danas vjerovati da se to može tako naglo dogoditi, iako se radi o vrlo nepredvidljivoj bolesti.

Gabi i kroz posao koji radim ostavlja svoj trag

Nakon njezine smrti imala sam dilemu hoću li se vraćati u Savez ili se vratiti poslu kojeg sam prije radila. No, odlučila sam se ipak za Savez. Doživjela sam taj posao kao svoj proces liječenja, a pomaganje ljudima mi daje osjećaj da nije sve uzaludno. Recimo, da se Gabi nije razboljela ja bih vodila skroz neki drugi život. Otvorila sam svoju agenciju za marketing i odnose s javnošću i vjerojatno bih u tome bila i danas. Ne bih sigurno bila u ovom sektoru. No, život me odveo u nekom potpuno drugom smjeru.

Osim toga, meni je taj posao pomogao da cijeli taj svijet odjednom ne nestane. Dijete umre, nestane ona, nestanu njezine stvari, nestanu obaveze oko nje i sad bi ti kao trebao početi živjeti neki novi život. Ne ide to tako. Ne možeš zatvoriti vrata kao da to nije postojalo. Ne možeš se od toga samo tako maknuti.

Kad mi se sve to događalo s Gabi postavljala sam si pitanja ‘zašto se to meni događa? Zašto je moje dijete sve to moralo proći?’, a onda pronađeš neki smisao u tom besmislu. Želiš da njezin život ipak ostavi neki trag i, ako kroz moj rad ostavi trag na barem tri obitelji, znam da je imalo barem nekakvog smisla. I zato sam odlučila ostati u Savezu i pomagati ljudima.