U toj ranoj fazi njezinog djetinjstva dijagnosticirana joj je akromatopsija, rijetko oštećenje vida, a nešto kasnije i mišićna distrofija, što je posljedica krvarenja na mozgu koje je dobila tijekom teškog poroda.

Kada smo saznali za sve te dijagnoze, odmah smo krenuli s terapijama i njezino današnje stanje rezultat je upornog rada, vježbanja doma sa mnom i s terapeutima. I zato često kažem da Petra nije stigla biti dijete, nije imala djetinjstvo. No, danas sve to nadoknađuje. Druži se sa svojim vršnjacima i ne treba nas više toliko. Sada, kako i često sama kaže, konačno ima svoj život.

Nisam bila spremna na to da mi je dijete gotovo slijepo

A kako je sve krenulo? Petra je iz rodilišta otpuštena kao potpuno zdrava beba, ali s tri mjeseca krenuli su prvi simptomi. Nije nas pratila pogledom, oči su joj počele kolutati, javio se nistagmus i nije dizala glavicu. Uvijek je gledala prema izvoru svjetlosti, a kada bismo izašli iz kuće smetala ju je dnevna svjetlost jer njezine oči nemaju stanice za dnevni vid.

Sjećam se kad smo je prvi put odveli doktoru i kada su mi rekli da je slijepa, bila sam u potpunom šoku. Počela sam jako plakati. Ni danas se ne sjećam kako sam došla doma iz bolnice, niti kako su te pretrage u bolnici izgledale. Nastao mi je jedan veliki blackout. Nisam bila spremna na to i nisam ni pomislila da je takva dijagnoza moguća. Mislila sam da je normalno to okretanje okicama i da je to nezrelost očnog mišića koja se događa i kod zdrave djece. Bila sam sigurna da će nam dati nekakve vježbice i da ćemo to riješiti u nekoliko mjeseci.

Pokrenula sam kupnju dijagnostičkog aparata za akromatopsiju

Isto tako, do Petrine treće godine nismo znali njezinu točnu dijagnozu. Liječnici su sumnjali na akromatopsiju, ali se ta dijagnoza postavlja na temelju pregleda na multifokalnom ERG-u koji pokazuje ima li oko stanice za dnevni vid ili ne. Taj aparat tada nije postojao u Hrvatskoj i trebali smo otići u Sloveniju. Obratili smo se komisiji za liječenje u inozemstvu, ali su nas odbili uz obrazloženje da još uvijek nisu iscrpljene sve mogućnosti za liječenje u Hrvatskoj.

To je bio potpuno suludi odgovor jer je multifokalni ERG kojeg nisu imali ključan za dijagnostiku.

Shvatila sam da mi nema druge, pa sam s doktorom Petričekom iz KBC Rebro pokrenula nabavku tog aparata. Obratili smo se Hrvatskom oftalmološkom društvu i Ministarstvu zdravstva i uspjeli smo. Evo, i danas se taj dijagnostički aparat nalazi na Rebru i pomaže drugoj djeci s istim problemima.

Petra ne vidi boje niti ima trodimenzionalnu sliku

Petra ima ostatak vida od samo deset posto, tu je još sljepoća na boje, dakle vidi crno-bijelo, ima fotofobiju, jako malu vidnu oštrinu i nema trodimenzionalnost, pa joj je bilo jako teško primati stvari i kretati se po prostoru. Vani se kreće sa štapom, a unutra, ako poznaje prostor, može koristiti ostatak vida i štap joj nije potreban. Kako nema stanice za dnevni vid najbolje vidi u sumrak i noću, odnosno kad je smanjen kontrast i zato nosi medicinske naočale s kanten filterima.

Imamo jednu cijelu ladicu tih naočala i tijekom dana ih mijenja. Još kao dijete, s tri godine znala si je sama iz ladice vaditi naočalice koje su joj u tom trenutku odgovarale. Prije smo ih koristili šest pari, a sada samo tri. Srećom, kod nje je stalo to propadanje očnog živca, nije se pokazalo progresivno. No, tu je, vjerujem, pomoglo i liječenje u klinikama u Rusiji, Austriji, Sloveniji i Njemačkoj.

U Moskvi je, još kao mala, dobivala koktel lijekova u oči koji su joj pomogli sačuvati očni živac od atrofiranja. Njezini papiri doslovno su obišli sve velike očne klinike u svijetu jer ona ima toliko rijetke dijagnoze da niti liječnici nisu znali što bi s njom.

S terapijama i vježbama smo krenuli još kad je bila beba

No, s druge strane imali samo jako dobre terapeute i liječnike koji su nas usmjeravali, a mi smo bili dosljedni u svemu što su nam rekli. Odmah smo krenuli na terapije u Centar Vinko Bek i na Goljak zbog mišićne distrofije. Imala sam jedan blokić u koji sam zapisivala što za koju terapiju trebamo vježbati i raditi. I zaista sam jako puno radila s njom.

Sve smo učile ispočetka. Za vid sam joj puno pričala i radila senzoričke vježbe i brain gym, a za mišićnu distrofiju sam, sve dok nije prohodala, razgibavala svaki zglob na njezinom tijelu i vrtjela ga po deset puta na dan. Od zglobova na prstićima do kukova i ramena. Petra je zbog mišićne distrofije imala i problem sa senzornom motorikom usne šupljine i teško je gutala i žvakala, pa smo morali svakodnevno raditi vježbice za stimulaciju usne šupljine. Za to postoje posebna pomagala koja smo nabavili u Americi i s njima smo radili donedavno.

Danas joj je ta senzorna motorika usne šupljine puno bolja, ali i dalje mora jesti kuhanu, posebno pripremljenu, hranu, ali ipak žvače i guta. I trebalo nam je godinama da dođemo do toga. Isto tako, još uvijek moramo vježbati za mišićnu distrofiju jer za to nema lijeka. Vježbe su alfa i omega za tu dijagnozu i Petra danas sasvim dobro izgleda. Ima bolje formirano tijelo od bilo koga od nas, ali i dalje tri puta tjedno imamo fizioterapeuta u kući, a odlazimo i u Klaićevu na vježbe. I mi smo otpočetka, još kad je bila beba, krenuli sa svim tim terapijama jer da nismo, ne bi bila na stupnju na kojem je danas.

Mještani su Petri kupili elektroničko povećalo

Dosta toga smo sami plaćali jer se nismo zaustavljali samo na terapijama što nam je HZZO pokrivao. Imali smo sreću da smo suprug i ja deset godina prije nego se Petra rodila štedjeli za obnovu kuće, pa smo imali ušteđevinu.

Sve smo dali za Petrino liječenje i nije nam žao. U jednom trenutku smo dobili dvije donacije jer nismo više mogli financijski izdržati. Župljani su nam skupili 30 tisuća kuna za kupnju elektroničkog povećala da Petra može gledati slike. I to nam je bio ogroman skok. Imala je tada tri godine i konačno je mogla vidjeti sve što smo joj pričali.

To sam povećalo vidjela u jednom institutu u Grazu, dakle toga nije bilo kod nas za vidjeti, a kamo li za kupiti, ali sam htjela Petri to priuštiti. Naši mještani pomogli su nam i za zadnje liječenje u klinici u Moskvi. Napravili su turnir u beli i pomogli nam s još dvadeset i pet tisuća kuna donacija.

Pokrenula sam neke stvari da olakšam i ostaloj slabovidnoj djeci

I kao što sam već spomenula, liječnici su nam puno pomagali, ali nam nisu mogli pomoći, primjerice, oko naočala s kanten filterima koje je Petra trebala nositi zbog problema sa svjetlom. U Hrvatskoj ih nije bilo, pa smo ih odlazili kupovati u Austriju. Kasnije sam preko HZZO-a pokrenula da se te naočalice mogu preko zdravstvenog dobiti i u Hrvatskoj.

Preko Centra Vinko Bek saznala brojeve telefona roditelja čija djeca u Hrvatskoj imaju akromatopsiju, sve sam ih nazvala, uzela podatke i predala u Savez za rijetke bolesti kako bi se napravio registar djece s tom dijagnozom. I kako se baza povećala sve više djece trebalo je te naočalice. Kad sam saznala da su one stavljene na listu besplatnih ortopedskih pomagala za građane Austrije, uz pomoć Hrvatskog oftalmološkog društva i agencije za lijekove uspjeli smo te naočale staviti na listu HZZO-a.

Kasnije smo uspjeli i elektronička povećala staviti na listu HZZO-a jer slabovidni nisu imali nikakvo pomagalo za praćenje nastave.

Petra je naučila korištenje funkcionalnog ostatka vida

Još kao vrlo mala, Petra je u Centru Vinko Bek i Maloj kući učila koristiti funkcionalni ostatak vida. Kroz sve te godine vježbanja i rada naučila je gledati. Otkud bi ona, primjerice, znala ima li u čaši soka. Pokazali smo joj praznu čašu, stavila je ruku unutra i shvatila da nema ništa, probala ju je dignuti i shvatila je da je laganija nego kad je puna. Slično je bilo i s točenjem soka. Stavila bi prstić u čašu i točila sok. Kad bi joj se prstić smočio stala bi s točenjem.

I sve je naučila kroz priču i taktilno pokazivanje. Sjećam se da sam joj na šperploče ljepila razne teksture od kukuruza, šljunka do vate. Ježa sam joj, primjerice, predstavila kroz čačkalice. Opisala sam joj kako izgleda i objasnila joj da ima bodlje, da pika i rukicu joj nježno prislonila na te čačkalice. Bilo je i smiješnih situacija. Opisivala sam joj vjevericu, pa kad je dobila elektroničko povećalo i konačno je vidjela oduševila se i rekla ‘ joooj, pa kaj je tako mala?’. Imala je viziju da je to jako velika, gigantska životinja.

Farbali smo ćoškove u dnevnoj sobi u crno

Imali smo problema objasniti joj i mimiku lica, nisam joj mogla opisati kako izgleda sreća, tuga ili ljutnja, ali i to smo je naučili. Kako izbliza ne može vidjeti lica, mazali smo usne i oči crnom olovkom i tako je učili mimiku.
Slično smo napravili i kad je počela hodati. Prostor vidi kao krug i nema osjećaj za kuteve, pa smo maknuli pragove i prefarbali sve ćoškove i štokove u crnu boju kako bi dobila vizualnu orijentaciju. Najveći problem kod učenja bio nam je period kad još nije znala govoriti, a kasnije joj nismo mogli neke stvari dočarati jer je bila premala. Dovijali smo se na svakojake načine i ja sam puno istraživala po internetu i skupljala ideje.

Sjećam se i da smo je učili loptati. I nisam joj loptu nosila u ruke nego sam joj objašnjavala da ide pet koraka naprijed, dva lijevo, i kako da dođe do nje. Ona sada zna da je lopta okrugla, iako je vidi kao plohu i zato svaki put mora znati procijeniti koliko je velika i kako će je uhvatiti. I odradi to kao i svako drugo dijete. Igrala je i košarku u školi i može čak pogoditi u koš, iako i njega vidi jednodimenzionalno, kao nekakvu plohu. I sve vježbe koje smo radili i svaki terapeut koji je radio s njom dio je Petre, a ona je ta koja je sve to objedinila. Kako je to uspjela ne znam, ali sam turbo ponosna na nju.

Dobro da nisam znala koliko Petra malo vidi jer bih je previše štedjela

Sjećam se i kako su mi jednom prilikom u Vinko Beku dali naočale koje simuliraju oštećenje njezinog vida. Dali su mi nekakav motiv koji sam morala složiti na sliku piku, to je ona ploča po kojoj se zabijaju čavlići. I ja sam s Petrom prije toga puno radila tu sliku piku. Imali smo shemu koju sam joj uvećala i mislila sam da joj nije neki problem popikati te čavliće.

No, kad su mi stavili te naočale za simulaciju Petrinog vida nisam mogla ništa, a motiv nije bio ni blizu težak kakve sam ja davala Petri. Bila sam totalno izgubljena i Petra je došla do mene i rekla da će mi pomoći. I tek tada sam shvatila koliko ona zapravo malo vidi, a koliko puno napravi. I s jedne strane možda je dobro da to nisam odmah znala jer bih vjerojatno, u najboljoj namjeri, radila sve umjesto nje. Ovako je ona sve radila sama. Imala je tada četiri i pol godine i do tada smo mi već odradili ogroman posao.

Liječnici su se čudili što radimo navečer u parku

Do Petrine, skoro treće godine, prije nego smo u Austriji nabavili medicinske naočale s kanten filterima nismo mogli odlaziti u šetnju preko dana jer ju je smetala dnevna svjetlost. Kad smo odlazili na pretrage ili morali obavljati nešto po danu, uvijek je žmirila i plakala, pa sam joj stavljala šeširiće, šilterice ili zatamnjene naočale, ali ništa od toga nije joj previše pomagalo. I zato smo odlazili u park u ranijim večernjim satima. Željela sam da se igra i da upozna druge ljude.

Nekada se događalo da joj se u igri iščaši zglobić zbog mišićne distrofije, pa smo znali često biti gosti u Klaićevoj bolnici oko deset, jedanaest navečer. I kad su nas pitali gdje se dijete ozlijedilo, a mi im odgovorili u parku, bilo je naravno začuđenih reakcija liječnika i pitanja što smo u to doba radili tamo.

Naravno, našli su razumijevanja kada sam im objasnila našu situaciju. Petra se voljela družiti i nismo joj to mogli uskratiti, jedino što se do vrtića nije susrela s djecom svoje dobi jer su ona već bila na spavanju kad bismo mi došli u park, ali lijepo se družila sa starijom djecom. I to joj je bilo korisno. Trebala je socijalni kontakt.

Odlazak u vrtić bila je priprema za školu

Kad je Petra navršila tri godine odlučili smo je upisati u redovan vrtić, tu kod nas u Mariji Gorici. Sjećam se da mi nije bilo svejedno. Bilo me strah Petru ostaviti nekom drugom na čuvanje, a strah je bilo i odgajateljice u vrtiću. Imale su zato posebne edukacije u Centru Vinko Bek, a Petrin boravak u vrtiću pratila je i TIFO pedagoginja, tako da je sve na kraju ispalo dobro.

Petra se u vrtiću snašla i to nam je bio cilj, jer ista ta djeca idu danas s njom u školu. Željeli smo da je druga djeca što prije prihvate i da shvate da Petra ima poteškoća, ali da se može najnormalnije igrati s njima i biti dio njihovog života. Tako da nam je to bila priprema za redovnu školu. Znala sam da je neću dati u Centar Vinko Bek u školu jer nema potrebe. Postojali su već tada uvećani udžbenici, bilježnice i nije bila prvo slabovidno dijete koje je uključeno u redovnu nastavu.

Jedno je od najbolje opremljene djece u Hrvatskoj

Kad je krenula u školu nije trebala asistenticu u nastavi, međutim kad je krenula u peti razred pokazalo se da joj je ipak potrebna pomoć. Moja starija kćer Valentina radi kao asistent u nastavi i jedan period je bila i njezina asistentica, ali je u međuvremenu donesen pravilnik o pomoćnicima u nastavi i komunikacijskim posrednicima koji ne dopušta da članovi obitelji budu djeci asistenti u nastavi. Petri je to teško palo jer se naviknula raditi sa sestrom, ali se dosta brzo naviknula na novu asistenticu Dijanu.

I mogu reći da je Petra jedno od najbolje opremljene djece u Hrvatskoj. Ima sva pomagala koja joj trebaju u školi. Dobila je još jedno digitalno povećalo za školu i njega može spojiti i na laptop. I s tim pomagalom gleda, uči, zumira sve. Ta povećala su toliko funkcionalna da vlas kose mogu uvećati do veličine metle.

U školi smo molili da se ne sele iz razreda u razred i da joj osiguraju ormar, tako da joj sva pomagala ostaju tamo. Ima i čitač boja, paletu za boje, pernicu koju sam joj potpuno prilagodila i super se snalazi. Prolazi s čistom peticom, ali i puno učimo kod kuće.

Planira u gimnaziju u Zagreb

Uglavnom joj čitamo, a ako ima puno gradiva snimimo joj sve na mobitel i ona si to poslije preslušava. I jako brzo pamti. U stanju je, slušajući nas kako čitamo, naučiti četrdesetak stranica u jednom danu. Zna se dogoditi da u drugom čitanju preskočim neku rečenicu jer mi oči više ne prate, a ona me zaustavi i kaže ‘mama, tu i tu rečenicu si preskočila’. Ima nevjerojatno utreniran mozak i bilo bi mi žao da ne nastavimo raditi s njom. Mogla bi ona i sama čitati, ali bila bi sporija i došlo bi do zamora očiju i glavobolja. I dok smo mi tu uvijek ćemo joj pomoći oko učenja.

Sigurna sam da rezultati ne bi bili ovako dobri da je Petra drugačija. Nevjerojatno je uporna i mogu samo reći da sam zbog nje bolji čovjek i skidam joj kapu. Ima već i planove za budućnost. Željela bi jednog dana biti odvjetnik i plan joj je upisati pravo. Zato se sljedeće godine privremeno selimo u Zagreb gdje će upisati gimnaziju. Trenutno smo u razgovorima s Centrom Vinko Bek i pokušavamo naći školu u koju je već išlo neko slabovidno dijete. Bitno nam je da profesori već ima iskustva jer je lakše ići utabanim putem. Do sada smo mi utabavali puteve, a sada ćemo mi krenuti putevima koje je netko drugi utabao za nas.

I radimo sve to jer mi je cilj da je osamostalim, a za to će mi biti potrebno još samo četiri i pol godine. Tako da se zapravo veselim tome, a kad upiše faks ona će krenuti svojim putem, a mi se vraćamo u kući u Mariju Goricu.

Postoji genska terapija nakon koje bi Petra mogla progledati

Petra bi možda jednog dana mogla progledati. Danas postoji genska terapija na koju sam prije šest godina, sasvim slučajno, naletjela istrajavajući na internetu. Stupila sam u kontakt s voditeljicom genetskog laboratorija u Tübingenu u Njemačkoj. Tada su se tek radila klinička istraživanja za tu terapiju i Petra je ušla u taj prvi krug istraživanja. Besplatno su napravili tu genetsku analizu, a testirali su još i mene i supruga. Nositelj gena ispao je tata. I time se pokazalo kako bi genska terapija mogla pomoći Petri. To je testiranje jako skupo i koštalo bi nas barem 30 tisuća eura, pa smo te podatke prenijeli jednoj liječnici genetičarki na Rebru i ona se povezala s Tübingenom i uključila je u to istraživanje i drugu djecu iz Hrvatske.

Petru smo prijavili i za drugi dio istraživanja u kojem je trebala besplatno primiti tu terapiju, ali je nisu primili jer je uvjet da osoba boluje samo od akromatopsije, a Petra ima i popratnu dijagnozu, odnosno mišićnu distrofiju. Ta genska terapija košta 4 milijuna kuna i za sada je dostupna u Velikoj Britaniji. I sad ćemo čekati neko vrijeme da se vidi ima li nuspojava i ako se pokaže dobra, pokušat ćemo je kao i s naočalama s kanten filterima dobiti preko HZZO-a.

I ukoliko bi ta genska terapija bila uspješna, Petra bi kroz tri mjeseca dobila stanice za dnevni vid i vidjela bi 70 do 80 posto više, dobila bi trodimenzionalnost i vidjela bi boje. No, vidjet ćemo što će od svega toga biti. Ja sam sretna da je Petra i ovako jedno sretno i zadovoljno dijete. Ona nema problema s tim svojim hendikepom, prihvaćena je u školi, druži se, ima prijatelje i jasnu viziju u svojem životu. I tome se isto mogu zahvaliti svim liječnicima, terapeutima, profesorima i svoj djeci u školi. I bez njihove podrške cijela ta integracija u normalan život u mjestu boravka ne bi uspjela.