Moji roditelji su se jako uplašili i odveli me u Zagreb u dječju bolnicu u Klaićevoj. Ondje su me primili iskusni pedijatri koji su nakon analize stolice i klorida iz znoja isti dan posumnjali u cističnu fibrozu. Napravili su mi genetsku analizu i njihove sumnje ubrzo su bile potvrđene. Neko vrijeme su me zadržali u bolnici, ali sam se često vraćala zbog pogoršanja.

Zaradila sam bakteriju koje se ne mogu riješiti

Veći dio djetinjstva sveo se na bolnice. Svakih par mjeseci bih završila na bolničkom liječenju. Kod ove bolesti problem je što se prekomjerno izlučuje sluz na mjestima gdje postoje žlijezde s vanjskim izlučivanjem, a to je najviše izraženo u dišnim putevima, gušterači, crijevima, žučnom i reproduktivnom sustavu te sinusima. Mene je najviše pogodilo na pluća i gušteraču.

Moja gušterača nema nikakvu funkciju jer je zatrpana sa sluzi i ne može svoje enzime provesti do želuca i zato prije svakog jela pijem lijekove, odnosno Kreone koji mi pomažu u probavi hrane. Bez tog lijeka imala bih svakodnevne grčeve i rijetku stolicu. Zbog pluća često pijem antibiotike i svaki dan se kod kuće moram inhalirati i raditi posebnu fizikalnu terapiju za pluća, a cijeli taj proces može trajati od tri do pet sati, ovisno u kakvom sam zdravstvenom stanju.

Česte hospitalizacije kroz djetinjstvo imala sam i zbog kolonizacije bakterija koje su se zbog prekomjerne sluzi nakupljale u plućima, a kroz godine mi se stvorila i bakterija Pseudomonas koje se do danas nisam uspjela riješiti jer je postala otporna na antibiotike. Ta bakterija nije prenosna, dakle ne mogu zaraziti zdrave ljude oko sebe, ali ne smijem se družiti s ljudima koji boluju od ove bolesti jer si međusobno možemo prenijeti bakterije.

Dugo nisam trebala na bolničko liječenje

Terapije u bolnici su se uglavnom bazirale na antibioticima koje sam dobivala intravenozno i posebnih fizikalnih terapija koje su mi pomagale da se sluz odvoji od pluća i izbaci kroz kašalj. Kroz nekoliko godina su mi se zbog silnih antibiotika uništile i vene. To je jedno od sjećanja koje pamtim iz bolnice. Liječnicima je bilo mukotrpno pronaći venu, počele su mi pucati, a ruke su mi oticale zbog nakupljanja tekućine. I to je sve skupa jako boljelo, ali kada odrastaš s takvim terapijama dobiješ i veću toleranciju na bol. Ubod igle još kao djevojčica jedva da sam osjetila.

Na bolničkim terapijama morala sam biti izolirana da ne pokupim neku drugu bakteriju i sjećam se da mi je teško padalo kada su se ostala djeca na odjelu družila. Odlazila su zajedno ručati, igrati se u igraonici, a ja sve to nisam mogla. Bila sam s mamom što mi je puno značilo, ali nekada su mi trebali vršnjaci za igru i u tim situacijama sam se osjećala odbačeno i drugačije jer sam se navikla kod kuće družiti s prijateljima.

Imala sam sreću što se moje stanje s vremenom počelo stabilizirati. Kašalj su doveli pod kontrolu i zapravo od četvrtog razreda osnovne škole, pa sve do fakulteta nisam trebala odlaziti u bolnicu na terapije, što inače nije slučaj. Drugi oboljeli moraju po nekoliko puta godišnje biti u bolnici po minimalno 15 dana. Meni su bili dovoljni antibiotici koje sam svakih nekoliko tjedana ili mjeseci uzimala oralno i svakodnevna kućna terapija. Liječnici su govorili da se trebam što više baviti sportom kako bi mi se povećao kapacitet pluća i zato sam kao dijete puno trčala, vozila role, bicikl, išla na ritmiku i ples, a u četvrtom osnovne sam otkrila odbojku koja je postala moja velika ljubav.

Liječnici su mi dali do 20 godina života

Kad sam bila dijete, doktori su mojim roditeljima rekli da ne znaju koliko ću živjeti. Iako je cistična fibroza multisistemska bolest, duljina života oboljelih najčešće ovisi o stanju plućne bolesti. Mi umiremo kao mlade osobe upravo zbog zatajenja pluća. Prognoze su bile 10, 15, 20 godina jer modularni lijekovi koji djeluju na uzrok bolesti tada još nisu bili razvijeni i nije se moglo znati kakav će biti tijek moje bolesti.

No, mogu reći da sam sretna jer danas imam 23 godine, a i medicina je u međuvremenu napredovala. Danas je u svijetu moguće živjeti s ovom teškom dijagnozom zahvaljujući tim modularnim lijekovima koji su već neko vrijeme dostupni u svijetu kao i u našem najbližem okruženju, u Sloveniji, Italiji, Austriji, dok se u Hrvatskoj niti jedan od trenutno dostupnih lijekova ne nalazi na listi HZZO-a čime nam se uskraćuje pravo na život.

S 13 godina sam saznala koliko sam teško bolesna

Trenutno najstarija osoba s cističnom fibrozom u Hrvatskoj ima 36 godina. Nažalost, svi mi oboljeli u jednom trenutku moramo saznati koliko je to ozbiljna bolest. Ja sam se s time suočila s 13 godina i to posve slučajno. Sjedila sam u blagovaoni za stolom i ručala, a moja mama je u dnevnom boravku gledala nekakvu reportažu o cističnoj fibrozi. U jednom je trenutku bilo rečeno da je prosječni životni vijek oboljelih u Hrvatskoj dvadeset i jedna godina.

Odjurila sam u sobu i počela plakati. Mama je odmah skužila da sam čula taj podatak, dojurila je za mnom u sobu i pokušala me utješiti. Govorila mi je da su mi rano otkrili bolest i da to nije slučaj kod svih. Uvjeravala me da sam dobro, da medicina napreduje, da budem optimistična i da nitko ne može reći da ću živjeti još sedam godina. I to me djelomično utješilo, ali najviše me umirila psihologica s kojom sam razgovarala dva tjedna kasnije.

Danas znam da ono što mi je govorila nije bilo temeljeno na medicini, nego na čistoj psihologiji. Upitala me imam li prabaku ili pradjeda. Kad sam joj potvrdno odgovorila skrenula je priču na njihove godine. Rekla mi je; ’pa vidiš kako su oni stari. Ti imaš dobre gene, vidiš da si dobro i vjerojatno će uskoro pronaći lijek’. Uspjela me do kraja umiriti i nakon tog razgovora nisam imala neke značajnije padove u psihi. Trudim se naći nešto pozitivno u svakoj situaciji.

Ne možemo do lijekova koji bi nam produžili život

Puno sam razmišljala o smrtnosti i obećala sam si da ću vrijeme koje imam iskoristiti najbolje što mogu kako si ne bih jednog dana predbacivala da sam nešto potratila. Jako mi je teško o tome svemu pričati, ali mi nadu ipak daje medicina koja svakodnevno ide naprijed. Modularni lijekovi za cističnu fibrozu u svijetu se primjenjuju već desetak godina, a upravo sada vodimo bitku s birokracijom. Iza nas je tri mjeseca kampanje „Kaftrio – udah života“ koju smo pokrenuli kao Udruga (Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze) s ciljem uvrštavanja modularnih lijekova Kaftrio, Kalydeco i Orkambi na listu HZZO-a za 150 oboljelih od cistične fibroze.

Prošle su tri sjednice Povjerenstva za lijekove HZZO-a na kojima su razmatrani zahtjevi za stavljanje tih lijekova na listu, no svako je prošlo bez pozitivnog odgovora. Na naš upit dobili smo službeno očitovanje da se pribavljaju i analiziraju podaci o dosadašnjoj primjeni i učinkovitosti tih lijekova. U slobodnom prijevodu to ne znači ništa drugo nego daljnje odugovlačenje i kupovanje vremena, kojeg mi nemamo jer nas ova bolest svakim danom malo po malo ubija.

Ovo nisu lijekovi za potpuno ozdravljenje, ali su najbliži tome jer djeluju na uzrok bolesti i najvažnije zaustavljaju progresiju. Odobravanje tih lijekova ne znači duplanje troškova u zdravstvenom sustavu. Oboljeli neće koristiti sva tri lijeka paralelno već će se time dati mogućnost najboljeg izbora. S druge strane, smanjit će se troškovi čestih hospitalizacija nas oboljelih, skupih antibiotika i transplantacija pluća koje se uglavnom obavljaju u inozemstvu i predstavljaju velike troškove.

Liječenje je posve drugačije u svijetu

Zbog nedostupnosti modularnih lijekova, u Hrvatskoj se cistična fibroza liječi samo simptomatski, što znači samo potporna terapija da bi se smanjili simptomi, a u krajnjoj fazi bolesti i transplantacijom pluća. Kao što sam već rekla, u svijetu je danas moguće živjeti s ovom teškom dijagnozom.

Zbog tolike razlike u liječenju mi je najgore razmišljati o budućnosti. Voljela bih imati i djecu, ali muči me pitanje koliko ću živjeti. Isto tako ne želim s trideset godina postati ovisna o nekome. Želim raditi, zarađivati i biti funkcionalna, a ne mogu na sve to računati jer mi netko tamo uskraćuje pravo na život odgađanjem donošenja pozitivne odluke o lijekovima koji za nas život znače.

Završila sam u bolnici nakon deset godina

Prije četiri godine upisala sam Prehrambeno-biotehnološki fakultet u Zagrebu. Fakultet nije lagan i jako sam puno učila jer sam kroz srednju školu navikla dobivati odlične ocjene, pa sam htjela da se to nastavi i na fakultetu. Manje sam stizala trenirati odbojku, a višesatne terapije nisam više radila toliko detaljno kako bih mogla više učiti. Završio je prvi semestar i shvatila sam da mi se zdravlje pogoršalo. Počela sam više kašljati i brže sam se umarala.

Otišla sam na svoju redovnu kontrolu u bolnicu i pokazalo se da mi je kapacitet pluća smanjen. Lupila sam šakom o stol i rekla samoj sebi ‘Tonka, nije vrijedno. Što će ti faks, ako nemaš zdravlje’. Počela sam ponovno trenirati; krenula sam u teretanu i detaljnije se posvetila svojim terapijama. Pala sam jedan ispit, ali me to više nije uzrujavalo. Shvatila sam da mi je zdravlje na prvom mjestu.

Naučila sam se ne uzrujavati ako ne napravim sve u roku ili ako mi ocjena nije uvijek odlična. Zdravstveno stanje mi se ubrzo popravilo, ali na trećoj godini faksa stanje mi se ponovno počelo pogoršavati i prošle zime završila sam u bolnici prvi put nakon deset godina. Bila sam na intravenoznoj antibiotskoj terapiji puna dva tjedna i potpuno sam prestala kašljati, ali to nažalost prekratko traje. Tjedan dana nakon bolnice kašalj se polako počinje vraćati i kreće sve ispočetka.

Imam puno razloga zašto želim živjeti

Prvotno se borim za one kojima je stanje gore od moga, ali konačno i za sebe. Htjela bih da se za početak lijek barem odobri osobama kojima je najteže, a zatim i ostalima. Što prije počnem uzimati lijek to je veća vjerojatnost da će mi život biti normalan i da ću doživjeti neke godine. Moje djetinjstvo nije bilo provedeno samo u igri i veselju već i u terapiji. Zato bih htjela da budući oboljeli ne moraju od malih nogu živjeti u bolnici. Također, mi koji smo ipak proživjeli djetinjstvo u bolnici da ubuduće imamo lagodniji život.

Imam puno razloga za život. Imam svoje prijatelje, mamu, tatu, obitelj i dečka. Cijeli život sam provela u sportu i želim isprobati još svašta. Želim stvoriti svoju obitelj i brinuti o njoj, a ne da mi život prerano završi i da djeca ostanu bez mame. Ne želim više biti toliko opsjednuta vremenom, ali ću se i dalje truditi da u svemu što radim dam maksimum.

Sve bi mi to omogućili navedeni lijekovi. Nekada se dogodi da plačem prije spavanja, pa trenutaka kad sam rezignirana, ali i dalje imam nadu. Kad te nešto opali u životu, malo razmisliš, pa malo plačeš, pa malo budeš tužan, pa te onda opet lupi neka radost i tako u krug.