Sin mi ima 20 godina, a na razini je predškolskog djeteta. S udrugom gradim zajednicu u kojoj će autisti živjeti kada ostanu sami

Anita Dražetić, mama je 20-godišnjeg Ivana kojemu je prije više od šesnaest godina dijagnosticiran teži oblik autizma. Kada se prvi put suočila s tom dijagnozom o autizmu nije znala gotovo ništa. Doma je imala malenog sina koji je s obitelji prestao komunicirati i svi zajedno morali su pronaći način da mu se ponovno približe. Danas radi u Udruzi za autizam Zagreb i voditeljica je na projektu izgradnje životne zajednice u koju će jednog dana smjestiti Ivana. Za Telegram priča o svojim iskustvima, strahovima, krizama i uspjesima.

---

Moj je Ivan bio zdrava i živahna beba, a prvi znakovi da s njim nešto nije u redu počeli su se javljati paralelno s teškom obiteljskom traumom koju smo proživjeli. Svega dva mjeseca prije njegovog prvog rođendana bili smo kod bake i dede u Slavoniji. Moj stariji sin Luka imao je tada šest godina. Igrao se na livadi ispred kuće i udario ga je auto. Vozač je bio pijan, zaspao je za volanom i sletio je s ceste. Luka je zadobio teške ozlijede glave. Našli smo se u strašnoj situaciji. Ležao je više od mjesec dana u komi, imao je jaka krvarenja u glavi i oporavak je trajao preko pola godine. Srećom, nije bilo posljedica.

Kada smo se vratili u Zagreb, sve smo u kući morali podrediti Luki i svi smo bili fokusirani na njegovo izlječenje. Ivan je sve to vrijeme bio s nama i izgledalo je kao da se normalno razvija za svoj uzrast. U rujnu krenuo je u jaslice, ali vrlo brzo smo dobili poziv iz vrtića da hitno moramo doći na razgovor.

U početku nisam primijetila da nešto nije u redu

Objasnili su nam da Ivan jako teško prihvaća prilagodbu, da se povlači u sebe i da često sjedi u kutu, ljulja se i vrti loptu na mjestu. Upitali su nas jesmo li i mi kod kuće nešto primijetili. Nisam znala što reći. Ne znam ni danas što da kažem jer smo se ta tri mjeseca intenzivno bavili Lukom i nisam kužila da se s Ivanom nešto događa. Normalno smo izlazili, igrali se u dvorištu i zezali. No, osvjestila sam da nam se sve manje odazivao na ime, pa smo uvijek mi njemu prilazili i dizali ga na ruke. Nisam to tada gledala kao nekakav alarm i tek nakon tog razgovora sam povezala; da, zbilja je došlo do promjene. Odmah smo otišli liječniku opće prakse i krenuli na razne pretrage i promatranja.

Govorili su nam da je zdrav, da je svako dijete drugačije i da dečki znaju malo kasniti u razvoju. Kroz to vrijeme Ivan je sve više pokazivao znakove da nešto ne štima. Sve se više isključivao; bježao bi u kut, ljuljao se, lupkao ručicama po ušima ili velikom brzinom vrtio loptu na mjestu. Nije se više znao igrati. Nekada je gurao autiće, a onda ih je odjednom samo počeo slagati u nizu i po bojama, a ako bi mu slučajno dotaknuli igračku, burno bi reagirao i otrčao u kut.

Kada bi nam došli prijatelji počeo je plakati i isključivati se. Shvatila sam da mu ne odgovara društvo. Frustriralo ga je recimo i šuštanje vrećica. Došli bismo izvana, ja bih stavila vrećice na stol i počela vaditi stvari, a on bi odjednom počeo vrištati i plakati. Nismo mogli prepoznati što ga točno smeta i što mu se događa. Kasnije sam saznala da ima senzorne poteškoće. Bilo kakva galama, glasnija glazba ili šuštanje, njemu je stvaralo bol. To je za njegove uši i senzornu preosjetljivost bilo previše i nakon vikanja, samo bi se isključio.

Liječnica na zamjeni posumnjala je u autizam

U nekom smo trenutku završili na Goljaku i liječnica koja je tada bila na zamjeni posumnjala je da Ivan pokazuje elemente autizma, ali da je još prerano za takvu dijagnozu jer je tada imao tri i pol godine. Kada sam to čula, osjetila sam olakšanje. Mislila sam da će netko konačno reći što točno nije u redu s mojim djetetom i da ćemo pronaći rješenje.

Dijagnoza je uskoro potvrđena i odmah sam se bacila u istraživanje. Nismo tada imali ovakvu dostupnost informacija, pa sam nabavila hrpu knjiga o autizmu. Nisam shvaćala što znači neurobiološki razvojni poremećaj, očekivala sam da ćemo dobiti nekakav lijek, terapiju i da ćemo to izliječiti. Doživjela sam šok kada sam pročitala da je to stanje trajno i cjeloživotno. Našla sam se u slijepoj ulici i proces prihvaćanja te informacije kod mene je trajao sigurno godinu, dvije.

Kroz literaturu sam se upoznala i s Floortime terapijom, programom koji vas uči kako pristupiti svojem djetetu. Pokušavala sam mu se približiti kroz igru, odnosno aktivnosti koje voli. Bio je to dugotrajan proces i trebalo je puno strpljenja. Legla bih do njega na pod, uzela autić i gurnula ga, a on je odmah otrčao u kut. Tu sam radnju kontinuirano ponavljala i po nekoliko puta dnevno, a on je bježao, bunio se, ljutio, sve dok jednoga dana nije uzeo autić i ponovio radnju za mnom. Ne mogu opisati kako sam se tada osjećala. Bila je to prva interakcija s njim nakon gotovo dvije godine.

Toliko se isključio da više nije tražio jesti i piti

Mi živimo u kući s roditeljima mog muža i, kada smo saznali dijagnozu, svi skupa smo sjeli za stol, priznali si da imamo velik problem i gledali kako da ga riješimo. Shvatili smo da neki naši postupci uzrokuju Ivanovo neprihvatljivo ponašanje. Morali smo pronaći način kako s njim početi komunicirati. Relativno brzo sam došla do Edukacijsko-rehabilitacijskog fakulteta. Baš su se u to vrijeme profesorice Jasmina Frey Škrinjar i Jasmina Stošić vratile su se iz Amerike i s kolegama formirale radnu skupinu koja je krenula s pričom o ranoj intervenciji i uvođenjem programa ABA terapije.

Dogovorili smo s profesoricom da nam njihove studentice i rehabilitatorice nekoliko puta tjedno dolaze doma i rade s Ivanom ABA terapiju kako bismo lakše razumjeli Ivana, njegove potrebe i probleme. I to nam je svima puno pomoglo u učenju komunikacije s njim. Studentice su nam redovito dolazile, a ja sam uzela produženi porodiljni dopust i ostala s njim kod kuće sve dok sa šest godina nije krenuo u Centar za autizam u predškolski program i u školu.

Bilo je tu puno uspona i padova. U jednom trenutku je bio toliko isključen da više nije tražio jesti i piti, pa sam mu donosila hranu kada sam pretpostavila da bi mogao, odnosno trebao biti gladan. I hranjenje je postalo problem. Smetale su ga čiste boje na tanjuru i mogao je jesti samo variva. Hrana je morala biti usitnjena, zdrobljena i kuhana. U jednom trenutku je prestao i žvakati. Objesio je čeljust, pa sam mu dlanom prolazila po grkljanu kako bih ga potaknula na gutanje i žvakanje. Nakon nekog vremena i naše upornosti ponovno je prihvatio hranu.

Nekontrolirano se smijao, a ja sam mislila da je sretan

Kod Ivana je i prag tolerancije na bol veoma visok, pa nismo znali kada ga je nešto boljelo. Primjerice, kada je dobio upalu oba uha samo se nekontrolirano smijao i bio u povišenom raspoloženju. U početku nisam mogla prepoznati sva ta njegova ponašanja. Mislila sam da je sretan, ali kad se spustila noć vidjela sam da nešto ne štima. Tonuo je u san i počeo je škrgutati zubima, raditi grimase i gurati prst u uho. Tek tada sam shvatila da proživljava bol. Malo po malo naučila sam čitati niz tih znakova i svako neobično ponašanje. I danas njegovo zdravstveno stanje kontroliram noću, odnosno kada spava.

U dobi od deset godina doživio je i jedno traumatično iskustvo. Morao je na operaciju tetiva na stopalima jer je do tada hodao na prstima. To nije rijedak slučaj kod djece s autizmom jer imaju senzornu preosjetljivost i na području stopala. I to je zapravo neurološki problem. Tabani im znaju biti toliko osjetljivi da imaju osjećaj kao da hodaju po oštrom kamenju.

Najprije smo pokušavali vježbama i ortopedskim cipelicama spuštati stopala, ali nismo uspjeli. Operacija je bila neizbježna. Morali su mu produžiti tetive da može normalno hodati. Bio je u gipsu do struka puna tri mjeseca. Vozili smo ga okolo u kolicima i morali mu staviti pelene jer nije smio stati na noge i to mu je stvorilo potpunu zbrku u glavi.

Danas me začuđeni pogledi ljudi ne diraju

Kroz sve ove godine raznih terapija i njegovog školovanja koje ga zapravo uči životu, došli smo do stupnja da možemo s njim komunicirati i super se razumijemo. Iako mu je danas dvadeset godina on je prema procjeni stručnjaka na razini djeteta predškolskog uzrasta. Barata s nekih 20, 30 riječi koje zadovoljavaju njegove potrebe. Može sam jesti, gledati televiziju ili si napraviti tost, ali potrebna mu je podrška u svakodnevnim životnim aktivnostima.

Zna se i sam zabaviti. Opsjednut je kompjuterom. Otkrio ga je promatrajući svojeg starijeg brata, a s četiri i pol godine ga je samoinicijativno upalio i počeo igrati igricu. I danas se puno igra, a fasciniran je i autima. Odmalena je obožavao vožnju. Uvijek bi se umirio kada je auto bio u pokretu, ali stajanje na semaforu bi ga izludilo. Lupao bi po staklu, izvlačio se iz sjedalice, pa smo se uvijek vozili cestama koje nemaju semafore i pokušavali izbjeći ulazak u grad.

Jednom prilikom vozila sam se s njim u gradskom autobusu i svaki put kada smo stali na semaforu ili na stanici nastala je drama. Trgao se i bacao po podu vrišteći: ‘Vozi! Vozi! Vozi’. Sramila sam se pogleda ljudi. Sjećam se tog osjećaja bespomoćnosti, izašla sam iz autobusa u blizini svoje ulice, sjela na rinzol i rekla sebi: ‘Ja ovo ne mogu’. Tada još nisam znala što mu je i nisam shvaćala koliko je i za njega sve to bilo stresno. Kasnije, kada shvatite u čemu je stvar nestane i sram. Ne zanimaju vas više ti osuđujući pogledi.

Bojala sam se zaplakati jer sam mislila da ću se raspasti

Kada se tek suočite s takvom dijagnozom osjećate tugu, jad i ljutnju. Stalno se pitate zašto se to baš meni dogodilo i počinjete se okrivljavati. Ja jako volim svojeg sina i ne znam uvijek kako se osjeća i je on dobro ili loše. I to bude teško. No, ja ne dozvoljavam da mi bilo koja situacija u kojoj se nađem postane problem. Imam tu situaciju i pokušavam je riješiti. Međutim, tijelo i glava trebaju vremena za procesuirati traumatične događaje, a ja sam ih uspijevala potiskivati. Bojala sam se zaplakati jer sam znala da, ako si to dopustim, raspast ću se.

Krenula sam na druženja s roditeljima u Centar za autizam i Udrugu za autizam Zagreb. I puno su mi pomogli ti razgovori. Izbjegavala sam i odlazak k psihijatru, ali sam brzo osvijestila da mi to ne može odmoći i krenula sam na terapiju. Vrlo brzo sam se počela osjećati bolje.

Moj muž, recimo, nije išao. On je drugačiji, muškarci su po prirodi drugačiji, sve procese Ivanovog odrastanja proživljavao je u sebi, ali smo puno razgovarali i bez obzira na uspone i padove u braku, ostali smo skupa. Mi smo jedan neobičan tim. Imamo poseban način komunikacije, jako se dobro razumijemo i međusobno poštujemo. To je naš model preživljavanja i održavanja stabilnosti u obitelji.

Početna faza je najteža i brak vam je u krizi

Danas mogu slobodno govoriti o tome. Prošli smo kroz mnoge faze u braku. Imali smo i onu kad se zapitaš je li bolje da se raziđemo jer shvatiš da ti nakon prvih par godina više ni brak ne funkcionira. U toj početnoj fazi prošli smo i kroz optuživanja jedan drugoga. Pitaš se tko je kriv i zašto se to nama dogodilo? Trudnoća s Ivanom nije bila planirana, pa je bilo i međusobnog predbacivanja. I ovo što opisujem je veliki problem o kojem se možda ne priča, ali on je prisutan.

No, mi se dovoljno volimo da smo mogli o svemu otvoreno razgovarati. Na kraju smo pronašli jedan model komunikacije i života da udovoljimo neke svoje potrebe. Moram priznati da mi baš više i nemamo društveni život, ali smo se snašli. Moj muž, recimo, jako voli sportske aktivnosti, i tu se s Lukom našao, a ima i neku svoju sportsku ekipu.

Ja se, pak, dobro osjećam u društvu roditelja autista jer se jako dobro razumijemo. Imamo i nekoliko zajedničkih prijatelja s kojima smo ostali cijeli život u vezi i to su ljudi koji razumiju naše probleme. Doduše, to je jedan jako mali, ali kvalitetan krug ljudi.

Mi roditelji gradimo životnu zajednicu za našu djecu

Uskoro dolazimo i do jedne nove faze u životu. Ivan će sljedeće godine napuniti 21 godinu i izaći će iz odgojno obrazovnog programa, a kroz godinu, dvije planiramo i njegovo preseljenje u životnu zajednicu u mjestu Vukšinac kod Vrbovca koju gradimo mi roditelji iz Udruge za autizam Zagreb. Tu su Udrugu davno osnovali roditelji djece iz spektra autizma, a prvu takvu zajednicu u mjestu Mostari u blizini Vrbovca su prije deset godina za svoju djecu izgradili roditelji, odnosno osnivači Udruge. I zanimljivo je da u Hrvatskoj ne postoji takav program stanovanja izvan roditeljskog doma za osobe s autizmom.

Nakon što sam posjetila tu u zajednicu u Mostarima i vidjela zadovoljstvo roditelja i kvalitetu života njihove djece i shvatila sam da želim tako nešto za Ivana. Prije nekog vremena morala na operaciju kralježnice i došao je trenutak kada sam se počela zapitkivati što će biti s Ivanom kada nas više ne bude. Ovo je nešto što nam se svidjelo i rekli smo da krećemo u tu priču. Skupila nas se grupica roditelja, Udruga nam je dala tehničku podršku i ured, agencija Plavo more nam vodi EU projekt, a mi roditelji uz pomoć stručnog tima Udruge i vanjskih suradnika, dakle psihijatra, neurologa i rehabilitatora nadziremo cijelu priču kao bi se sve sprovelo kako smo zamislili.

Željeli smo i da se netko od roditelja uključi u cijelu priču. Pitali su me hoću li to biti ja. Pristala sam, dala sam otkaz u vrtiću u kojem sam radila i postala sam voditelj projekta. U budućnosti se nadam da ću biti ekonom i tehnička podrška stručnom voditelju programa stanovanja za sve naše životne zajednice kako bismo bili sigurni da svi štićenici žive u primjerenim životnim uvjetima.

Bit će to dugotrajan proces, ali za Ivana je to dobro

U kući će živjeti osam korisnika i osam stručnih djelatnika koje će kroz program stanovanja plaćati Ministarstvo socijalne skrbi. Idejni projekt kuće prepustili smo arhitektici koja si je dala puno truda i pročitala mnogo o autizmu kako bi napravila primjeren prostor.

Već sljedeće godine treba početi tranzicijski program za našu djecu. Dakle, prije nego se usele u kuću organizirat će se jedno intenzivno druženje i privikavanje. Iako se većina naše djece već poznaje, moramo gledati da budu međusobno funkcionalni i kompatibilni.

Prije pet šest godina, kada smo sve ovo samo planirali, govorila sam da ću biti spremna kada dođe taj trenutak, ali što se on više bliži ne znam kao ću to emotivno proživljavati. Ali neće Ivan otići preko noći. Najprije će to biti svakodnevni odlasci, pa spavanje preko tjedna. Osigurali smo u gorjem dijelu kuće i funkcionalni prostor za roditelje. Tako da ćemo neko vrijeme i mi biti tamo kao podrška kroz taj cijeli tranzicijski proces, a onog trena kada budem osjetila da je Ivan taj prostor doživio kao svoj drugi dom, bit će mi lakše. Svjesna sam da će to biti jedan dugotrajan proces, ali sam sigurna da je to u konačnici nešto dobro za njega i to nam daje sigurnost da će biti zbrinut i jednog dana kada nas više ne bude.