Međutim, kad sam se vratio s mora, krenule su mi nekakve mučnine i slabost. Otišao sam kod doktora i pokazalo se da imam vrlo visoke enzime jetre. Poslali su me da provjerim da nije hepatitis. Istu večer počeo sam osjećati lupanje srca, slabost, vrtoglavicu… Rekao sam ženi da me odveze na hitnu. Iz lokalne stanice hitne pomoći pod rotirkama su me prevezli na Rebro gdje su me pregledali i zadržali preko noći na opservaciji. Iako sam se odjednom našao u jurećim kolima hitne, još uvijek sam vjerovao da se radi o nekom prolaznom problemu i da mi zapravo nije ništa. Ujutro je kardiolog pogledao moj EKG i rekao da ne vidi ništa dramatično, da me pušta doma i da se javim u ambulantu. Javio sam se svojem doktoru opće prakse koji je još jednom pogledao nalaze i rekao da zbog tih povišenih enzima u jetri ipak odem u drugu bolnicu. I tako sam došao u Vinogradsku. Tamo se priča o tome kako se ne vidi ništa dramatično naglo okrenula.

Sve ozbiljnija lica liječnika

Kada mi je doktorica radila ultrazvuk, u jednom se trenu ozbiljno zagledala, odmaknula se, uzela telefon, nazvala kolegu i rekla: “ej kolega, moraš doći ovo vidjeti! Ovo se ne vidi svaki dan”. Sjedio sam preplašen na stolu i pitao što se događa. “Ma ništa, ništa, samo vi budite mirni”. Kolega je došao, začudio se i odmah su me poslali dalje. Vidjeli su jako proširene vene koje idu prema srcu. Kasnije, kada sam saznao da imam hipertrofičnu kardiomiopatiju, saznao sam i da je to karakteristično za tu vrstu bolesti.

Poslali su me na pregled kod kardiologa. Prvo kod jednog, pa kod drugog. Vidio sam sve ozbiljnija lica. Na kraju su mi rekli da nije toliko kritično i da nema mjesta panici, ali da ću ostati prenoćiti na intenzivnoj. Do tada stvarno nisam znao da imam problema. No, doktorima je bila bitna informacija da sam u osnovnoj školi izgubio ujaka. On je umro od srca i, kako se naknadno pokazalo, imao je istu dijagnozu kao i ja. Tako da je to genetska bolest. Proveo sam jedan dan na intenzivnoj i skoro mjesec dana u bolnici na raznim pretragama. Stvarno su se potrudili. Nisam mogao vjerovati kolika može biti razlika u pristupu između dvije bolnice.

Bio samu šoku kad su mi rekli dijagnozu

U jednom trenutku me pregledavao i primarijus Danijel Planinc. Bio je tada pred mirovinom, sjetio se mojeg pokojnog ujaka i odlučio me uzeti pod svoje. Ujak je imao 39 godina kada je umro. Trebao je ići na transplantaciju, ali kada je došlo do toga, već je bilo kasno. Zakomplicirala mu se stvar s plućima i nažalost nije bio dovoljno jak za operaciju. Iako su već mogli pretpostaviti što mi je, nastavili su kopati kako bi isključili i niz drugih bolesti jer je to prilično nespecifična dijagnoza. Nije toliko rijetka bolest, ali ju je teško razlikovati od drugih stanja. Sjećam se trenutka kad me doktor posjeo i jednostavno mi otvoreno rekao: “Gle, imaš isto što je imao i tvoj ujak. Boluješ od hipertrofične kardiomiopatije. Možemo je malo usporiti lijekovima, ali to je progresivna bolest i na kraju će ti trebati novo srce”.

No, to nije moja jedina dijagnoza. Nakon što su bili gotovi sa svim pretragama, primarijusu Planincu nije bilo baš sve potpuno jasno i htio je točno znati što je u pitanju. Pokrenuo je još niz pretraga, te je poslao moju krv na DNA analizu u Helsinki. Tamo je ustanovljeno da imam vrlo rijetku mutaciju jednog gena koja uzrokuje Emery-Dreifuss, odnosno mišićnu distrofiju. Zapravo vrlo rijedak oblik koji ne napada toliko skeletalne mišiće, ali uzrokuje nepravilan rast srca. Srce je specifičan mišićni organ i poznato je da se oko tridesete kod pacijenata s tom dijagnozom često pojave takvi problemi. Moj ujak je imao isto, ali se u to vrijeme to nije moglo znati.

Trebalo mi je puno podrške i mnogo vremena da to sve prihvatim. Iskreno, baš taj period kad sam saznao za bolest, pronašao sam privatnog psihologa koji mi je pomogao da to podnesem na neki zdrav način. Mora čovjek sve probaviti i naći način da to ispolji. Ja sam se, između ostalog, i bacio malo u humor, jer je drugi izbor bio cinizam i depresija što ne vodi ničemu. Mislim da se sad dobro nosim sa svime. Naravno, ima loših dana i perioda kada nije dobro, ali srećom prođe.

Prvo su mi ugradili jednu vrstu defibrilatora

Objasnili su da mi se srce zbog zadebljane stijenke slabo puni krvlju i da se to može donekle kompenzirati lijekovima koji potiču opuštanje tog mišića i smanjuju tlak. Druga stvar bile su aritmije. Znači, kad je sama struktura srca izmijenjena i ne provodi više struju, nastaju aritmije koje se donekle mogu korigirati lijekovima, ali baš kod ove moje bolesti postojala je opasnost od te vrlo opasne aritmije koja se zove ventrikularna tahikardija. Ta vrsta aritmije može dovesti srce u stanje iz kojeg ne može izaći samo i ono se počne praktički trzati, umjesto da pravilno kuca. Kod takvih slučajeva smrt nastupa vrlo brzo. To se rijetko događa, ali takva aritmija može biti vezana i za još neka slična stanja koja nemaju toliko simptoma, pa kada čujete da je neki sportaš naglo umro od srca, to je najčešće zbog toga.

U takvim slučajevima pacijenta može spasiti defibrilator. Uređaj koji električnim udarom vraća srce u normalan način rada. Poznati su iz raznih filmova i serija oni veliki vanjski defibrilatori s kojima oživljavaju pacijenta, no postoje i mali uređaji koji imaju istu funkciju, a koji se ugrađuju u tijelo pacijenta. Odlučili su mi ugraditi taj uređaj. Zove se Implantable Cardioverter Defibrillator (ICD) i isto kao pacemaker ima elektrode u srcu, ali ne regulira ritam već detektira aritmije, te kroz nekoliko modova, od vrlo laganih električnih impulsa do električnog šoka, izvlači srce iz tih stanja. To su mi ugradili mjesec dana nakon što sam otpušten iz bolnice. Nekako sam normalno počeo živjeti nakon toga. Malo usporenije, ali OK. Čak sam se nakon nekog vremena potpuno oporavio. Znao sam da je to privremeno i da je ICD samo stvar koja me štiti od nekih simptoma osnovne bolesti i da ti lijekovi odgađaju neizbježno, ali nitko u tom trenutku nije znao reći radi li se o pet, deset ili dvadeset godina do transplatacije srca. Nitko mi to nije htio, niti mogao reći. Spekuliranje bi bilo jako nezahvalno i u biti nimalo etički. I tako sam počeo ponovno normalno živjeti, družiti se, izlaziti, a vratio sam se i na posao. Tako da je to bilo jedno pola godine relativnog predaha.

Ok, došlo je vrijeme za tranplataciju srca

Najprije sam odlazio svaka tri mjeseca na kontrole. Kasnije su te kontrole postale sve češće, sve više lijekova sam morao uzimati, a lica liječnika opet su postajala sve ozbiljnija. Počelo je sve više komplikacija, aritmija i preskakanja srca. Počeo sam se osjećati sve slabije. I ipak je došao taj trenutak u kojem me primarijus Planinc, nakon što je pogledao krvnu sliku, pozvao na još jedan ultrazvučni pregled. Rekao je: ‘’OK, sad je došlo vrijeme da se počnemo spremati za transplantaciju.”

Bio mi je to ponovno veliki šok. Sjetio sam se kako sam u početku to psihički teško probavio. Trebalo mi je sigurno par mjeseci da dođem k sebi i da prihvatim da od zdrave osobe i stotine planova, odjednom moram planirati tu novu borbu s toliko teškom bolešću. I onda je došao i taj osjećaj kao da sam se našao pred zidom. Jer došlo je vrijeme za najradikalniji korak. Budimo realni, sama transplantacija je stvar koju u prvih godinu dana preživi možda 85 posto pacijenata. To je relativno visokorizična operacija, a i sam period nakon nje je jako opasan. Meni je od operacije prošlo tri mjeseca. I sada se osjećam jako dobro. Idem na pretrage svakih mjesec dana i za sada su liječnici vrlo zadovoljni onim što vide.

Iščekivanje transplantacije i novog srca

Nakon što mi je primarijus Planinc priopćio vijest, primljen sam na iscrpnu bolničku obradu gdje su obavljene detaljne pretrage. Radili su mi CT cijelog tijela, ulazili mi sondom u pluća i mjerili tlakove. Radili su sve to da uopće utvrde jesam li kandidat za transplantaciju. Na toj operaciji ne smijete imati nikakvu kroničnu upalu, tumor ili tlak u plućima. U rujnu su me pozvali na razgovor u KBC Dubrava, kako bi mi službeno rekli da sam na listi čekanja za transplantaciju. Sjećam se tog stresa i čekanja. Nisu mi znali reći kada će me primiti jer je moralo stići i odgovarajuće srce. Moralo je odgovarati krvnoj grupi i veličini. Znači, to je morala biti osoba koja mi odgovara po tjelesnoj građi. Ja ne mogu dobiti srce nekoga tko ima 200 kilograma i dva i pol metra jer takvo srce ne bi stalo u mene.

Inače, ima jako malo donora jer pacijent mora biti moždano mrtav, a aparati mu moraju održavati srce. To nije priča tipa, umro čovjek, hladan leži na stolu, pa hajmo mu sad uzeti srce, bubreg ili jetru. To moraju biti točne okolnosti, zdravo kucajuće srce, a pacijent moždano mrtav. Stroga je i procedura prema kojoj se utvrđuje moždana smrt. Kada nema krvotoka u mozgu smatra se da je mozak mrtav i tada se smiju isključiti aparati. I to su u biti rijetki slučajevi. Ne znam koliko godina ima moje srce, niti od koga je. Ne smiju mi to reći. Volio bih znati tko je donor, ali vjerojatno nikad neću saznati. Možda je za obitelj i dobro da ne znaju, ali opet u Americi postoji program u kojem spajaju obitelji donora s primateljem. To mi se čini OK, ako se obje strane žele upoznati.

Kod nas vrijedi pravilo da su svi donori dok ne izjave da nisu, no doktori još uvijek pitaju obitelj slažu li se. I zato mislim da bi svatko tko to želi trebao napraviti donorsku karticu čisto da obitelj liši te teške odluke. Nekako vjerujem da je obitelji puno lakše ako liječnici kažu “vaš taj i taj je zapravo izrazio želju i imamo sad priliku”. Ja bih isto htio biti donor i nedavno sam saznao da se ta kartica traži kod liječnika opće prakse. Jedna od grešaka sustava je što to ljudi ne znaju. Mislim da bi doktori opće prakse trebali reći pacijentima da, ako žele, imaju mogućnost biti donori. Ima i ljudi koji se boje jer misle da bi ih, kao u filmovima, netko u bolnici mogao ubiti kada se otkrije da imaju donorsku karticu. A to jednostavno nije moguće jer mora najprije doći do moždane smrti i ne može se tek tako reći, “E, ovaj organ paše Peri, pa ćemo ga dati Peri”. Te su liste transparentne i organ najčešće ide s jednog kraja svijeta na drugi.

Panični napadaj kada su nazvali

Čekao sam tako njihov poziv. Bila je to neizvjesnost jer su me mogli nazvati za tjedan, mjesec, pet mjeseci. U početku je to bio veliki stres, ali onda sam se nakon nekog vremena navikao i prestao razmišljati. Puno puta kada sam se probudio imao sam onaj osjećaj ‘ma neće baš danas’. Živio sam koliko sam mogao normalno, s obzirom na fizičko stanje. Bilo mi je već toliko loše da se razmišljalo da odem na hitnu listu za transplantaciju na kojoj su hospitalizirani i oni koji imaju još samo tjedne života. Ja sam već bio u stanju da bi me obično tuširanje toliko iscrpilo da bih nakon toga morao odspavati sat ili dva. Doslovno bih se zapuhao kada bih išao u kuhinju po sok. Počeo sam dobivati i rane po koži od slabe cirkulacije. Za najbanalnije stvari ovisio sam o pomoći drugih, najviše o supruzi i našoj dobroj prijateljici i sustanarki, koje su čistile, kuhale, vozile me doktorima… Doslovno ne znam kako bih bez njih preživio taj period. Cijeli organizam se počeo gasiti. Bila mi je to zadnja prilika.

I onda tu večer, 27. prosinca negdje oko 23 sata, sjedio sam tu za stolom i igrao neku igru kada je stigao poziv koordinatorice transplatacije. “Imamo srce za Vas. Budite tu u roku od dva sata”, govorio je glas iz slušalice. Prvo sam se zatvorio u kupaonu i doživio par paničnih napada, a onda sam se pribrao, pozvao suprugu i rekao “idemo!”. Kada smo stigli, odmah su me primili na obradu i nakon toga se sve počelo brzo odvijati. Doslovno su mi u roku od nekoliko minuta izvadili krv, presvukli me, davali mi nekakve injekcije. Pozdravio sam se sa suprugom, došli su mi i brat i sestra, uspio sam i njima mahnuti. Bilo me toliko strah da mi je odjeća izgledala kao da je pala negdje u vodu. Točno to je pomislila i moja supruga kada ju je pokupila prije operacije.

Sestre su mi se obraćale, smirivale me i govorile da će sve biti ok, a doktori su bili profesionalni i jako uigrani. Sama operacija krenula je niti sat vremena nakon mojeg dolaska, negdje poslije ponoći, a trajala je oko pet i pol sati, što je negdje prosjek za taj zahvat. Mora se tako brzo reagirati zbog srca. Kada se srce eksplantira iz pacijenta, stavlja se na led i postoji period od neka četiri sata u kojem ga se može transplatirati. Tako da ga se na veće udaljenosti najčešće prenosi avionima ili helikopterima, a KBC Dubrava ima heliodrom na krovu. Malo ljudi zna koliko je srce zapravo samostalno, čim se zagrije i čim topla krv krene kroz njega, ono samo počne kucati. Samo nekada ga liječnici moraju fizički stimulirati.

Na intenzivnoj me ubila dosada

Sjećam se da sam se probudio kasnije navečer, dugo nakon operacije. Bio sam na intenzivnoj i ostao tamo još tjedan dana. To je bilo teško. Imao sam valjda dvadeset cijevi u sebi. Kasnije sam saznao cijelu priču. Dobio sam visoki tlak u plućima jer mi je organizam već bio jako oslabljen, a kao posljedica svega toga, novo srce je jako teško pumpalo krv. Nakon toga zatajili su mi i bubrezi, pa su me stavili na dijalizu. Kada sam se probudio imao sam cijev za disanje u grlu, cijev za hranjenje kroz nos, cijev u vratnoj žili, cijev u nožnoj veni, drenove u ruci. Uh, bilo je tu puno cijevi. A lijekovi su samo tekli. Bitno mi je za naglasiti da nije bilo bolova. Ta cijev u grlu mi je bila najveći užas. Izazivala mi je mučninu i konstantni osjećaj laganog gušenja. Bio sam i vezan da ne bih nesvjesno nešto povukao od svih tih cijevi. Nitko mi nije mogao doći u posjet jer je bila sezona gripe, ali netko od sestara je uvijek bio uz mene. Stalno su dolazile i kontrolirale me.

Nakon tog prvog dana došao sam malo k sebi. Međutim, sve oko mene bilo je sterilno. Nema televizora, nema osobnih stvari, nema posjeta, nema ničega. Najteže mi je padala dosada. Poprilični sam ovisnik o tehnologiji i naviknut sam na internet, na stalne informacije i komunikaciju s ljudima. I onda odjednom aparati rade, tišina, bijela soba i tako 24 sata na dan. To me ubilo. Ali, sestre su našle neki radio i, kada su ga instalirale, lovio je samo neku katoličku stanicu. Morao sam slušati mise i duhovne pjesme što baš i nije po mom ukusu, ali i to mi je bilo bolje od tišine. Nakon par dana premjestile su antenu i ulovio je HR1, pa sam slušao i Dnevnik HRT-a… Super.

Pozitivno je što se, već tri mjeseca, nakon operacije osjećam kao drugi čovjek i to je fenomenalan osjećaj. Otkad su, mi prošle postoperativne komplikacije s bubrezima, srcem i plućima, doslovno sam svakim danom osjećao kako mi se organizam budi. I dalje osjećam taj rast. Sjećam se kako su me prvi dan fizioterapeuti postavili na noge, drugi dan sam napravio jedan koračić, treći sam s njima prošetao par koraka, a četvrti sam samostalno hodao oko kreveta. I sad idem šetati tu po selu, što ni prije operacije nisam mogao. I žena je oduševljena, komentirala je kako mi se i apetit vratio. Mišići su mi još malo atrofirali, ali i to se oporavlja.

Ovo nažalost ne znači ozdravljenje

Međutim, postoji tu i crna strana koja se treba znati. Svaka transplatacija nije ozdravljenje. To je prenošenje akutne bolesti koja se ne može liječiti, u jedno kronično stanje koje je ozbiljno, ali se može držati pod kontrolom. Koliko god taj organ bio zdrav, on nije moj i moje tijelo ga uvijek doživljava kao strano tijelo, te ga pokušava odbaciti. I sad je još period kada je visoka opasnost od akutnog odbacivanja, kasnije je to manje, ali recimo prvih šest mjeseci se smatra kritičnim. I zato pijem imunosupresive u visokim dozama zbog čega imam veliki rizik od infekcija. Evo zato i pričamo sada pod maskama. Problem je što nisam još siguran, koliko god ti lijekovi bili jaki.

Ne mogu reći da ne razmišljam o tome što će biti i da me nije strah, ali naučio sam živjeti s tim. Cijeli ću život, zapravo, imati povećanu opasnost od infekcija i nekih vrsta kožnih tumora. Nikada to ne bude sto posto normalan život, a i nažalost prosječni životni vijek transplantiranih pacijenata je nekakvih 15 godina. Ljudi žive i duže, naročito mlađi, ali zbog tih jakih lijekova i tog odbacivanja, to je nažalost tako. Uvijek se mogu očekivati problemi i svjestan sam da je to jedna kronična borba i da se moram strogo pridržavati uputa, ići na kontrole, doživotno uzimati terapiju, zdravo živjeti i zdravo se hraniti. Trebam paziti i da ne postanem pretio, a moram biti u formi i vježbati. Nekako se ipak nadam da će medicina napredovati i da će se riješiti i to s imunosupresivima.