Pobjeda Ane iz Splita koja je u 16. tjednu trudnoće iznenada ostala paralizirana

Ispovijest Ane Strgačić, službenice za ovrhe koja je sa 29 godina oboljela od razarajućeg Guilles Barreova sindroma. "Probudila sam se bezvoljna, osjećala sam trnce, lice me boljelo na dodir", počinje svoju priču

Početkom rujna 2009. godine osjetila sam neobične trnce u licu. Imala sam 29 godina i bila sam u 16-om tjednu trudnoće. Probudila sam se bezvoljna, strgana, baš sam se osjećala loše. Bila sam užasno umorna, a lice me je boljelo na dodir. Moj muž Hrvoje bio je na poslu, a ja sam se odlučila vratiti u krevet. Taj dan ionako nisam imala nikakvih obaveza. Odlučila sam uzeti još nekoliko dana godišnjeg, obožavam posljednje dane ljeta. Začitala sam se u neku knjigu. Nakon nekoliko sati ponovno sam osjetila trnce, ovaj put u rukama i nogama.

Nazvala sam Martinu, moju sestru. S njom sam iznimno bliska. Ona je završila farmacije, a ja sam nakon Matematičke gimnazije u Imotskom diplomirala Stručni porezni studij na Pravnom faksu u Zagrebu. Nisam znala ništa o medicini. Osim toga, moja sestra je nedavno rodila, pa će valjda znati nešto više o ovom. Sestra me uspjela smiriti. Objasnila mi je kako su trnci normalna pojava u trudnoći. Rekla mi je da uživam, jer ću za nekoliko mjeseci moći samo sanjati dane poput ovoga. Uvjerila me da nemam razloga za brigu.

Nakon deset dana dramatično mi se pogoršalo. Više nisam mogla normalno hodati, noge su mi bile kao gumene. Bio je petak ujutro. Htjela sam se dići iz kreveta i skuhati kavu. Ponovno sam se osjećala slabo. Jedva se uspjela uspraviti. Krenula sam prema kuhinji, svaki korak bio mi je užasno naporan. Nisam mogla uspravno stajati ni održavati ravnotežu. Mislila sam da ću se stropoštati na pod. Nekako sam se ipak uspjela vratiti do kreveta i nazvati muža. “Hrvoje, molim te dođi kući. Moraš me odvesti u hitnu”, rekla sam mu. Na putu prema bolnici bila sam van sebe. Znala sam da se događa nešto loše. Užasno sam se uplašila za bebu. Vrhunac panike dogodio se na Hitnom prijemu u bolnici na Firulama.

s obitelji u imotskom
Ana s tatom Tinom, mamom Milom i sestrom Martinom u Imotskom sredinom osamdesetih godina

Kako sam saznala spol djeteta

Promatrala sam liječnike kako se međusobno zabrinuto pogledavaju. Nisu mi trebali ništa reći. Znala sam da se događa nešto vrlo, vrlo ozbiljno. Srećom, na Odjelu ginekologije bila je zaposlena jedna liječnica koja je odmah shvatila da je moji problemi nisu ginekološke, nego neurološke prirode. Ipak su me odlučili pregledati. “Taj dan sam saznala da nosim djevojčicu. U meni su se pomiješale emocije. Istovremeno sam bila užasno zabrinuta, ali i neopisivo sretna jer sam napokon saznala spol djeteta. Za nekoliko sati prebacili su me na Odjel neurologije. Budući da je bio petak, kraj radnog tjedna, liječnici su mi objasnili da će nastavak pretraga odraditi u ponedjeljak.

Vikend je bio stravičan. Ležala sam sama u sobi, osjećala sam se katastrofalno. Imala sam užasne bolove u ramenu i leđima ali nisu mi mogli dati ništa da ih ublaže. U sobu mi je često navraćala jedna jako simpatična medicinska sestra. Shvatila je da sam loše i pokušala me je raspoložiti. Napokon je došao ponedjeljak. Probudila sam se relativno dobre volje. Bila sam uvjerena da ću uskoro saznati dijagnozu, dobiti terapiju i vratiti se kući.

Profesor Ivo Lušić poslao me na lumbalnu punkciju. Nalazi su bili gotovi za nekoliko sati. “Gospođo, pretrage su potvrdile naše sumnje. Imate Gullian Barreov sindrom”. Djelovao je smireno. Objasnio mi je kako je to autoimuna bolest perifernog živčanog sustava, koja je najčešće potaknuta akutnim upalnim procesom. Pitao me jesam li u posljednje vrijeme bila bolesna. Odgovorila sam da nisam. Objasnio mi je da je to rijedak sindrom koji se manifestira paralizom cijelog tijela koja može trajati nekoliko tjedana. Nisam ga pozorno slušala. U tom sam trenutku odlučila da se neću previše raspitivati o svojoj bolesti.

Sa sestrom Marijanom na karnevalu u Imostkom 1982. godine

Smrtonosna bolest

Samo sam zamolila svoju sestru da mi kaže nekoliko osnovnih informacija, koliko bolest traje i, ono najvažnije, može li taj sindrom ugroziti moje dijete. Sestra je saznala da najgori stadij bolesti traje oko tri tjedna i najčešće završava bez značajnijih posljedica. Tek mi je kasnije, kada sam ozdravila, priznala da je bjesomučno proučavala medicinske leksikone. Strašno ju je zabrinulo ono što je pročitala. Guilles Barreov sindrom može biti smrtonosan, a kod nekih pacijenata ostavlja teške posljedice. Trajni invaliditet, recimo. Navodno ga može uzrokovati Zika virus. Spada u iznimno rijetke bolesti jer je njegova incidencija četiri slučaja na 100 tisuća stanovnika.

Liječnici su istoga dana odredili terapiju. U sljedećih pet dana primila sam pet tretmana plazmafereze, intravenozne terapije čišćenja krvi. Već sam se nakon prve terapije osjećala mnogo bolje, a nakon pete ponovo sam stala na noge. Međutim, dan nakon što sam primila posljednju terapiju počela sam osjećati nekakvu čudnu bol u licu. Noge su mi još uvijek bile kao od gume, ali sam mogla hodati. Liječnici su ustvrdili da je terapija djelovala. Nalazila sam se u sobi s jednom mladom djevojkom i cijelo vrijeme sam se zezala na vlastiti račun. Vjerojatno zbog panike ili podivljalih hormona. Radila sam grimase. U jednom sam trenutku shvatila da mi se lice paralizira i da jedva mogu otvoriti usta.

Liječnici su to potvrdili i završila sam na nove tri terapije plazmofereze. Ponovio se isti scenarij. Osjećala sam se dobro dok sam primala terapije, ali vrlo brzo nakon što su iz moga vrata izvadili kateter, slabost se počela vraćati. Sve teže sam se ustajala. Požalila sam se jednom liječniku. Pitala sam ga je li normalno da se tako osjećam. “Dajte, gospođo, ne budite nezahvalni. U bolnicu ste došli u katastrofalnom stanju, a danas ipak možete stati na noge”. Tvrdio je da moram biti strpljiva. Uz pomoć vježbi uskoro ću stati na noge. Doktor me posramio. Na kraju sam ga vrlo oprezno zamolila da me pošalje na ginekološki pregled.

‘Doktori su me pokušali nagovoriti da prije poroda primim epiduralnu anesteziju. Nisam pristala da me nakon svega netko ponovno, i to namjerno, paralizira. Inzistirala sam na prirodnom porodu. Željela sam cijelo vrijeme osjećati svoje ruke i noge’

Odraz u ogledalu

Rekla sam mu kako na ultrazvuku nisam bila od dolaska u bolnicu. U međuvremenu sam prošla kroz grozna stanja i užasno me brinulo kako je moja beba. Ultrazvuk je pokazao da je s malenom sve u najboljem redu. To je nevjerojatno. Ja sam se doslovce danima borila za život, a ona se potpuno normalno razvijala. Ova me spoznaja do kraja smirila. Iako sam u rukama i nogama još uvijek osjećala slabost, liječnike sam uvjerila da sam dobro. Zamolila sam ih da me puste kući. Objasnila sam im da živim blizu bolnice i u slučaju komplikacija mogu se pojaviti za nekoliko minuta.

Već nekoliko sati nakon povratka kući shvatila sam da sam pogriješila. Nisam mogla ništa samostalno napraviti niti se ustati, a ravnotežu sam vrlo teško održavala. Bila sam potpuno ovisna o suprugu. Počela sam osjećati užasne bolove u cijelom tijelu. Cijelo vrijeme sam bila u kontaktu s doktorima. Oni su mi rekli da sam se vjerojatno preforsirala vježbajući i da će mi uskoro biti bolje. Nema razloga da se vraćam u bolnicu. Jednog jutra sam ležala i krevetu i posegnula za ogledalom. Nisam se mogla prepoznati. Vidjela sam mršavo i izmučeno tijelo.

Ubrzo su nam u posjet došli moji iz Imotskog. Tata me sažalno zagrlio, a mama je bila jako mirna i tiha. Pokušala me natjerati da jedem. Odlučili smo da se moram vratiti u bolnicu. Otac me primio ispod jedne, a Hrvoje ispod druge ruke. Jedva sam uspjela doći do automobila. U bolnici nas je primio doktor Krešimir Čaljkušić koji me je već sljedeće jutro poslao na još pet ciklusa plazmafereze. Ovo je bilo najteži recidiv do sada. Bila sam potpuno paralizirana. Jedino sam mogla samostalno disati. Za razliku od prije, kada se moj organizam vrlo brzo počeo oporavljati, ovoga sam puta ruke i noge osjetila tek nakon trećeg dana liječenja. Svakodnevno sam vježbala s fizioterapeutom.

Ana sa šestogodišnjom Laurom, snimljena ovih dana u Splitu

Zbog čega je odbila carski

Prilikom jedne vježbe shvatila sam kako ne mogu normalno pomicati noge. Doktori su mislili da umišljam, ali je fizioterapeut potvrdio da ponovno slabim. Kasnije sam saznala kako je većina liječnika s neurologije u tom trenutku odustala od mene. Smatrali su kako mi ne mogu pomoći. Samo su doktori Lušić i Čaljkušić bili uporni i ostali uz mene. Odlučili su pokušati terapiju infuzijom autoimunog globulina. Tu su terapiju do tada izbjegavali, jer su bojali da će nauditi mojoj bebi. Ozdravila sam nakon pet terapija. U prosincu 2009. godine, kada sam bila u 29-om mjesecu trudnoće, pustili su me iz bolnice.

I dalje sam bila teško pokretna i potpuno sam ovisila o Hrvojevoj pomoći. Počela sam razmišljati o porodu. Nisam mogla pretpostaviti kako rađaju žene u ovakvom stanju. Ponovno sam odlučila da neću paničariti. Rodit ću zdravu djevojčicu. Prilikom redovnog ginekološkog pregleda moja doktorica je utvrdila je da moram na čuvanje trudnoće jer sam se počela otvarati. Bila sam neopisivo tužna. Nadala sam se da ću barem Božić provesti kod kuće. Nakon par dana u bolnici, preko noći su me probudili trudovi. Pomislila sam da ću izgubiti svoju djevojčicu. Liječnici su mi dali lijekove za sprječavanje trudova i naredili mi da budem mirna. Čekala sam da se trudovi povuku.

Srećom, nakon nekoliko dana bol u trbuhu potpuno je nestala. Počela sam s doktorima ozbiljno razgovarati o porodu. Oni su me nagovarali na carski rez, a ja sam ih kategorički odbila. “Nema šanse. Ja sam u lošem fizičkom stanju i od njega se nikada neću oporaviti”, objasnila sam. Onda su mi predložili epiduralnu anesteziju, što također nije dolazilo u obzir. Nitko me nije mogao nagovoriti da me nakon svega ponovno, i to namjerno, paralizira. Inzistirala sam na prirodnom porodu. Želim osjećati svoje ruke i noge. U 39-om tjednu trudnoće rodila sam zdravu djevojčicu. Odlučili smo je nazvati Laura.

Ana s bakom Karmom kada je imala šest mjeseci
Ana s bakom Karmom kada je imala šest mjeseci

Podsjetnik na bolest

Laura se rodila u veljači 2010. godine. Napokon sam upoznala svoju curicu, mog malog borca, bebu koja je sa mnom prošla najgoru fazu u životu. Sjećam se kako sam u bolnici pomislila da ću joj jednom, kada naraste, pričati kroz što smo sve zajedno prošle. Govorit ću joj o danima kada sam potpuno paralizirana ležala u bolničkom krevetu. Nisam osjećala ništa osim njezinih pokreta u trbuhu. Zbog toga nisam dozvolila da nas u bolnici razdvajaju.

Nisam se obazirala na činjenicu da sam fizički jako slaba, nego sam inzistirala da moja curica leži kraj mene. Htjela sam da bude uz mene. Baš kao što je bila kroz cijelu bolest. Iz rodilišta su me pustili nakon tri dana. Sljedeći mjeseci bili su teški, ali ja sam odlučila sve raditi sama. Bila sam stalno uz nju. Pravilno sam prohodala tek kada je Laura napunila tri mjeseca. Napokon sam bila potpuno zdrava. Za nekoliko mjeseci upisala sam Ekonomski fakultet u Splitu, a nakon porodiljnog dopusta vratila sam se na posao u splitsku Poreznu upravu. Liječnici su mi rekli da se Guilles Barreov sindom rijetko ponavlja.

Najčešće se vraća u prve tri godine, a ja sam zdrava sedam. Ipak, ponekad se uhvatim da si proučavam noge i ruke. Nakratko se zaustavim, smirim i čekam hoću li osjetiti trnce. Laura mi često kaže kako želi brata ili sestru. Svjesna sam da jako pati zbog toga što je jedinica. Priznala sam joj sam bila bolesna, ali joj nikada nisam rekla da se to događalo dok je ona bila u mom trbuhu. Ne bih htjela da se zbog toga krivi, jer doktori tvrde da se Guilles Barreov sindrom ne može povezati s trudnoćom. Ali ja se, nakon svega, više ipak ne usudim ostati trudna.