Cijeli život nije razumio što mu se događa, sve dok u 26. nije doznao da ima autizam. Danas ga prati 220.000 ljudi

“Nakon što mi je s 26 godina napokon postavljena prava dijagnoza, mnoge su mi stvari bile puno jasnije”, kaže Daniel Jones (36), autor nagrađivanog i najvećeg britanskog YouTube kanala za promicanje edukacije o autizmu.

“Biti autističan za mene je kao biti sam u prepunoj sobi. Želim se sprijateljiti i razgovarati s ljudima, ali budući da ne mogu gledati ljudima u oči i ne znam primiti šalu na svoj račun, to mi je sve jako izazovno”, ispričao je u jednom intervjuu.

Nije imao jasne simptome

Ako pogledate samo jedan njegov video, odmah možete vidjeti da Daniel nije uobičajen mladi čovjek. Zrači pozitivom i karizmom, a istovremeno i suzdržanošću te sumnjom. No, za to postoji objašnjenje.

Kod većine djece se već u prvim godinama života otkrije ako imaju neku od bolesti iz spektra autizma. Međutim, da ima Aspergerov sindrom, a uz njega i ADHD te opsesivno-kompulzivni poremećaj, Daniel je doznao tek u 26. godini života. Možemo samo zamisliti kako mu je život do tada izgledao – s puno konfuzija i nerazumijevanja o tome što, zašto i kako mu se događa.

“Nisam volio jesti određenu hranu, nisam izlazio iz kuće i nisam se volio družiti s vršnjacima, više sam volio vrijeme provoditi slažući kockice. Kad sam krenuo u školu, roditelji su dogovorili s učiteljima da tijekom odmora mogu ostajati u učionici i igrati se na računalu. S obzirom na to da nisam imao jasne simptome, liječnici mi nisu postavili konkretnu dijagnozu”, rekao je.

Tehnologijom pronalazi svoj glas

Prema procjenama Svjetske zdravstvene organizacije više od milijardu ljudi diljem svijeta ima neku vrstu invaliditeta. Osim što vode borbu s vlastitim poteškoćama, često se od malena suočavaju sa stigmatizacijom i diskriminacijom koje utječu na njihovo mentalno i fizičko zdravlje. Njihov se glas često ne čuje, no ljudi poput Daniela dokazuju upravo suprotno.

Donosimo vam inspirativne priče onih koji su se suočili sa svojim preprekama i osvojili naša srca. Iz dana u dan dokazuju da ništa ne može stati na put njihovoj volji i energiji. Pokreću kompanije, razvijaju inovacije, kreiraju sadržaj i nikad ne odustaju. Njihove priče naša su inspiracija za Svijet istih mogućnosti.

Smetali su ga buka i druga djeca

Mama i tata su ga vodili kojekakvim psihijatrima, no uzaludno. Najteže mu je razdoblje bilo, kako objašnjava u jednom od svojih videa, kad je imao 13 godina. Bilo mu je strašno teško jer je svaki dan odlazio s grčem u želucu u školu.

Znao je da ga ondje čekaju druga djeca s kojom se nije volio družiti, buka, puno razgovora koje nije razumio, učitelji koji su ga plašili i hrana koja ga je izluđivala.

“Samo sam želio ostati unutra, gledati filmove iz franšize Ratovi zvijezda, proučavati virtualnu realnost, računala, skupljati igračke i igrati računalne igrice. Imao sam jednog jedinog prijatelja koji je bio disleksično dijete koje je, također, voljelo računala i zrakoplove pa smo se dobro slagali”, kazao je.

Kratkoročno pamćenje mu je užasno

Uz sve to, u srednjoj školi je, a kasnije i na fakultetu, primijetio da ima problema s učenjem. Teško je pamtio gradivo i nije se mogao koncentrirati na učenje. Nekad je imao osjećaj kao da riječi i ono što pročita ne dopiru do njega.

“Užasan sam u praćenju vremena i u kratkoročnom pamćenju. S druge strane, moje je dugoročno pamćenje poput trezora činjenica”, rekao je.

Stavili ga u posebni razred

Zbog simptoma koji su upućivali na to da ima ADHD, opet je neuspješno obilazio liječnike. Autizam je tada u njegovoj maloj sredini bio skroz nepoznat pojam pa su mu zato govorili i da ima probleme s privrženošću, ekstremnu tjeskobu zbog odvajanja od roditelja, ekstremnu sramežljivost i gubitak kratkoročnog pamćenja.

“Smjestili su me u takozvani posebni razred s drugom djecom poput mene. Bilo je užasno. Nisu nas baš ništa učili i nisu ništa radili s nama. Cijeli dan bih samo crtao”, prisjeća se dodajući kako je, unatoč razvojnim teškoćama, rano pokazao zanimanje za teme kao što su povijest i znanost starog Egipta, što je iznenadilo učitelje.

Riješio je online test pa otišao liječniku

Ka postavljanju prave dijagnoze usmjerila ga je majka njegove djevojke koja radi kao medicinska sestra u psihijatrijskoj ustanovi. Rekla mu je da bi trebao provjeriti ima li autizam. To ga je zaintrigiralo pa je riješio online test i prema dobivenim rezultatima shvatio da mora detaljnije istražiti što mu je.

“Otišao sam svojoj liječnici opće prakse koja mi je rekla da sastavim popis stvari koje moja obitelj smatra drugačijima kod mene. Zatim me uputila u bolnicu gdje sam rješavao dodatne testove i razgovarao sa psihijatrom. Nakon nekoliko tjedana utvrđeno je da imam Aspergerov sindrom”, naveo je.

Želi pokazati da autizam može biti cool

Dijagnoza je za njega bila oslobađajuća stvar. Zamislite da nakon toliko godina napokon razumijete svijet oko sebe i zašto ga vi tako doživljavate. Upravo zato Daniel nije očajavao, već je uzeo stvari u svoje ruke.

“U prvim tjednima nakon dijagnoze prikupljao sam informacije o autizmu. Nisam se bazirao na informacijama o simptomima nego sam istraživao zajednicu i tražio ljude koji će mi pomoći pokazati svijetu da autizam može biti cool”, govori u jednom od videa.

Pokrenuo je svoj svijet

Kako je Daniela sadržaj na YouTubeu na tu temu poprilično razočarao te mu je djelovao depresivnim, odlučio je pokrenuti svoj kanal. Nazvao ga je Aspie World. Otvorio ga je prije devet godina, a sada ima više od 220.000 pretplatnika. U svojim videima, koji imaju više od 7,9 milijuna pregleda, pokriva razne teme iz života u spektru.

Upravo je prepoznavanje znakova Aspergerova sindroma jedan od prvih videa koje je objavio na svom kanalu. U njemu je ispričao kako su njegovi roditelji primjećivali da njeguje nešto drugačije navike od ostale djece. Postavljanje dijagnoze mu je donekle olakšalo život, ali i dalje mu nije nimalo lako.

Nastavlja borbu sa sustavom koji ne osigurava odgovarajuće uvjete za osobe s autizmom poput nacionalnih potpora ili asistenata u školi. Gdje god da ide, mora kontrolirati uvjete i okolinu u kojoj se nalazi. Primjerice, da nema buke i jarkih boja u prostoriji.

Gradi virtualnu zajednicu

Daniel je posvećen izgradnji online zajednice za osobe s autizmom pa tako na svom YouTube kanalu i Instagramu, često promovira i druge osobe iz ovoga spektra koji su aktivni na društvenim mrežama. U jednoj je objavi izdvojio sedam YouTubera s autizmom, među kojima su i roditelji djece koja imaju neku od dijagnoza iz spektra.

“Kad sam pokrenuo kanal nije bilo puno autističnih osoba na mreži, ali od tada je izrastao u nevjerojatnu zajednicu. Sada postoje ljudi koji bolje razumiju autizam jer su izdvojili pet minuta za pogledati video, umjesto da prisustvuju dvodnevnom predavanju”, istaknuo je.

Sadržajem na kanalu želi pomoći i stručnjacima da nauče više o životu u spektru. “Svoj kanal sam zamislio kao pozitivan i osnažujući izvor informacija. Sadržajem koji objavljujem želim razbiti predrasude i govoriti o autizmu iz perspektive osobe koja s njim živi te potaknuti druge da učine isto”, kazao je jednom prilikom.

Nismo svi isti

U svojim objavama često ističe predrasude koje se vežu uz autizam. “Većina ljudi misli da su ljudi s autizmom poput Kišnog čovjeka, da smo svi super matematičari, da ne možemo normalno komunicirati s drugima te da se nikad nećemo ni zaljubiti ni osnovati obitelj”, smatra Daniel koji je sve ove predrasude razbio u privatnom životu.

“S djevojkom s kojom sam u vezi više od 10 godina imam četverogodišnjeg sina. Možda i jesam dobar matematičar, ali diplomirao sam kemiju”, često kaže u šali.

Također, istaknuo je kako naša najveća slabost može biti naše najjače oružje. Naime, sva istraživanja virtualne stvarnosti i igara su mu se isplatila jer je na temelju svoje disertacije na Sveučilištu Bangor stvorio alat za podučavanje kemije u MineCraftu koji je bio toliko inovativan da se Microsoft zainteresirao za njega.

Sadržaj nastao u suradnji s Hrvatskim Telekomom.