Glumica i mama koja je ustala protiv sramotnog zakona: ‘Kako je biti roditelj djeteta s posebnim potrebama’

Prošli tjedan na Markovom trgu održan je prosvjed roditelja djece s poteškoćama u razvoju i osoba s invaliditetom u organizaciji Udruge Sjena, a pridružila im se i glumica Marijana Mikulić, mama četverogodišnjeg Jakova kojemu je dijagnosticiran nespecificirani poremećaj u razvoju govora i razumijevanja. Za Telegram je ispričala što roditelji traže od resornog ministarstva i Vlade, te s čime se sve susreću zbog nedostatka pomoći i podrške države.

Prosvjedom su, govori Marijana, željeli potaknuti na promjene. Traže poboljšanje skrbi i veća prava, te donošenje Zakona o inkluzivnom dodatku i Zakona o osobnoj asistenciji. “Nisam stručnjak za to područje. Samo sam laik i majka djeteta s posebnim potrebama, ali imam fizički zdravo, motorički spretno dijete i mogu reći da sam sretna jer je on barem fizički potpuno zdrav”, govori Marijana i naglašava da postoji mnogo roditelja koji za esencijalne životne potrebe trebaju pomoć jer bez toga ne mogu preživjeti.

Bijedne naknade za roditelje koji su morali prestati raditi

“Mnogi roditelji trebaju imati odobrenje za asistente za koje ministar socijalne politike Marin Piletić tvrdi da će ih odobriti, ali se pitamo otkud? Otkud će se odjednom stvoriti svi ti asistenti koji će pomoći ljudima na adekvatan način. Svi se nadamo da će to biti tako, ali vidjet ćemo”, govori Marijana i dodaje da se ministar osvrnuo samo na Zakon o asistentima, iako se na prosvjedu govorilo i o nizu drugih gorućih problema s kojima se ti ljudi susreću.

“Primjerice, problem su mizerne naknade za roditelje koji su bili prinuđeni uzeti status njegovatelja. Srećom, ja nemam taj status, ali mnogima je nužan i ne mogu drugačije. Neki roditelji imaju djecu koja su fizički i mentalno potpuno ovisna o drugima i nemaju ih gdje ostaviti, pa su prinuđeni tražiti taj status, a naknada koju su do sada primali iznosila je oko 2 400 kuna”, govori Marijana, te dodaje da bi se prvog dana siječnja trebala povisiti na četiri tisuće kuna.

“No, zamislite samo kako je živjeti i s tom povišenom naknadom bez poteškoća, a kamo li s djetetom koje treba dodatne terapije. Mi imamo dijete koje je fizički zdravo i ne treba na fizikalne terapije, ali odlazi na terapije kod logopeda, radnog terapeuta, na senzoriku i na vizualnu podršku. Neke smo terapije dobili u sustavu, a neke plaćamo sami, a za to mjesečno odvajamo otprilike 500 eura. Ne mogu ni zamisliti kako je roditeljima koji su morali prestati raditi da bi dobili status njegovatelja i uz takve terapije i troškove života još moraju plaćati i fizikalne terapije i ortopedska pomagala”, govori Marijana.

Nedostaje institucija i stručnjaka za rad s djecom

Veliki je problem i nedostatak kvalitetnih ljudi i institucija. “Pritom mislim i na privatne ustanove jer su i tamo počele rasti liste čekanja. Treba vremena da dobijete povremene termine, a stalni se otvaraju tek kada se isprazni neko mjesto. I to govorim iz osobnog iskustva, a ne znam za hrpu drugih dijagnoza i potrebe druge djece i njihovih roditelja”, govori Marijana i dodaje da su te terapije nužne jer su njezinog sina uspjele dovesti do stupnja da može pola radnog vremena boraviti u vrtiću.

“No, ima djece koja imaju teže dijagnoze i koja nemaju potencijal za to. Roditelji mogu puno raditi sa svojom djecom, ali bez rezultata i njihova djeca neće doći do stupnja da dobiju šansu za inkluziju, dakle mjesto unutar sustava”, objašnjava Marijana i dodaje da je esencijalni problem nedostatak ustanova gdje se takvu djecu može dovoditi.

Gdje su asistenti i radni terapeuti?

Kronično nedostaje, kaže, radnih terapeuta i asistenata. “To mogu reći i iz svojeg iskustva jer je Jakov i ove godine uspio dobiti vrtić na četiri sata, ali nemamo radnog terapeuta. Ravnateljica je raspisala natječaj na koji se nitko ne javlja, pa se pitam je li premalo tih ljudi ili je većina u privatnom sektoru? Možda je premalo tih kvota na upisima, pa shodno tome i premalo radnih mjesta. Ne znam odgovor, ali sam u razgovorima sa stručnjacima, koji rade s mojim djetetom, saznala da se unazad desetak godina drastično povećao broj djece s poremećajima iz područja spektra autizma, a terapeuta nedostaje”, govori glumica i dodaje da je sve manje grupa s posebnim programom i u vrtićima.

“U našem vrtiću je Grad nedavno zatvorio jednu takvu i otvorio standardnu vrtićku grupu. Vjerojatno su je zatvorili jer u posebnim grupama ima petero djece dok ih je u standardnima preko dvadeset. Ali što to znači? Umjesto da se otvaraju dodatne grupe kako bi se smanjio pritisak, radije se zatvaraju grupe s posebnim programom, a djeca iz tih grupa neka gljive doma. Meni je to sramotno”, govori.

Roditelji njegovatelji nemaju pravo na asistenta

Problem je i što roditelji koji imaju status njegovatelja nemaju pravo na asistenta. Barem na nekoliko sati u tjednu. “I što se događa? Roditelj mora 24 sata na dan biti logoped, njegovatelj, vozač i kuhar s onom famoznom naknadom, pa ne može platiti niti povremenu pomoć. Poznajem mamu koja vodi svoje dijete s posebnim potrebama sa sobom na pregled kod ginekologa jer za njega ne postoji vrtić i nema ga gdje ostaviti. O čemu mi tu pričamo?”, kaže Marijana.

S druge strane, status njegovatelja mogu ostvariti samo roditelji čije dijete ima više od jedne teške dijagnoze.“Upoznala sam mamu koja ima dvoje djece s autizmom i ne može dobiti status njegovateljice jer njezina djeca imaju svaki po jednu tešku dijagnozu. I jedino je rješenje da jedan roditelj da otkaz. To su napravili ljudi koje poznajem. Dijete im nije primljeno niti u jednu obrazovnu instituciju i tata je morao prestati raditi”, prepričava Marijana.

Sama se, kaže, nije našla u takvoj situaciji jer ima sreću da joj ravnateljica iz kazališta u kojem radi izlazi u susret, a i Jakov je primljen na četiri sata u vrtić. “Kada se dogodi da imamo puno predstava u jednom danu, uvijek me pokušava poštedjeti jer zna da nema tko čuvati naše dijete. Bake i djedovi ne žive u Zagrebu i mi nemamo pomoć. I zaista imam sreću, ali hrpa ljudi to nema”, govori.

‘Došla sam na prosvjed da dam podršku’

Na prosvjedu je, kaže, većinom bilo ljudi kojih se sve to osobno dotiče. “Meni, srećom, mnogo toga što se traži nije potrebno. Sretna sam što naše dijete ima sve što mu treba i na nas neće puno utjecati promjena zakona, naknada ili Zakon o asistentima, ali sam došla pružiti podršku”, govori Marijana i dodaje da ima želju osvijestiti ljude.

“I ja sam mislila da se to događa negdje tamo, nekome drugome, ali ljudi moji to je potpuno krivo. Na prosvjedu su bili mladi ljudi koji su u devetnaestoj ili dvadesetoj godini doživjeli prometnu nesreću i ostali u kolicima. Može se dogoditi svakome i moramo imati više empatije u društvu. Potreslo mi i kada sam vidjela policajce kako nas snimaju iza ograde. Znam da rade svoj posao, ali što će se dogoditi ako priđemo toj zgradi? Pa nismo naoružani vandali. To su ljudi u kolicima od kojih pola diše na nekakve aparate”, kaže glumica.

‘Mama, što će Jaki kada nas više ne bude?’

Naglašava i da je većina tih ljudi, doslovce, na rubu egzistencije. “Ne mogu si priuštiti najosnovnije stvari, a pritom doma imaju u potpunosti ovisno dijete i još su opterećeni mišlju što će biti s njihovim djetetom kada njih jednog dana ne bude. Mnogi ne mogu zamisliti kako je živjeti s tom primisli”, govori i priznaje da je i samu ta misao ponekad opterećuje.

“Moj najstariji sin, tinejdžer, koji je sada u buntovnoj fazi i s kojim jedva uspijevam izaći na kraj zna me upitati ‘Pa, mama što ako Jakiju ne bude bolje? Što će on kad nas jednom ne bude?’. Nevjerojatno mi je da to vidi tinejdžer koji je u godinama kada je sam sebi najbitniji, pa se pitam kako to ne vide ljudi na vlasti. Kako nemaju srca barem nešto pokušati napraviti?”, govori Marijana.

S Jakovom je krenula rano na terapije

Inače, njezin sin Jakov ima četiri godine, a kada je navršio godinu i pol, primijetila je promjene. Prestao je gledati u oči, počeo se zatvarati u neki svoj svijet, te prestao reagirati na nagle zvukove. “Otišli smo s njim pedijatru koji je odmahnuo rukom, ali nam je ipak dao uputnicu za pregled. Do prve terapije je prošlo godinu i pol dana, ali mi smo u međuvremenu već bili krenuli privatno logopedu i na Floortime”, kaže Marijana i dodaje da se tijekom terapija činilo da ima napretka, iako se u početku sve kretalo jako sporo.

“Možda je naše mišljenje kao roditelja subjektivno, ali svi terapeuti koji rade s Jakovom kažu da on napreduje. I u te dvije godine on se otvorio. Izašao je iz tog svojeg balona, počeo je gledati ljude, doživljavati ih i počeo se odazivati na ime. Svladao je jako puno vještina i možda još uvijek ne prati razvojnu liniju svoje dobi, ali to je veliki napredak”, govori.

Što je s onima koji se bore za dostojanstven život?

Naglašava i da je rana intervencija jako bitna. “To su te terapije koje bi se djeci trebale omogućiti u najranijoj dobi i kroz koje dijete jako puno može napredovati. Dugo se čeka na dijagnozu, a kada je dobijete tek ste na listi čekanja i zbog toga mnogi u Jakijevoj dobi tek krenu na terapije, a do tada su već debelo u nekim svojim naučenim ritualima i frustracijama. Nama su stručnjaci na vrijeme pokazali što i kako raditi. Naravno, nemaju sva djeca zbog različitih dijagnoza isti potencijal i intelektualne sposobnosti, ali puno toga se može napraviti u toj ranoj dobi”, govori Marijana i objašnjava da djeca s takvim dijagnozama robuju nekim svojim ritualima koje treba razbijati.

“Jakov se toga prilično dobro riješio. Riješio se i eholalija, to su nekakvi zvukovi koje je sam sebi ponavljao. Hodao bi u krug i pričao sa svojim rukama, a danas je on dijete s kojim možemo prošetati, koje će obratiti pažnju, pogledati oko sebe i pozdraviti. Počeo je i čitati, a slova su mu velika opsesija. Zaista se vidi ogromna razlika. I mogu reći da smo sretni što je tako napredovao, što nije apsolutno ovisan o nama, što ga možemo svaki dan nakon vrtića odvesti na terapije, ali pitam se što je s onima koji se bore za dostojanstven život i koji nisu sretni kao mi?”.