Imam najbolniju bolest na svijetu, dok gledam filmove u očima osjećam vruće šipke, a lice mi izgara od kemikalija

Postoji dosta velika šansa da Miranda Kirsh ima jednu o najbolnijih priča sa spoja, piše Vice. Kad joj je bilo 18 godina, ona i njezin dečko otišli su u kino kako bi pogledali film “Interstellar”. Treperenje svjetla i eksplozije u film izazvale su kod Mirande nevjerojatnu bol u licu, a osjećaj je opisala kao da joj je netko “u oči zabijao vruće šipke dok joj lice izgara od kemikalija”.

No to nije bila slučajna pojava. Taj osjećaj je Krish svako malo proživljavala od svoje treće godine, a simptomi su to neurlagije trigeminusa (TN), kronične bolesti koja se smatra jednom od onih kod koje ljudi proživljavaju najveću bol. Kirsh, koja je danas dvadesetogodišnja djevojka, dio je male grupe ljudi koji žive s ovim poremećajem koji u većini slučajeva pogađa starije od 50 godina.

Ne zna se zašto ljudi obolijevaju od TN-a

Iako je s ovim poremećajem bolno živjeti u bilo kojoj dobi, nepostojanje lijeka je posebno obeshrabrujuće za mlade pacijente pred kojima je cijeli život. Prolazak kroz pubertet, odlazak na spojeve ili čak učenje za ispite je dovoljno teško i bez situacija u kojima se osjećate kao da vam netko u lice zabija noževe. Neurlagija trigeminusa je kronično bolno stanje koje zahvaća trigeminalni živac, koji nosi osjećaj od vašeg lica do mozga.

Ako imate neurlagiju trigeminusa, čak i blaga stimulacija vašeg lica, poput pranja zubi ili nanošenja šminke, može izazvati “potres” i veliku bol. U početku možete doživljavati male, blage napade, ali neurlagija trigeminusa može napredovati, što uzrokuje duže i češće napadaje žareće boli. Budući da je to toliko rijetka bolest, od koje obolijeva tek 12 od 100.000 ljudi godišnje, liječnici još nisu sigurni zašto ona pogađa neke ljude.

Bol gora od one pri porodu

Kad opisuju svoje bolove, pacijenti govore da se osjećaju kao da ih netko ubada nožem, da ih je udarila munja ili da u oku imaju zaglavljen odvijač. Neurokirurg Mark Linskey, koji se specijalizirao za ovu bolest, kaže kako su žene koje su oboljele rekle da su bolovi gori od onih pri porodu. A ako pokušate guglati ovu bolest, naići ćete na njen morbidan nadimak – samoubilačka bolest.

Dr. Linskey kaže kako postoje ljudi koji su zbog ove bolesti počinili samoubojstvo, ali da su rijetki. Pojašnjava kako je većina tih ljudi preminula od predoziranja, ali ne zna se je li ono namjerno ili slučajno. Većina lijekova za TN može djelovati na pamćenje pacijenata koji često izgube pojam o tome koliko su lijekova popili. Iako im pomažu, ovi lijekovi itekako utječu na kvalitetu svakodnevnog života pacijenata s ovom bolešću.

Mnogi se odlučuju za operaciju

27-godišnja Jamie Parroco živi u konstantom stresu kada će opet doživjeti napade i kaže kako se, nakon što joj je dijagnosticirana bolest, njezin život okrenuo naglavačke. A morala je staviti na pauzu i neke od svojih velikih životnih planova. Liječnici su joj rekli da, dok uzima lijekove, ne bi bilo dobro da planira zasnivanje obitelji, što joj je oduvijek bila želja.

Zbog nuspojava lijekova i stalne potrebe za povećavanjem doza, mnogi pacijenti se odluče za operaciju. Najučinkovitiji postupak ima 80 postotnu stopu uspjeha, ali neki od rizika su infekcije i krvarenje. Miranda s početka priče je jedna od onih koji su se odlučili za operaciju, ali bol joj se vratila nakon mjesec dana.

U potrazi za lijekom

Komplikacije koje nastaju kod ovih operacija potaknule su neprofitnu volontersku organizaciju TNA Facial Pain Association da pronađe lijek do 2020. godine. U projekt je uključeno više od 30 znanstvenika koji rade na nizu rješenja, od injekcija koje bi popravljale genetske uzorke, ubacivanja terapijskih stanica i popravljanja zaštitnog pokrova živca. Voditelj udruge Michael Pasternak kaže kako bi ti pomaci u liječenju mogli imati važan učinak i na druga neruopatska stanja.

“Kada popravimo trigeminalni živac, moći ćemo popraviti i fantomsku bol živca”, rekao je Pasternak, referirajući se na neurološku bol koja nije uzrokovana vanjskim stimulansima. “Moći ćemo popraviti i živce koje je oštetila kemoterapija”. No dok ne pronađu lijek, mladi koji boluju od TN-a i dalje će se suočavati sa izazovima koje donosi ova bolest.