Moćna priča jednog tate u potrazi za lijekom za sina koji je imao i po stotinu epileptičnih napada dnevno

Ovo je Sam. On je moj sin. Boluje od epilepsije zbog koje zna imati i do sto napada dnevno. Nakon sedam godina, ponestalo nam je opcija. Naša zadnja nada bio je netestiran, nedokazano djelotvoran tretman. No, što je točno bilo problematično? Tretman je bio ilegalan.

Bolnički ljekarnik izvadio je tri bočice tableta, stavio ih na pult i mojoj supruzi dao da potpiše nekoliko obrazaca, što ju je podsjetilo da ovo nije neka usputna ljekarna na uglu. Oni znaju koliko je točno tableta konzumirano, a koliko je izostavljeno te očekuju da se neiskorištene tablete vrate prije njenog odlaska iz zemlje. Ljekarnik joj je jasno dao do znanja ne samo da je u kontaktu s našim liječnikom, već da je u kontaktu i sa tvrtkom koja proizvodi te lijekove te da će sasvim sigurno doznati prekrši li neko od pravila.

Evelyn je rekla kako sve razumije i stavila smeđu staklenu bočicu u torbu. Ona i naš 11-godišnji sin Sam još uvijek su bili pod utjecajem jet laga. Samo dan prije, 19. prosinca 2012., letjeli su iz San Francisca u London. Sada, 30 sati kasnije, bilo je tek oko sedam sati navečer. U dječjoj bolnici Great Ormond Street već su cijelo poslijepodne. Sam je bio na EEG-u, napravili su mu krvne testove i liječnik ga je pregledao. Ostaci gela s EEG-a na glavi činili su ga pomalo razdražljivim.

Evelyn je bila prestravljena. Prešli su više od 8 600 kilometara kako bi Sam dobio ove tablete, jedini lijek koji mu je još mogao pomoći i smanjiti njegove uporne napade. Trebao je uzimati po jednu tabletu od 50 miligrama jednom na dan, dva dana zaredom, a zatim naglo povećati dozu na do tri tablete, dva puta na dan. Evelyn su zadužili da bilježi njegove simptome tijekom ta dva tjedna koja će provesti u Londonu. Također, trebat će se vratiti u dječju bolnicu još dva puta prije nego odu natrag u San Francisco 3. siječnja, što znači još dva kruga EEG-a, krvnih pretraga i odlazaka kod liječnika.

Bili smo uvjereni da lijek neće nauditi Samu, niti ga ubiti, ali i sama vjerojatnost takvog ishoda nas je činila nervoznima. Tablete su sadržavale medicinske derivate kanabisa. Ljudi puše medicinsku marihuanu već tisućama godina i smrtni slučajevi su rijetki. Ali Sam je dobio specifičan spoj napravljen u laboratoriju. Spoj, poznatiji kao kanabidiol (CBD), nema opojna svojstva (jer ne sadrži THC). No bez obzira na to, američke su vlasti učinile gotovo nemogućim da se CBD legalno nabavi u SAD-u.

Bila su potrebna četiri mjeseca telefonskih poziva, mailova i sastanaka s doktorima i farmaceutima na dva kontinenta kako bismo napokon dobili dozvolu da isprobamo ovaj lijek. Sama nismo ni htjeli uključivati u taj dugotrajni proces. Farmaceutska je kompanija na kraju napravila lijek samo za njega. Vjerovali su da je CBD siguran, s obzirom da je bio testiran na životinjama. Također, rekli su nam da znaju oko stotinu odraslih koji su u posljednjih 35 godina uzimali CBD. S obzirom na njegovu tjelesnu masu, Samova će doza biti oko dva puta veća nego što je bilo koji epileptičar do sada uzimao. Hoće li zbog lijeka osjećati vrtoglavicu i povraćati, ili će mu lijek uzrokovati osip i neke druge neugodnosti? Nismo znali. Pristali smo da naš sin bude laboratorijski štakor.

No postojalo je još jedno bitno pitanje: Hoće li lijek djelovati? To nitko nije znao. Razlog zbog kojega su Evelyn, Sam i ostali članovi naše obitelji – uključujući i Samovu sestru blizanku, Beatrice i Evelyninu sestru Devorah – odlučili otputovati u London tijekom Samovih zimskih praznika je taj što nekolicina tretmana koje smo do sad probali nije bila učinkovita. Ja sam ostao u San Franciscu, jer sam morao završiti knjigu do kraja godine.

Jedna stvar u koju smo bili sigurni: Ovo neće biti jeftino. Do sad smo već potrošili nekoliko desetaka tisuća dolara na savjetovanja koja bi pomogla Samovim doktorima da pronađu rješenje za njegov problem, a još smo uvijek bili na početku. Najbolji mogući scenarij je bio da će lijek djelovati te da će nam onda, eventualno, dopustiti da ga uvezemo u SAD. Potajno smo se nadali da će to potaknuti kompaniju da lijek učini jeftinijim i dostupnijim. No, znali smo da su naše nade nekako donkihotovske. Naše dosadašnje iskustvo s lijekovima govorilo nam je da će i ovoga puta doći do neuspjeha. A znali smo otprilike ovo: Uvesti eksperimentalni lijek na bazi kanabisa u SAD uključivao bi malo više od ostavljanja naše adrese i broja računa najbližeg FedExa farmaceutskoj kompaniji.

Ako imate zdravo dijete, teško je zamisliti da radite ovo što smo mi radili. Tko troši toliko novaca na nešto što nisu kuće, auti ili fakultet? Tko dopušta da mu dijete bude ono na kojemu će se testirati određeni lijek? Ali Sam nije bio zdravo dijete. On boluje od epilepsije od svoje četvrte godine. Probali smo sve moguće lijekove, uključujući i autoimunu terapiju imunoglobinom i medicinsku dijetu bogatu mastima (o čemu sam pisao za The New York Times Magazine). Malo je toga uspjelo, a ono što je uspjelo, bilo je kratkog vijeka i imalo grozne nuspojave.

Kad ima napad, Sam izgubi svijest i to traje po 20 sekundi

Sam nema napadaje kakve inače zamišljamo kad pomislimo na epilepsiju: padanje na pod i trzavice koje ga prate. On djelomično izgubi svjest u kratkotrajnim naletima (koji su dugi oko 20 sekundi). To je vrsta epilepsije koju nazivaju odsutnom i jako ju je teško liječiti. Njegovi su napadaji blaži nego kod klasičnih bolesnika i nakon njih nije toliko izmoren, ali su puno, puno češći. Kad nisu kontrolirani, mogu se pojaviti između 10 i 20 puta u samo jednom satu. To znači napad svake 3 minute, što je ponekad više od stotinu napadaja na dan.

Za mene, gledati Samove napade isto je kao i gledati film koji je pauziran i ponovno pokrenut. Prvo zastane i pogled mu postane potpuno prazan. Čeljust mu olabavi i padne, a glava i torzo blago se nagnu prema naprijed, njišući se u ritmu. A kad je napad gotov, on se ponovno vraća k svijesti kao da se ništa nije dogodilo. Ako je zbog napadaja zastao i prestao hodati, nakon napadaja samo će nastaviti. Ako je pakirao torbu za školu, također će nastaviti. Iako Sam tvrdi da je ponekad svjestan toga, obično zna da se nešto dogodilo tek prema tome što su stvari oko njega malo pomaknute nakon što napad prođe. Kad su česti – kao što su u posljednje vrijeme – Samu je teško voditi razgovore ili naučiti bilo što u školi. A sportovi? To je apsolutno nemoguće. Kad je bio beba, Sam nije mogao čak ni plakati bez da je bio ometen: Ogrebao bi koljeno, plakao 15-ak sekundi, 15-ak sekundi imao napadaj, pa bi onda nastavio plakati. Jednom kad smo zajedno gledali film, požalio se da je DVD izgreban. Nije bio. Činilo mu se tako zato što je svakih nekoliko minuta imao napade.

‘Vidio sam sinove napade već desetak tisuća puta’

I iako su Samu neki od lijekova koje smo probali malo ublažili stanje, donijeli su mu i mnoge užasne nuspojave. Jedan lijek donio mu je drhtave ruke. Drugi ga je učinio nasilnim. Od trećega je dobio osip. Zbog četvrtog je počeo sliniti poput zombija, a nakon uzimanja petog lijeka počeo je vidjeti kukce kako izlaze iz rupa na njegovoj koži. Njegove su epizode dva puta bile toliko snažne i opasne da smo ga morali ostaviti u bolnici. Do sada je bio kod šest različitih neurologa, u četiri različite bolnice, u trima različitim državama. Vidio sam njegove napade već desetak tisuća puta. Čovjek bi pomislio da ću već biti naviknut na njih, ali svaki mi je jednako strašan – kao da neka sila preuzme njegovo tijelo i ostavlja mene, osobu koja bi trebala brinuti o njemu, potpuno bespomoćnim.

Do 2012. godine, kad je sam imao 11 godina, jedino što je dovoljno ublažavalo njegovo stanje kako bi bio sposoban odlaziti u školu, bile su ogromne doze kortikosteroida. Ako je itko vama blizak bolovao od raka, astme ili neke veće upale, onda su vam takve vrste lijekova poznate. To su sintetske verzije prirodnih tjelesnih protuupalnih spojeva. Ako ih se uzima tjedan ili dva, mogu spasiti život. Ali ako ih se uzima na duži period, mogu ostaviti pustoš u vašem tijelu.

Prije nego je stigao u London, Sam je godinu dana s preskocima bio pod velikim dozama kortikosteroida. Zbog toga se udebljao oko 15 kilograma. Njegovo lice je izgledalo kao da ga je netko napunio zrakom – što je nuspojava koju nazivaju „mjesečevo lice“. I naravno, njegov imunitet bio je u potpunosti oslabljen. Svakog je mjeseca bio prehlađen. Da je i dalje ostao na tim lijekovima u tako velikim dozama dobio bi dijabetes, visoki krvni tlak, mrenu te bi mu se usporio rast – prije nego bi bio dovoljno star da glasa na izborima. Zato se putovanje u London činilo kao jedino i posljednje rješenje. Ako mu ove tablete uspiju kontrolirati stanje, imat će jednake šanse kao i svako drugo, zdravo dijete, da normalno i sretno odraste i postane uspješan. Ako ne uspiju, druge opcije nisu postojale. Moguće da bi prerastao napade, ali naši doktori nisu više znali ni za jedan lijek ili tretman koji bi mu to omogućio. Bilo je teško zamisliti da će ikada moći samostalno živjeti.

Samova situacija bi se teško mogla nazvati jedinstvenom. Oko 1 posto stanovništva SAD-a ima epilepsiju, od čega oko jedna trećina ima epilepsiju koju se ne može liječiti. To je gotovo 3 milijuna Amerikanaca koji boluju od epilepsije i oko 1 milijun njih koji imaju nekontrolirane napadaje. Epilepsija je češća nego Parkinsonova bolest ili multipla skleroza. Mnogo je lijekova protiv napadaja stiglo na tržište u posljednjih 25 godina. Ti su lijekovi smanjili nuspojave uzrokovane antiepilepticima, ali nisu se pokazali veoma učinkovitima kada je riječ o smanjenju broja napadaja. Broj ovako teških slučajeva, kao što je Samov, nije se previše smanjio u posljednjih nekoliko desetljeća.

I Samova sestra Beatrice dobila je epilepsiju

Postoji velik broj različitih napadaja. Neki od njih uzrokuju nesvjesticu, kod koje se ljudi ruše poput marioneta kojima su prerezani konci. Drugi pak uzrokuju tek jedan kratak trzaj. Oni veći mogu uzrokovati čak i oštećenja mozga. A deseci tisuća ljudi svake godine umire od napadaja kojeg se naziva status epilepticus – on traje više od pet minuta i često zahtjeva da se osobu odveze na hitni bolnički odjel. Zamislite da je napadaj kao i preopterećena električna mreža. Ljudsko tijelo prepuno je elektriciteta koji omogućuju moždanim stanicama, živcima i mišićima da međusobno, normalno i kontrolirano komuniciraju. Do napadaja dolazi kad taj elektricitet bude nekontrolirano uvečan. Kao rezultat, dijelovi u mozgu privremeno se ugase. Očekivali biste da će vam medicina znati reći zašto do toga dolazi i kako biste to mogli spriječiti, ali nekoliko iznimnih i specifičnih slučajeva oni ipak ne znaju objasniti. Moderna medicina može ponovno sašiti odrezani prst, zamijeniti bolesno srce zdravim, ali abnormalnosti koje se događaju u mozgu i dalje ostaju uvelike nevidljive i misteriozne.

Ustvari, većina ljudi s epilepsijom ima slučajeve kao što je Samov, takozvane idiopatske, što je samo ljepši naziv nego slučajevi „neznanog uzroka“. Tipična prognoza je: Ako se napadaji mogu kontrolirati s prve tri terapije, to obično znači da do sljedećeg napadaja više nikad neće ni doći. Ako se ne mogu kontrolirati, budućnost je puno neizvjesnija. Beatrice je oboljela od epilepsije kad je bila nešto starija, odnosno 2010. godine. Nakon samo jednog uzimanja lijeka, napadaji su nestali. Uzimala ih je još dvije godine, za svaki slučaj te od tada nije imala niti jedan napadaj.

Ali ništa u vezi Samove epilepsije nije bilo nevidljivo niti misteriozno u Londonu. Za vrijeme kad su on i Evelyn stigli, broj njegovih napadaja postao je veći nego ikada, ali to smo i očekivali. Naime, smanjili smo količinu jednog od lijekova koji mu pomažu kontrolirati napadaje pet dana prije nego su otišli za London. Ako lijek u Londonu bude učinkovit, trebat će nam uvjerljivi podaci kako bismo dobili dozvolu da ga uvezemo u Ameriku. A da bismo dobili uvjerljive podatke, treba doći do znatnog smanjenja napadaja, koje ujedno mora biti zabilježeno.

Nije bilo lako gledati te prizore. Dva dana prije putovanja imao je osam napadaja. Jedan dan prije, imao ih je 25. Na dan putovanja imao ih je 20, uključujući njih 12 u trajanju od 88 minuta, između pola šest i pola osam, odnosno za vrijeme samog putovanja avionom. Do kraja sljedećeg dana, prije nego što su pokupili Samove nove lijekove u ljekarni dječje bolnice u Londonu, broj napadaja gotovo se utrostručio te ih je taj dan imao gotovo 70. Iz dosadašnjih je iskustava Evelyn bila svjesna da će se, ukoliko novi lijek ne bude djelovao, broj napadaja sutradan povećati na sto, pa i više.

Više nije postojao ni jedan konvencionalni lijek koji smo mogli isprobati

Evelyn i ja 2011. godine smo prvi puta razgovarali o kanabisu kao lijeku protiv epilepsije. Prehrana bazirana na mastima, na kojoj je Sam bio dvije godine, prestala je djelovati. Više nije postojao ni jedan konvencionalni lijek koji smo mogli isprobati. U našoj potrazi za rješenjem, Evelyn je načula kako medicinska sestra, koja je bila na praksi u uredu jednog američkog doktora, pokreće kanabis kolektiv – izvan posla – kako bi pomogla najteže oboljeloj djeci koja su posjećivala istu bolnicu. Roditelji ostale djece odlučili su se pridružiti. Osim što ima diplomu s medicine, medicinska je sestra bila i travarica. Čula je da kanabis u obliku ulja, i uziman na kapljice umjesto udisanjem dima, može pomoći ljudima s nekontroliranim epileptičnim napadajima. Evelyn se svidjelo to što joj je medicinska sestra poslala rad iz časopisa o kliničkoj farmakologiji još iz 1981., o kanabinoidima kao potencijalnim antiepilepticima. A svidjelo joj se i to što ju je uvjerila da uzimanje kanabisa u takvom obliku ne može opojno djelovati na čovjeka, s obzirom da ima vrlo malo THC-a, a puno više CBD-a.

Prije uzimanja kanabinoida, htjeli smo isprobati sve opcije koje su nam ostale

Ni ona ni ja nismo odmah bili spremni da se pridružimo grupi. Prvo smo htjeli isprobati još dvije opcije koje su nam ostale – kortikosteroidi i intravenozno liječenje imunoglobinom. Također smo bili svjesni da, ukoliko odustanemo od klasične medicine, moramo još puno toga naučiti. Mnogi ljudi, često s razlogom, ne podržavaju farmaceutske kompanije. Ali jedna stvar u kojoj su stvarno dobri jest ta da sve istovrsne tablete, kapi ili sprej učine u potpunosti istima. Ako se pak odlučimo Samovu epilepsiju liječiti kanabisom, to će značiti da pouzdanost, dosljednost i moć njegova liječenja više neće biti sto posto sigurna.

Kad je prvi puta spomenuta mogućnost liječenja kanabisom, moja reakcija je bila da je to potpuno ludo. Pušio sam velike količine marihuane na fakultetu i u svojim dvadesetima. Znao sam da biljka zaista može imati ljekovita svojstva i da se legalno može kupiti u Kaliforniji, naravno, uz svu potrebnu dokumentaciju. No, bilo kako bilo, pomisao na liječenje Sama, koji je tada imao samo 10 godina, kanabisom, zabrinjavala me. Travu sam povezivao sa zabavom, a ne liječenjem svog bolesnog sina. Mrzio sam imati takve dvije misli u glavi istovremeno.

No, kad si očajan, ne možeš si dopustiti da budeš doktriniran, a kako je prolazila još jedna godina bez nekih promjena, stvarno smo bili užasno očajni. Intravenozno liječenje imunoglobinom nije pomoglo, a kontroliranje Samovih napadaja velikim količinama kortikosteroida postalo je sve manje sigurno. U svibnju 2012. napisali smo ček na 600 dolara i pridružili se kanabis grupi. Znali smo da moramo očekivati nesigurnost. Poznato je da biljke, kad se koriste kao lijekovi, veoma variraju u svom potencijalu. Medicinska je sestra još uvijek pokušavala dokučiti koji sojevi su najučinkovitiji te koji je najoptimalniji način da se te sojeve pretvori u boje. I dok su neki roditelji prijavili pozitivne učinke, kod nikoga nije došlo do potpunog nestajanja napadaja.

Za tri dana, Samovi su se napadaji s 20-ak u satu smanjili na jedan

Protekle smo godine naučili da liječenje epilepsije kanabisom i nije toliko luda ideja, a broj istraživanja koja dokazuju da bi CBD mogao biti snažan antikonvulziv iz dana u dan raste. Evelyn je posebno uzela u obzir rad iz 2010. objavljen u magazinu Seizure, medicinskom dnevniku Britanske asocijacije za epilepsiju, kojeg je pronašna na Googleu. Na tablicama i grafikonima ispunjenim stranica ovog rada autor objašnjava kako je sve više dokaza da bi CBD zaista mogao biti djelotvoran u liječenju epilepsije. Spominje opsežna istraživanja koja su proveli u vlastitim laboratorijima, kao i neka prijašnja istraživanja. A onda je, upravo nevjerojatno, prva doza koju je Sam uzeo, potvrdila njihove rezultate. Za tri dana, Samovi su se napadaji s 20-ak u satu smanjili na tek jedan napadaj u satu. Smjesa je izgledala jako čudno – hrpa listova i stabljiki kanabisa koji plivaju u ulju unutar smeđe staklenke. Pomoću šprice, svakoga smo dana tri puta stavljali po jednu kap na Samov jezik. Omjer je trebao biti 20:1 u korist CBD-a nad THC-om.

No u srpnju, baš kad smo dobili novu smjesu, Samovi napadaji ponovno su se vratili, jaki i česti kao i prije. Do kraja mjeseca imao ih je oko desetak u jednom satu. Probali smo i s povećanjem doze. Probali smo smjese kupiti na tri različita mjesta. Ali ništa nije upalilo.
Do sredine kolovoza, razmišljali smo o tome da Sama ponovno počnemo liječiti steroidima. No, tada su u grupu stigli rezultati testova najnovijih smjesa koje smo zatražili. Reklamirane su kao smjese u kojima je omjer CBD-a prema THC-u 20:1, no ispostavilo se da u njima gotovo da i nije bilo ni jednog ni drugog. Također smo testirali i druge lijekove koje smo kupili kod navodno renomiranih dobavljača. U njima je omjer trebao biti 10:1 (CBD-a prema THC-u). No ustvari, bio je tek 3:1. A onaj lijek koji je u lipnju pomagao Samu nikad nije bio testiran, pa nismo mogli ocijeniti koliko je omjer ustvari pao.

Iskustva s neznanstvenim metodama koje smo iskušavali u grupi i s lažnim oglašavanjem proizvoda koje smo kupili bila su razarajuća i demoralizirajuća. Znali smo da se cijela grupa još uvijek formira u vrijeme kad smo joj se priključili. Također smo znali da kupovanje lijekova od raznih dobavljača nije isto što i odlazak u kupovinu u Walgreens. Ali nekako smo sami sebe uspjeli uvjeriti da je grupa usavršila osnove – i da ne moraš roditeljima naglašavati da lijek ima sigurnog potencijala samo ako se to dokaže testiranjima. Ustvari smo mogli okriviti samo sebe. Ni mi nismo testirali naše lijekove.

Sam je počeo pozitivno reagirati na lijek s CBD-om

Jedna mama koju smo upoznali u grupi odlučila je sama napraviti smjesu s većom količinom CBD-a. Catherine Jacobson, čiji sin Ben također ima epilepsiju, doktorirala je neurologiju. Razvila je metodu kojom je u tri dana, plus pet dana testiranja, uspjela proizvesti trotjednu zalihu lijeka. No, to nije bilo nimalo jednostavno. Počela je sa zagrijavanjem kanabisa, 30 minuta na 350 stupnjeva Celzijevih, kako bi se THC i CBD aktivirali. Zatim je sve stavila u plastičnu vrećicu, samljela, pa sve prebacila u pehar pun etanola. Ostavila je smjesu da odstoji preko noći na panelu, koji je izvlačio spojeve iz kanabisa u etanol. Zatim je sve ocijedila, pa ostavila etanol da odstoji na panelu još dodatnih osam sati, dok gotovo sva tekućina nije isparila. Trećeg dana, smjesu je stavila u kolonu ugljika, pomoću vakuumske pumpe. Kolona, koja izgleda kao stakleni cilindar s ugljikovim perlama smještenim preko malog otvora na dnu, odvajala je CBD od THC-a, s obzirom na molekularnu masu. Na kraju procesa, imala je desetak cijevi dugih oko 10 centimentara spremnih za testiranje. Nakon testiranja, dvije od tri bile su dovoljno bogate CBD-om i THC-om te povoljnog omjera i spremne za upotrebu. Zatim ih je nastavila koncentrirati kako bi dobila upotrebljiv lijek.

U svakom vremenskom periodu mogla je raditi s oko otprilike 100 grama kanabisa. To je značilo da, ako je počela raditi u petak navečer i radila cijelu subotu i pola nedjelje, pa onda još pet dana čekala rezultate testiranja, imala bi 10-dnevnu zalihu CBD-a. A troškovi su sljedeći: oko 750 dolara za kanabis i oko 200 dolara za etanol. U dva testiranja provedena u dva različita laboratorija, pokazalo se da je omjer CBD-a naprema THC-u više od 100:1, a i Ben i Sam počeli su pozitivno reagirati na njen lijek. Ali bila nam je u mogućnosti dati količinu lijeka za tek pet dana korištenja, s obzirom da ga je bilo toliko teško napraviti.

Bilo je pravo otkriće kad smo saznali da postoji kompanija koja CBD proizvodi na tone

No, nešto drugo se događalo tijekom proljeća i ljeta 2012., što sam tek kasnije saznao. Evelyn je počela smišljati načine kako kontaktirati farmaceutsku kompaniju u Ujedinjenom Kraljevstvu. Mnogo je razmišljala o članku iz časopisa Seizure – onom koji piše o tome kako čisti CBD može usporiti i smanjiti napadaje kod glodavaca. Ali nisu pozitivni rezultati istraživanja opisanih u tom članku ono što joj je zapelo za oko. Bili su to i autori, svi redom istraživači sa Sveučilišta Reading, jedne od glavnih engleskih istraživačkih institucija. Rekla mi je kako je primijetila da su se na kraju članka zahvalili tvrtci GW Pharmaceuticals, koja im je pomogla financirati istraživanje. Naime, bila je to britanska kompanija za koju do tad nikad nije čula.

Ubrzo smo doznali da je GW kompanija koja proizvodi ekstrakte i THC-a i CBD-a, a oboje veoma visoke farmaceutske kvalitete. Njihov najpoznatiji proizvod je lijek pod nazivom Sativex, koji sadrži mješavinu ta dva spoja u obliku spreja za usta te je namijenjen za ublažavanje boli kod osoba koje boluju od multiple skleroze ili raka. Ali očito je količina CBD-a u tom lijeku bila dovoljna da donese pozitivne rezultate u istraživanju iz časopisa Seizure. Za Evelyn, ovo je bilo pravo otkriće. CBD je bio jedina stvar koja je još mogla pomoći Samu, a u Ujedinjenom Kraljevstvu postoji kompanija koja ga proizvodi na tone. Sljedeći korak je bio i više nego očit: Otkriti tko vodi tvrtku GW. Ubrzo je otkrila da je vodi Geoffrey Guy te je pronašla način na koji će ga kontaktirati.

Poslala je mail tvrtci, pa je zatim nazvala broj njihove centrale i ostavila im poruku. No, nije bilo odgovora. A onda smo 17. kolovoza 2012. imali žustri razgovor s mojim tatom. Posjetili smo ga u njegovu domu u Wyomingu, a on nas je posjeo i upitao koji je sljedeći korak koji mislimo poduzeti u vezi Samova stanja. Bio je zabrinut da konstantna borba koju vodimo uništava našu obitelj. Također, bio je zabrinut da pomalo odustajemo od svega i da smo u silnom očaju postali nešto slično akrofobnim penjačima, koji se nisu htjeli pomaknuti niti promijeniti položaj na planini, iako su bili tek oko 150 centimetara udaljeni od tla. To je bilo vrlo bolno slušati, ali je također Evelyn dalo dobru ideju. Sljedeće jutro došla je na doručak i rekla: „Ako stvarno želiš pomoći, pomozi nam da stupimo u kontakt s Geoffreyjem Guyem.“

I upravo je to učinio. Njegova firma, Warburg Pincus, već je 25 godina uspješno poslovala i u Londonu. Tijekom 20. kolovoza poslao je mail svojim suradnicima, s detaljnim opisom Samove situacije. Samo jedanaest dana nakon, Geoffrey Guy pisao nam je i pitao Evelyn kako može pomoći. Kasnije toga dana, na telefon joj je rekao kako je lako moguće organizirati da Sam isproba njihov proizvod na bazi CBD-a i da će učiniti sve što može kako bi mu pomogao.

Ono što tada još nismo znali je da su Guy i njegov tim već razmišljali o tome da eksperimentalno isprobaju liječenje ljudi s epilepsijom pomoću CBD-a. I činilo se kako se ljudi u Londonu nisu oglušili na naš prijedlog eksperimentalnog liječenja na jednom pacijentu (našem sinu). Ondje su doktori u mogućnosti nabaviti lijekove direktno od proizvođača te ih pripisati svojim pacijentima. Takav je postupak poznatiji kao davanje recepta direktno određenom pacijentu, bez regulatorne dozvole, koja je pak potrebna u SAD-u. Guy nam je objasnio da je taj lijek koristilo već nekoliko tisuća njegovih pacijenata tijekom godina. „Već godinama tražim upravo ovakvu situaciju kako bismo pokušali s liječenjem CBD-om“, objasnio je Guy. „Vi ste roditelji djeteta koje je u veoma specifičnoj situaciji. Svi drugi lijekovi nisu mu uspjeli pomoći. Mi imamo lijek koji bi mu mogao pomoći. Zašto, pobogu, ne bismo probali?“

Ako lijek bude djelotvoran, trebat ćemo pronaći način kako ga legalno uvesti u SAD

Jedini trik bio je taj da nam je GW mogao pomoći samo u Londonu. Nismo mogli lijek isprobati u SAD-u, već smo morali otputovati u Ujedinjeno Kraljevstvo. A za to smo trebali dopuštenje našeg doktora ovdje u Americi. Zatim smo trebali pronaći doktora koji se bavi slučajevima epilepsije i u Londonu te će biti spreman preuzeti i naš te nadgledati sve tretmane i testove koje ćemo morati obavljati.

A ako lijek bude djelotvoran, trebat ćemo pronaći način kako ga legalno uvesti u SAD. Etički odbor u bolnici gdje se Sam liječio trebat će potvrditi da se slaže s našim planom da Sam lijek može koristiti i u bolnici u Americi. No, hoće li se javna institucija, kao što je UCSF, ovisna o federalnim potporama za svoja istraživanja, složiti s korištenjem kvazi legalnog lijeka? Američka administracija za hranu i lijekove (FDA) trebat će potpisati da se slaže sa svim našim postupcima. Oni se, naime, služe procesom koji omogućuje pojedincima da dobiju dozvole za korištenje eksperimentalnih lijekova.

Čuli smo da su prijavnice obično duge i po nekoliko stotina stranica. A zatim bi nam bi nam bilo potrebno i odobrenje DEA-e (organizacije za suzbijanje zlouporabe droge). Šef DEA-e u to vrijeme bio je Michele Leonhart, koji je za korištenje kanabisa uveo veoma restriktivne mjere, koje i dan danas kanabis stavljaju u isti koš s primjerice heroinom. Usprkos pokušajima legalizacije marihuane u nekim saveznim državama, federalna je vlada ona koja kontrolira granice, stoga za uvoz bilo kakve ilegalne droge preko granice trebate dozvolu DEA-e. Opseg cijelog tog postupka bio je poprilično zastrašujuć, a troškove da i ne spominjem. Troškovi putovanja, dvotjednog boravka u Londonu te svi troškovi liječenja penjali se na nekoliko tisuća dolara. Također, trebali bismo potražiti konzultante koji bi nam pomogli oko aplikacija za dozvole od DEA-e i FDA-e. Naša liječnica nikad se prije nije našla u ovakvoj situaciji, pa je stoga bilo neizbježno da joj pomognemo i sami riješimo svu papirologiju.

Sastali smo se s Geoffreyem licem u lice u sobi za sastanke, na osmom katu – odjelu za neurologiju, na Sveučilištu u San Franciscu. Naša odjeća vrištala je da smo iz Kalifornije, a Guy je bio obučen kao engleski bankar iz prve polovice 20. stoljeća. Na sebi je imao odjelo, plavu košulju s bijelim ovratnikom i francuskim manžetama na rukavima i žutu kravatu s plavim točkicama. Evelyn i ja s njim smo izmjenjivali mailove još od kolovoza 2012. A tada, ranog prosinca, sjedili smo i čekali dogovor oko posljednjih detalja prije putovanja u London. Sastanak je također pružao mogućnost Guyu da razgovara sa Samovom novom doktoricom, Robertom Cilio. Samov dugogodišnji neurolog morao je naglo otići, samo tjedan dana prije sastanka. Cilio je bila eminentna talijanska liječnica, koja se UCSF-u pridružila tek godinu dana ranije i ovim je slučajem ustvari koračala potpuno novim i nepoznatim terenom. Toga dana prvi smo se put sastajali i s njom.

Sastali smo se s čovjekom koji je o kanabisu znao više od bilo kojeg drugog direktora na svijetu

O Guyu smo tada znali vrlo malo, zapravo, znali smo samo osnovne informacije: On je dugogodišnji poduzetnik na području biotehnike i imao je eksperimentalno sredstvo, odnosno lijek, koji bi mogao pomoći Samu. Tek smo kasnije saznali da je vrlo uspješno vodio tri velike farmaceutske kompanije i na tržište donio veliki broj različitih lijekova, a o kanabisu je znao više od bilo kojeg drugog direktora na svijetu. U više od 30 godina karijere na području biotehnike, izgradio si je veoma specifičnu reputaciju – bavio se kontroverznim načinima liječenja, koje su drugi farmaceuti svjesno izbjegavali. Guy je još od 1990. godine razmišljao o pokretanju kompanije koja bi proizvodila lijekove na bazi kanabisa.

Tada su engleske vlasti tvrdile kako mu takvo što nikada neće odobriti, ali nekoliko godina kasnije, politička se scena u Engleskoj drastično promijenila. Na sudu se pojavljivalo sve više slučajeva ljudi oboljelih od raka ili multiple skleroze koji su bivali uhićeni zbog korištenja kanabisa kako bi ublažili bolne posljedice tih bolesti. Političari i aktivisti borili su se za djelomičnu legalizaciju. I tako se u srpnju 1997. godine Guy našao na zajedničkoj konferenciji Društva oboljelih od multiple skleroze i Društva Royal Pharmaceutical. Razni su liječnici govorili o tome na koje bi se načine mogli proizvoditi lijekovi na bazi kanabisa. Zatim se Guy javio za riječ i objasnio kako bi se to najučinkovitije moglo napraviti. Godinu dana nakon, u lipnju 1998., Guy i suosnivač Brian Whittle, dobili su dozvolu za pokretanje tvrtke GW. „Bilo je kao da se otvorila jedna ogromna rupa za crve, a mi smo proveli posljednjih 10 godina proučavajući ih“, objasnio je Guy.

Do 2012., GW je bila tek jedna u nizu kompanija u svijetu koje su se bavile proizvodnjom i testiranjem legalnih lijekova od kanabisa. Posjedovali su ogromne staklenike u kojima su uzgajali na tisuće biljaka na legalnim, ali za javnost nepoznatim lokacijama na jugoistoku Londona. Također su imali moderne laboratorije u kojima su biljke pretvarali u ekstrakte te tvornice u kojima su proizvodili sprejeve, tablete i kreme. U tvrtci je bilo zaposleno 177 ljudi, a prihodi su im bili veći od 52 milijun dolara. Proizvodili su i svoj prvi lijek, Sativex, koji je tada bio dopušten u Ujedinjenom Kraljevstvu, Kanadi i još 22 zemlje i služio je za liječenje multiple skleroze.

U sobi za sastanke, napokon smo završavali razgovor oko posljednjih detalja našeg plana: Evelyn će odvesti Sama u London, gdje će Sam isprobati tablete od čistog CBD-a, napravljene isključivo za njega. No, on dakako neće biti prva osoba koja je probala čisti, medicinski CBD kao lijek za epilepsiju. Četiri manje studije iz 1978. i 1990. istu su stvar već isprobale na grupi od oko 40 ljudi, a mnogi su, zasigurno, i sami kod kuće isprobali slične pripravke. Ali, on će svakako biti prvo dijete, ali i prva osoba u posljednjih 20 godina, koja će uzeti CBD u njegovu čistom obliku, kako bi se probali ublažiti njegovi epileptični napadaji. Nadali smo se da će ovo upaliti te da će kasnije i drugi pacijenti moći biti uspješno liječeni na isti način.

‘Kako smo samo povećavali dozu, tako je on imao sve manje napada’

Prilagođavajući se na situaciju u Londonu, Evelyn je bila pomalo prestrašena vjerovati u to koliko je tretman do tada bio uspješan. Nakon što je u četvrtak imao 68 napadaja, sada su se oni smanjili na deset u petak, samo pet u subotu, desetak u nedjelju i tek šest u ponedjeljak. I kako mu je ona povećavala dozu CBD-a s 50 miligrama na 250 miligrama na dan, broj napadaja sve je više opadao, a nisu se javile nikakve nuspojave.

Samovi napadaji toliko su se brzo smanjili, da je već dva dana nakon što je uzeo prvu tabletu, mogao uživati u svim čarima karnevala koji se održavao u Hyde parku. Najviše se veselio vožnji u zabavnom parku, a s obzirom da je Evelyn svjesna koliko to voli, nije mogla reći ne.

U početku nismo ništa govorili obitelji ni prijateljima. Bojali smo se da će rezultati, kao i mnogo puta do sad, biti tek privremeni. Ali 28. prosinca 2012., osam dana nakon Samove prve tablete, bilo je očito da svjedočimo nečem zaista fantastičnom. „Najbolji dan do sada“, napisala je Evelyn našim prijateljima i članovima obitelji. „Danas je Sam imao samo tri napadaja koji su ujedno bili jako, jako kratki. Od početnih 68 napadaja, to je veliki napredak, pa bih mogla reći da nam ide jako dobro. I također, dopušteno nam je povećavati dozu ako to želimo. Uz to što ima sve manje i manje napadaja, Sam je sve više nekako zreliji, opušteniji i duhovitiji. Ne znam je li to psihološki efekt lijeka ili jednostavno stvar toga što se njegove misli više ne prekidaju nesnosnim napadajima, ali koga briga… Volim što je sve krenulo na bolje.“

Nakon uživanja u drastičnom smanjenju Samovih napadaja, od nas su tražili da im vratimo lijekove koji su mu to omogućili

No, naša je euforija trajala tek dva tjedna. Ispitivanje je završavalo, a Guy nam nije dopuštao da uzmemo CBD s nama u SAD. 2. siječnja 2013. godine, Evelyn je napisao mail da će poslati nekoga od svojih zaposlenika da pokupi neiskorištene tablete u hotelu. Znali smo da će do toga doći, ali je svejedno bilo vrlo poražavajuće. Nakon dva tjedna i uživanja u toliko drastičnom smanjenju Samovih napadaja, od nas su tražili da im vratimo lijekove koji su mu to omogućili. No, osmislili smo plan kako ćemo i dalje smanjivati Samove napadaje, dok ne uspijemo od FDA-e, DEA-e i samog Sveučilišta u San Franciscu dobiti dozvolu za uvoz spornog lijeka u Ameriku. Nadali smo se da će se to dogoditi za manje od šest mjeseci, kao što su nam i obećali, ali nitko u ništa nije bio sasvim siguran. No, nakon što ste napokon pronašli lijek koji pomaže vašem djetetu i za kojim tragate već godinama, nemogućnost da se njime koristite, pa čak i na samo jedan sat, čini se predugom.

Ono što smo za to vrijeme koristli kako bismo regulirali Samove napadaje sada se stvarno čini neodgovornim. Nekoliko tjedana prije odlaska u London, otkrili smo da u Coloradu postoji jedinica koja tvrdi da od konoplje proizvodi tablete CBD-a. Tablete su donekle pomalage Samu, a kompanija je pristala slati nam ih poštom. Testiranje tih tableta pokazalo je da je odnos CBD-a naprema THC-u 18:1, ali nismo imali pojma odakle su uzimali konoplju. Nismo čak bili sigurni je li njihova proizvodnja posve zakonita i čista. Mjesečna zaliha koštala je više od tisuću dolara, ali u tom trenutku to se svakako činilo boljim rješenjem nego šopati Sama steroidima.

Agenti iz DEA-e nenajavljeno su se pojavili u uredu doktorice Cilio, prvog ožujka 2013. Pokazali su joj značke, zatražili dopuštenje da je ispitaju i jasno joj dali do znanja da ovaj razgovor neće biti nimalo prijateljski. „Pitali su me mnogo osobnih pitanja: Odakle sam? Jesam li ikada (ilegalno) koristila droge?“, ispričala je, dodavši kako se osjećala kao da je dio neke TV sapunice.

Ispitivanje, koje je potrajalo gotovo dva sata, postalo je posebno napeto kad su agenti upitali Cilio na koji način misli dijeliti ‘specijalni lijek’. „Rekla sam da ću lijek držati u svom uredu, pa ću ga staviti u torbu, odšetati do klinike i onda ga dati svom pacijentu, na što su mi oni rekli: ‘Nemaš pojma o čemu pričaš. To je vrlo opasna droga, baš poput heroina. Ne možeš s njome u torbi prelaziti cestu. Moraš je čuvati u svom uredu i u tom istom uredu dati je svom pacijentu.’“

Kao dio aplikacijskog procesa za dobivanje specijalne dozvole, morala je dokazati da je sposobna razumijeti na koji način funkcioniraju brave i alarmi unutar zgrade i unutar samog ureda. Ali ni to im nije bilo dovoljno. Rekli su kako će joj trebati i sef.

Uvoz lijeka za sina platili su 120 tisuća dolara

Bio sam u isto vrijeme i ushićen, ali i uspaničen kad sam čuo za posjet agenata. Naša aplikacija poslana je prije tek nešto više od osam tjedana, no bojao sam se da će njihovi zahtjevi za sefom taj proces samo birokratski još više usporiti. Mislio sam da će agenti biti zadovoljni jeftinim sefom u kojem se obično drži nakit te ga je moguće kupiti u trgovini željezom. No, bio sam jako u krivu.

Prema vladinim regulacijama, sef je trebao biti specijalno certificiran. Da pojednostavim, to bi značilo da on mora biti veličine oko 90 centimetara, napravljen od kovanog željeza, težiti oko 440 kilograma te izgledati otprilike kao ono što je Ptica bacala na Kojota u Ptici trkačici. No, nikad nisam mislio da se takvo nešto može kupiti. Bi li UCSF zaista platilo za takvo što? Čak i ako bi, znao sam da će prije toga trebati riješiti brdo papirologije.

No, ispostavilo se da polovne sefove i nije bio toliko teško pronaći. Cilio mi je rekla da će ga rado staviti u ured, samo ako ga uspijem pronaći i kupiti. Čelni ljudi UCSF-a također su se složili, dokle god sef ne ugrožava limite dozvoljene težine unutar zgrade. I za samo jedan dan, bio sam ponosni vlasnik plavog Meilink TL-15 željeznog sefa s 1R bravama te sam ga taj isti tjedan dao isporučiti u ured. Koliko me koštao taj birokratski proces? Točno 2 100 dolara.

DEA je odobrila našu aplikaciju 19. ožujka. Prije nego smo dobili dozvolu za uvoz, riješili probleme s carinom i prije nego je Cilio obavila konferenciju na drugoj strani Atlantika, prošlo je još šest tjedana. Sam je svoju prvu tabletu CBD-a u SAD-u uzeo 2. svibnja, tri tjedna prije svog dvanaestog rođendana.

Lijek smo ukupno platili oko 120 tisuća dolara, ne uključujući transport. No, troškove su većinom pokrile DEA I FDA. Bilo je to jako mnogo novaca, gotovo dvostruko više nego što smo mislili i teško je zamisliti kako bismo to učinili bez njihove pomoći. Cilio je, osim Sama, imala i druge pacijente o kojima je morala brinuti, a s obzirom da je nova u ovome, nije bila ni svjesna koliko kompliciran i emocionalno težak može biti bilo kakav posao povezan s kanabisom u SAD-u. Konzultanti su joj pokazali kako najlakše riješiti hrpu papirologije vezane uz aplikacije za DEA-u i FDA. Također su se potrudili da naša papirologija ne stane na pola puta.

Agenti DEA-e također su se potrudili da naš zahtjev prođe što brže, bez obzira na onaj pomalo neobzirni razgovor s doktoricom Cilio. Isti dan kad smo dostavili sef u ured doktorice, posjetio ju je i agent kako bi se uvjerio da odgovara standardima DEA-e. Odgovarao je, pa je naš zahtjev odmah pomaknuo na sljedeći korak.

Nije riječ o magičnom lijeku, ali pomaže polovici ljudi koji ga uzimaju

Obično, dobivanje pristupa eksperimentalnim lijekovima koji su potencijalno spasonosni, ne ide baš ovako. Kad je riječ o pacijentima oboljelima od raka, na primjer, onkolozi već unaprijed znaju koji lijekovi dolaze u obzir i cijela je mehanika već usavršena, što ubrzava cijeli proces. Ipak, GW je već opskrbljivao lijekovima koji su ilegalni u SAD-u, iako ni jedna američka bolnica nije htjela sudjelovati u takvim projektima.

No, čini se da je orgomna cijena koju smo morali platiti kako bismo pomogli Samu tek početak veoma uzbudljivog razvoja jednog od najposebnijih lijekova kojim bi mogli liječiti epilepsiju još generacijama. Samo mjesec dana nakon našeg povratka iz Londona, početkom 2013., Guy i njegova tvrtka već su pregovarali s još 4 druge američke bolnice oko spomenutog lijeka. A krajem siječnja u New Yorku, 15 doktora, istraživači iz i izvan SAD-a te čelni ljudi GW-a sastali su se u dvorani na Sveučilištu u NY-u i počeli razrađivati strategiju.

Provedene studije u pet različitih bolnica i na 25 pacijenata pokazale su se toliko uspješnima da je tvrtka GW svoje djelovanje u samo godinu dana proširila na gotovo 1400 pacijenata diljem SAD-a i Velike Britanije. Lijek je dobio i novo ime – Epidiolex – iako je Guy nekoliko dana pregovarao da ga se nazove po Samu. Čini se, također, kako bi brzo mogao dobiti zeleno svjetlo od strane FDA-e, te bi se za oko tri godine mogao naći na policama Walgreensa.

Epidiolex nije magični lijek. Najnoviji podaci, oni iz travnja, pokazuju da je pomogao polovici od ukupno 137 pacijenata koji su ga koristili 12 tjedana. Njihovi su se napadaji smanjili za 50 posto, a kod čak 9 posto njih zabilježen je potpuni nestanak napadaja. A ti su rezultati zapravo puno bolji nego što na prvu zvuči. Svi pacijenti koji sudjeluju u istraživanjima imaju slučajeve slične Samu te više nemaju nikakvih drugih opcija liječenja, osim ove. No, ta su istraživanja također pokazatelj da CBD, Epidiolex ili bilo kakvi lijekovi za ublažavanje napadaja, ipak ne pomažu baš svima.

Evelyn i ja i dalje razmišljamo o tome kako bismo ga u potpunosti mogli riješiti napadaja

Danas je mogući potencijal CBD-a u liječenju epilepsije postao vruća tema rasprava unutar medicine. U kolovozu 2013. Sanjay Gupta, CNN-ov glavni medicinski dopisnik, izvjestio je o slučaju Charlotte Figgi, petogodišnje djevojčice s Dravetovim sindromom – jednim od najgorih oblika epilepsije. Naime, njoj je liječenje kanabisom promijenilo život.

Figi je bila u invalidskim kolicima te su je hranili na sondu, prije nego su njeni roditelji počeli s eksperimentalnim liječenjem CBD-om 2012. godine. Lijek su nabavili kršćani iz evangelističke crkve u Colorado Springsu, a on je za nju učinio upravo čudo. Pomogao joj je već nakon nekoliko tretmana. 300 napadaja dnevno u kratkom se roku smanjilo na otprilike četiri mjesečno.

Taj CNN-ov dokumentarac o kanabisu pokrenuo je nacionalne rasprave o liječenju epilepsije CBD-om te o tome treba li se kanabis u potpunosti legalizirati. Dvadeset i tri savezne države legalizirale su medicinsku marihuanu, čak 18 država dekriminaliziralo je korištenje marihuane u rekreacijske svrhe, a četiri su države u potpunosti legalizirale korištenje marihuane. Očekuje se da će još pet saveznih država, uključujući i Kaliforniju, do 2016. u potpunosti legalizirati marihuanu. Također, po prvi su puta pokrenute rasprave u Kongresu o legalizaciji na federalnoj razini, što bi znanstvenicima uvelike olakšalo istraživanja lijekova na bazi kanabisa unutar njihovih laboratorija.

Edward Maa, neurolog sa Sveučilišta u Koloradu, po prvi puta provodi istraživanje svojstava lijekova braće Stanley, koji se danas nazivaju „Charlotte’s Web“, kako bi vidio jesu li učinkoviti. Za sada ima 14 pacijenata sa Dravetovim sindromom. Braća Stanley svoje lijekove šalju preko državne linije, jer sadrže toliko malo THC-a da ih se smatra konopljom. Trenutno imaju 3 508 kupaca, od kojih su jedna trećina djeca s epilepsijom.

Malo što od ovoga bilo je moguće prije četiri godine, kad smo Evelyn i ja počeli koristiti riječi kanabis i epilepsija u istoj rečenici. Ali ono što je tada bilo posebno neopisivo – gledati kako se Samov život napokon popravlja. Sam se nije u potpunosti riješio napadaja, ali je vrlo blizu toga, baš kao što je bio u Londonu. Dnevno ima od nula do najviše pet napadaja te već dvije godine koristi isljučivo lijek na bazi kanabisa i ništa drugo. Tvrtka GW Epidiolex sada proizvodi isključivo u tekućem stanju. Sam uzima 3,5 mililitara lijeka svaki doručak i večeru. Evelyn i ja i dalje razmišljamo o tome kako bismo ga u potpunosti mogli riješiti napadaja. A Sam je sada puno više frustriran napadajima nego što je bio kad ih je imao gotovo svaku minutu. Vjerojatno zato što mu je tada sve bilo u magli. Sada, s obzirom da je sve bliže tome da ih se u potpunosti riješi, svaki napadaj proživljava puno snažnije. Također je svjestan toga da, ukoliko ih se ne uspijemo do kraja riješiti, nikad neće moći voziti auto niti bicikl.

Sam se danas bavi sportom i njegovo odrastanje puno je lakše

Ali, po prvi puta u deset godina – znači od kad je išao u vrtić – on živi kao svaki normalan dječak. Svaki dan odlazi i dolazi iz škole busom ili vlakom, uči za bar-mizvu sljedeće godine, svaki petak poslijepodne kod Briana igra Halo… Prije završetka škole i ljetnih praznika, bavio se s više sportova nego što je zapravo imao vremena. Odlazi na mačevanje tri puta tjedno, igra za školsku malonogometnu ekipu, trči. Naravno, sporije nego većina njegovih vršnjaka, a možda i većina populacije, ali do prije tri godine nije mogao pretrčati ni nekoliko metara bez da bude prekinut napadajima. Prošlo ljeto smo lovili ribu i išli na planinarenje. Svako jutro prije škole smišlja razne pjesme. Ispada da je on ustvari jedno jako pametno i brižno dijete.

Sam mi je jasno dao do znanja da želi da napišem ovu priču

U posljednje vrijeme me Sam počeo ispitivati ova pitanja: „Zašto sve na svijetu mora koštati? Zašto sve ne bi moglo biti besplatno? Novac je samo papir. Zašto nam on ustvari treba?“ ili „Zašto smo mi ustvari ovdje? I odakle smo došli?“ Znam da je možda malo kasnije počeo s ispitivanjem ovih pitanja, ali to mi nimalo ne smeta. Proteklih sam deset godina bio zabrinut da Sam nikad uopće neće biti ni sposoban oformiti takve misli, a sada mi je jasno dao do znanja da želi da napišem ovu priču. „Ljudi moraju znati kako ovo izgleda“, rekao mi je kad smo raspravljali trebam li je napisati ili ne.

Kao jedan od prvih napadaja kojeg se sjeća naveo je onaj još iz vrtića. „Znaš li kako je kad si vođa vrste, pa dobiješ napadaj i onda se probudiš, a svi galame na tebe?“ Čuti ga da takvo što priča ili čuti kad mi Evelyn ispriča o nekom svom razgovoru s njim, u isto je vrijeme i gorko i slatko. Većina nas djetinjstvo provede lijepo i u nadi da će naši roditelji za nas moći riješiti baš sve probleme. No, Sam je, malo prerano, morao naučiti da to nije uvijek tako. Žao mi je što je to morao naučiti stvarno toliko rano. No, nadam se da će mu to što je preživio i proživio takvo iskustvo, pomoći da se lakše nosi sa svim problemima koji ga očekuju u životu.

Sve me to zajedno podsjeća na jedan razgovor koji sam još 2009. godine vodio s Dougom Nordlijem, eminentnim čikaškim epileptologom. Imao je pravo kad je rekao da, koliko god nam se ponekad situacija čini teškom, nikad se ne bismo trebali osjećati bespomoćno u vezi Samovih napadaja. I to nije bila tek isprazna utjeha. Rekao mi je kako je svjedočio da su se djeca, koja su imala iste slučajeve kao i Sam, vrlo brzo oporavljala nakon što su njihove napadaje jednom uspjeli dovesti pod kontrolu. Htio sam mu vjerovati, ali tada jednostavno nisam mogao. No sada se iz dana u dan dokazuje koliko sam zapravo bio u krivu.

 

Tekst prenosimo iz Wireda, a napisao ga je Fred Vogelstein