Ona 5-godišnja curica kojoj su roditelji dali da bira želi li živjeti ili umrijeti je preminula, onako kako je htjela
Julianna Snow bolovala je od teške neizlječive bolesti
Priča Julianne Snow prošle godine pokrenula je veliku debatu po cijelom svijetu kad su djevojčici njezini roditelji u dobi od 4 godine dopustili da donese odluku o svojoj smrti. Naime, malena je imala teški oblik neizlječive neurodegenerativne bolesti Charcot-Marie-Tooth. Malena je tad rekla da ne želi ići u bolnicu idući put kad joj bude loše nego želi ostati kod kuće, iako će vjerojatno u tom slučaju umrijeti. “Julianna je rekla da želi ići u raj”, rekli su njezini roditelji, a tad je objavljena i prepiska razgovora koji je malena o tome vodila s mamom.
A njezina želja se, nažalost, ovog tjedna i ispunila. U dobi od 5 godina preminula je u obiteljskom domu. Kako pišu američki mediji, preminula je mirno te nije trpjela bolove. “Naša slatka Julianna otišla je u raj danas. Srce mi je slomljeno, ali istovremeno sam zahvalna… Bog mi je nekako povjerio ovo predivno dijete i dobili smo gotovo šest godina s njom. Vrlo naglo se razboljela te je preminula nakon 24 sata, kod kuće u mom naručju”, objavila je njezina majka.
Nije htjela više u bolnicu
Zbog neurodegenerativne bolesti Charcot-Marie-Toot malenoj su mišići odgovorni za disanje i kašljanje bili tako slabi da ju je mogla ubiti i obična prehlada, koja se lako mogla pretvoriti u smrtonosnu upalu pluća. Liječnici su rekli njezinim roditeljima da čak i ako je uspiju spasiti idući put kad se jako razboli, provest će ostatak života spojena na aparate. Stoga su je pitali želi li ići u bolnicu kad joj idući put postane loše ili želi ostati kod kuće, a malena, koja je tad imala četiri godine, rekla je kako ne želi ići u bolnicu.
Upravo činjenica da su joj roditelji dozvolili da sama donese takvu odluku podijelila je svijet. Neki su polemizirali o tome koliko dijete u njezinoj dobi uopće može razumijeti pojam umiranja. Roditelji malene, Michelle Moon i otac Steve Snow ušli su u dosta ozbiljnu javnu raspravu. Jedni su ih osuđivali zato što su smatrali da je Julianna premlada da shvati što točno znači umrijeti, ali oni su tvrdili da je malena bila svjesna svega. “Boji se umiranja, ali smatram da je pokazala dovoljno znanja o tome što smrt predstavlja. Moja kći kaže da još vremena s obitelji nije vrijedno bolova u bolnici”, rekla je tad njezina majka Michelle.
Mama napisala tužnu posvetu malenoj Julianni
Nakon što je malena preminula u utorak, njezina majka Michelle u srijedu je objavila tužno pismo na internetu posvećeno njezinoj kćerkici.
“Odvela nas je u prekrasan svijet bez ograničenja. Ponekad sam mislila da ljudi ne bi povjerovali u razgovore koje sam vodila s njom i snimala. Kako bi petogodišnjakinja mogla znati te stvari? Ali ako ste se družili s njom, znali ste da ona to zna. Jako se borila da bude ovdje, jače od ikog drugog, s tijelom koje je bilo prekrhko za ovaj svijet. Bila je tako hrabra i mrzila sam to što je morala biti tako hrabra. Ovu zadnju borbu njezino tijelo nije dobilo. Bilo je umorno i trebalo se odmoriti. A kad se to dogodilo, ona se napokon osjećala ugodno.
Danas je slobodna. Naša slatka Julianna je napokon slobodna. Molim vas, nemojte je zaboraviti. Ona je živjela, bila je stvarna i bila je važna. Ne mogu vjerovati da je nema. Već sad se brinem da je dio nje izblijedio i treba mi to da se sjećam svega. Kako su tople bile njezine male ručice, zagrljali te poljupci koje nam je dala i koji se nikad neće potrošiti. Molim vas, sjećajte se naše predivne curice, zvala se Julianna”, stoji u objavi.
Odluka da umre kod kuće pokrenula raspravu
Legalno, odluku o tome hoće li se malenoj život prolongirati još neko vrijeme prilično bolnim i teškim tretmanima u bolnici ili će umrijeti kod kuće, zapravo su mogli donijeti samo Michelle i Steve. A oni su, kako su rekli, unatoč lošim vijestima od doktora htjeli voditi Juliannu u bolnicu idući put kad se razboli. Ali onda su ipak odlučili i nju pitati što misli o svemu. Nakon što su javno ispričali svoju priču na blogu Mighty koji objavljuje priče o ljudima s posebnim potrebama, javili su se oni koji su osuđivali takvu odluku te oni koji su podržavali pravo glasa bolesnog djeteta u donošenju takvih odluka.
Nakon toga se Michelle ponovno oglasila: “Shvaćam da je nekim ljudima neprihvatljiva ta ideja da nismo napravili sve kako bismo produžili život malog djeteta, ali kad je vaše dijete terminalno bolesno, kad bolest uzima sve više i više maha, a tretmani postaju rizičniji i sve manje uspješni, tad postoje neki drugi izbor. To se možda čini nemogućim i oni jesu jako bolni.
Mi vjerujemo da je ponekad čin ljubavi i kad ne napraviš baš sve da bi produžio život te se fokusiraš na to da svom djetetu daš najljepši mogući život dok god je to moguće. Jedan od razloga zašto i dalje s drugima dijelimo našu priču je taj da napravimo svijet sigurnijim mjestom za roditelje koji se brinu i vole svoju terminalno bolesnu djecu”, izjavila je tad Moon za People.