Povjerenstvo za lijekove odlučilo je da će curica iz Pule s rijetkom bolešću ipak dobiti skupi lijek

Trogodišnja djevojčica iz Nadia iz Pule koja boluje od rijetke Battenove bolesti dobit će skupi lijek zbog kojeg se njezina obitelj posljednjih dana u očaju obratila javnosti.

Ravnatelj KBC-a Rijeka Davor Štimac potvrdio je za N1 da je Povjerenstvo za lijekove zaključilo da je liječenje male Nadije opravdano. “Pokrenut ćemo interventni uvoz i vjerujemo da ćemo u najkraćem vremenskom roku započeti s liječenjem pacijentice. Za 15 do 20 dana, dok se riješi interventni uvoz, počinjemo s liječenjem”, rekao je Štimac za N1.

Ministar rekao da Povjerenstvo odlučuje o svemu

Uoči sjednice užeg kabineta Vlade, ministar zdravstva Milan Kujundžić izjavio je ranije danas kako postoji mogućnost da curica dobije skupi lijek, ali novinarima je kazao da je postupak odobravanja skupih lijekova u nadležnosti HZZO-a i povjerenstva za lijekove. “Dobit će lijek kada Povjerenstvo zaključi da treba, odnosno kada struka zaključi.”

Kujundžić je dodao da novac nikad nije upitan ako se ispune kriteriji. Nakon što su u riječkom KBC-u odbili financirati lijek koji košta oko 4 milijuna kuna godišnje, roditelji su se obratili medijima.

Sredstva iz Fonda za skupe lijekove?

Glas Istre s druge strane vrlo je optimistično pisao da je njima i Elizi Ucović, mami bolesne djevojčice, iz ministarstva već stigla dobra vijest da će lijek za djevojčicu biti osiguran. Prema njihovim informacijama ministarstvo bi sredstva za liječenje trebalo osigurati iz Fonda za skupe lijekove, no još nije poznata procedura koju obitelj treba poduzeti kako bi Nadia što prije krenula s terapijom i primila lijek Brineura, piše Glas Istre.

Terapija koju Nadia treba uzimati svaka dva tjedna, košta oko 27 tisuća dolara. Iako su i sami sumnjali da će bolnica platiti terapiju za Nadiju, njena obitelj se ipak nadala pozitivnom odgovoru Povjerenstva za lijekove KBC-a Rijeka. Nakon dva mjeseca čekanja, strepnje i neizvjesnosti, jučer su dobili odbijenicu od Povjerenstva za lijekove pri KBC-u Rijeka.

Rođena je kao normalna i zdrava beba

Iz riječkog KBC-a su na novinarski upit odgovorili da se u ovom slučaju radi o lijeku koji nije na osnovnoj listi HZZO-a, te da ustanova nema osigurana sredstva za financiranje nabavke. Dodaju da u takvim slučajevima, kao najbrži put, pacijentima sugeriraju da se uključe u kliničke studije ili druge projekte koji se financiraju kroz donacijske fondove.

Nadia je rođena kao normalna i zdrava beba, tijekom trudnoće nije bilo nikakvih naznaka da nešto nije u redu, kazala je za Novu TV Nadijina majka. S dvije i pol godine malena je proživjela prvu temperaturnu konvulziju. ”Prošlo je šest mjeseci od kad su joj dijagnosticirali epilepsiju dok nismo utvrdili bolest. To je još dosta i kratko vremena za dijagnosticiranje te bolesti jer je iznimno rijetka”, izjavila je Eliza za Novu TV.

Battenova bolest je fatalna nasljedna bolest živčanog sustava koja se najčešće javlja u djetinjstvu. Ime je dobila po britanskom pedijatru Fredericu Battenu koji ju je opisao 1903. godine. Bolest uzrokuje mutacija CLN gena. Djeca s Battenovom bolešću imaju učestale epileptične napade, progresivno gube motoričke i mentalne funkcije, s vremenom postanu slijepa. Postoji četrnaest tipova bolesti i svi su smrtonosni.