Članci na temu rijetke bolesti
Život
Genska terapija promijenila je život ljudi koji imaju rijetki nasljedni poremećaj
Pacijenti su primili jednu infuziju, većina nije imala simptome
Piše
Eva Benedik
07. 02. 2024.
Velike priče
Mama Katarina za Telegram: ’Moja Marta ima neizlječivu, Battenovu bolest. Što će biti dalje i kako ćemo kad oslijepi, ne znam’
Katarina Čizmin 25-godišnja je mama djevojčice koja boluje od vrlo rijetke Battenove bolesti za koju još ne postoji lijek
Piše
Petra Smoljak
1898 preporuka
10. 07. 2023.
Velike priče
Ovo je priča o mom životu nakon što mi je prije dvije godine umrla kćerkica Gabi
Sara Bajlo danas je dopredsjednica Saveza za rijetke bolesti i kaže: ‘Ako njen život kroz moj rad ostavi trag na druge obitelji, osjećat ću da je sve ovo imalo bar neki smisao’
Piše
Petra Smoljak
1 preporuka
12. 09. 2022.
Velike priče
Priča Ivane Linde, cure koja je s 19 dobila moždani udar i onda pobijedila užasno rijetku bolest
Godinu dana nakon što je prohodala moždani udar, danas 23-godišnjoj Ivani Linde dijagnosticirana je iznimno rijetka Fabryjeva bolest. Na taj način izbjegla je smrt koja, bez adekvatne terapije, nastupa do 30. godine
Piše
Rašeljka Zemunović
2103 preporuka
02. 05. 2016.
Posebne pogodnosti
Specijalni newsletteri za Telegramove pretplatnike.
Najbolje od Telegrama, svaki dan u vašem inboxu.
Prijavite se
Odaberite tematske i autorske newslettere koje želite primati.
Velike priče
Pobjeda Ane iz Splita koja je u 16. tjednu trudnoće iznenada ostala paralizirana
Ispovijest Ane Strgačić, službenice za ovrhe koja je sa 29 godina oboljela od razarajućeg Guilles Barreova sindroma. "Probudila sam se bezvoljna, osjećala sam trnce, lice me boljelo na dodir", počinje svoju priču
Piše
Rašeljka Zemunović
1067 preporuka
25. 04. 2016.
Život
Jednog fotografa vlastiti sin je ponukao da snimi i drugu djecu s rijetkim poremećajima
Ceridwen Hughes želi pokazati koje su zapravo želje i snovi ove djece
Piše
Vlatka Ernečić
220 preporuka
22. 11. 2015.
