Jednog fotografa vlastiti sin je ponukao da snimi i drugu djecu s rijetkim poremećajima

Jedan fotograf odlučio je fotografirati djecu s rijetkim poremećajima, kako bi ljudima pokazao što se stvarno krije iza njihove vanjštine. Ceridwen Hughes ima sina Isaaca, koji boluje od vrlo rijetke bolesti, Möbiusova sindroma, zbog kojeg mu je paraliziran lični živac i ne može zažmiriti niti se smijati.

Zbog rijetkog sindroma od kojeg boluje, njegov sin oduvijek je izgledao pomalo drugačije od ostale, zdrave djece, a iz tog su razloga ljudi neprestano imali pogrešnu predodžbu o njegovim sposobnostima. Huges je zbog toga postao jako frustriran, pa je osnovao organizaciju pod nazivom “Jednaki, ali različiti” te je okupio roditelje , njihovu djecu i sve one koji također boluju od nekih rijetkih bolesti.

Trenutno radi na projektu pod nazivom Rare Project, u kojem fotografira djecu s rijetkim bolestima te koristi svoje fotografske sposobnosti kako bi ispričao priču o svakome od njih. Uz svaku fotografiju objavljuje i kratku priču o osobi koja je na njoj i kaže “Želim srušiti te barijere i dopustiti ljudima da zaista upoznaju osobu, a ne samo njenu dijagnozu.”

Ovo je Elisabeth, obožava plesati, a nedavno je krenula i na satove baleta

Elisabeth je rođena kao blizanka, a težila je nešto manje od jednog kilograma. Nakon tri mjeseca, liječnici su otkrili da se kod Elizabeth razvio hidrocefalus, odnosno da joj se u mozgu počela nakupljati tekućina, zbog manjeg krvarenja.

Ovo je Faith, zabavna, pričljiva, topla i draga 14-godišnja djevojčica s odličnim smislom za humor

Faith boluje od WAGR sindroma, zbog kojeg ima velikih problema s očima, od glaukoma, zamućenja vida (mrene), pa do nekontroliranog trzanja i treptanja (nistagmus) te je gotovo u potpunosti slijepa.

Ovo je Grace i obožava Disneyjeve filmove, a pogotovo Mickey Mousea

Grace boluje od sakralne ageneze, zbog čega se njena kičmena moždina ne može normalno razvijati, ima šum na srcu, nema slezenu, a pati i od PVL-a, odnosno krvarenja u mozgu.

Ovo je April, hrabra, odlučna i zaigrana djevojčica, koja svojom pojavom šarmira sve oko sebe

April boluje od vrlo rijetkog genetskog poremećaja, Hurlerova sindroma, kojeg karakterizira usporen mentalni razvoj te se pogoršava s vremenom.

Ovo je Tomos i on sanja o danu kad će moći zaigrati nogomet za Manchester United

Tomos boluje od spina bifida-e, odnosno rascjepa kralježnice, do kojeg dolazi kad se neuralna cijev kod osobe ne zatvori pravilno, odnosno do kraja.

Ovo je Heidi, obožava se šminkati i oblačiti poput Disneyjevih princeza te uživa u igri sa životinjama, obiteljskim druženjima i odlascima u kino

Heidi boluje od Ehlers–Danlosova sindroma, kojeg karakteriziraju pretjerana pokretljivost zglobova, krhkost svih tkiva te pretjerana rastezljivost kože.