Malena Lava dobila još jednu bitku. Bila je jača i od nuspojave kakvu je dosad imalo samo troje djece na svijetu

Malena Lava Petrušić, dvogodišnja curica koja boluje od spinalne mišićne atrofije, razvila je izuzetno rijetku nuspojavu na revolucionarni lijek Zolgensmu, kojim su je odbili liječiti u Hrvatskoj pa je, nakon velike akcije u kojoj je prikupljeno 2,4 milijuna eura, krajem travnja s obitelji otputovala u Los Angeles, gdje se liječi u bolnici UCLA.

Njezina mama Petrunjela Petrušić na društvenim mrežama se nije oglašavala neko vrijeme pa su oni koji aktivno prate Lavinu priču pomislili da nešto nije u redu. Ona je sada objavila kako je došlo do nuspojava.

Četvrta na svijetu s ovom nuspojavom

“Lava je nakon doziranja uz sve nove napretke dobila i nuspojavu Zolgensme koja se zove TMA trombocitopenija. Ona. Posebna kao i uvijek”, napisala je i pojasnila da 98 posto onih koji se liječe Zolgensmom kao nuspojave ima probleme s jetrom. No, Lava nije ušla u tu veliku skupinu, nego u jednu puno manju, u kojoj je tek četvrto dijete na svijetu s TMA trombocitopenijom. To znači da su Lavini trombociti bilo jako niski, i to životno ugrožavajuće niski. Osim što je četvrto dijete s ovom nuspojavom, jedina je u svojoj dobi s tom nuspojavom: ostala djeca su bila male bebe.

Ipak, mama Petrunjela je pojasnila da je Lava sada dobro, ponajprije zahvaljujući pravovremenoj reakciji američkih liječnika koji su joj, kako kaže, spasili život. Morala je, pojašnjava, primiti transfuziju nakon koje su joj razine trombocita ponovno narasle.

‘Prepali smo se, osijedili i zabrinuli se’

U bolnici je bila od petka, a jučer je iz nje puštena gdje nastavlja s terapijom za bubrege i krvni tlak koji joj se povisio uslijed liječenja ove rijetke nuspojave. Također prima i terapiju steroidima.

“Proveli smo četiri dana u bolnici, bilo je traumatično i jako smo se prepali, osijedili i zabrinuli se – ali sad smo već doma i dobro smo. Ona je dobro! Najgore je prošlo, a sad možemo u nove pobjede. Još jači, mudriji, pažljiviji i zahvalniji nego ikada”, napisala je Lavina mama.