Oni su se suočili sa svojim preprekama i osvojili naša srca. Iz dana u dan dokazuju da ništa ne može stati na put njihovoj volji i energiji. Kreiraju sadržaj, razvijaju inovacije, pokreću promjene i nikad ne odustaju. Njihove priče naša su inspiracija za Svijet istih mogućnosti.

U novom nastavku specijala, Telegram i Hrvatski Telekom donose vam priču o Arbnori Elezi (28), djevojci koja unatoč teškoj dijagnozi živi svoje snove. Od pubertetskih dana na društvenim mrežama hrabro progovara o preprekama s kojima se suočavaju osobe s invaliditetom. Ovo je njezina priča.

---

Rođena sam s vrlo rijetkom, teškom dijagnozom osteogenesis imperfecta. Glavna karakteristika ove bolesti su staklene, krhke kosti. Čovjek se doslovce lomi, ne smije podizati teške stvari, doživjeti ozljedu ili nesreću, kosti pucaju pri najmanjem udarcu.

Do sada sam imala više od 200 lomova, ne znam im točan broj. Mama me kao bebu jednom uzela u ruke pa je zatim sjela na krevet da napravi udubinu u koju će me posjesti. Spustila me u tu udubinu, a meni je pukla noga. Kad sam se kao dijete igrala na podu, jednom sam samo malo zapela nogom za rub stola i bedrena kost mi se doslovno smrskala. Zacjeljivala je mjesecima.

Zagrizla sam meki dio kruha i zub se raspao

Teško je, nije stvar samo u tome što su kosti krhke. Bolest je takva da uz sve to imaš tešku skoliozu, ne razvijaš se fizički kao ostali. Ostaješ niži rastom, imaš različite deformitete pa ne možeš ispraviti ruke i noge, kukovi su ti izbačeni, a bedrena kost i laktovi iskrivljeni.

Ja imam i dentinogenesis imperfectu, što znači da mi je bolest zahvatila i zube. Moji zubi su tamni, nisu pokvareni ni prljavi, imaju pigment kao tamno mlijeko, prozirni su i pucaju. Dogodilo mi se da sam zagrizla u mekani dio kruha i da mi se jednostavno raspao zub.

U mojoj glavi nikada nisu stanovale crne misli

Ovo je vrlo rijetka dijagnoza o kojoj se još uvijek jako malo zna. Najosjetljivija faza je u djetinjstvu zato što su kosti tada još nerazvijene pa treba biti jako, jako oprezan. Ni ja nisam izbjegla taj scenarij. Većinu ranog djetinjstva provela sam po bolnicama, istraživanjima, na terapijama i preskočila sam vrtićko odrastanje.

Do polaska u osnovnu školu sebe nikada nisam doživljavala kao osobu u kolicima. Odrasla sam s tri sestre i roditelji su me uvijek tretirali kao jednaku, tako da sebe nikada nisam doživljavala drugačijom od ostalih. Možda mi jesu malo više popuštali, ali većinom nije bilo nikakve razlike i mislim da je to glavni razlog što sam sve puno lakše podnosila.

Tek kad bi netko drugi počeo zuriti u mene pomislila bih ‘Aha, gledaš u mene s razlogom’ ili kad bih se pogledala u ogledalo primijetila bih da sam niska, da sam metar i tri točkice. Ali osim toga, u mojoj glavi takve misli nisu stanovale.

Zavezala bih gumi-gumi za svoja kolica

Moji prijatelji iz razreda su bili upoznati s mojom dijagnozom. Bili su jako pažljivi, pazili su da me ne bi ozlijedili, da me ne bi u igri udarili, a ja sam uvijek pronalazila načina da se uključim u igru. Kad smo igrali dan i noć, ja bih vodila igru. Rekla bih ‘Dan’ i svi bi ustajali, pa bih rekla ‘Noć’ i svi bi brzo sjedali. Kad bi se u razredu igrao gumi-gumi, ja bih gumu zavezala za svoja kolica jer je radi nedostatka snage nisam mogla držati. Zakočila bih kolica, a onda bi oni skakali.

S vremenom sam naučila da moram paziti, ali bolest je takva da ne možeš predvidjeti što će se dogoditi. Jednom sam imala gips, bila sam vani i s drveta mi je pala žaba na taj gips. Uplašila sam se žabe i umjesto da je drugom rukom maknem, podignula sam slomljenu ruku u zrak i samo sam je polomila još više.

Srednju sam upisala sa 16 i bila odlikaš

Završila sam osnovnu školu, ali zbog zdravstvenog stanja nisam odmah upisala srednju. Imala sam dosta problema s upisom zato što sam osnovnu školu zbog čestog izostajanja i boravka po bolnicama završila po prilagođenom programu. Mene je taj prilagođeni program usosio.

Kad sam došla u srednju školu nisu me htjeli upisati zato što nisam imala ocjene i po tom programu nisam bila dovoljno sposobna da upišem srednju ekonomsku. Predložili su mi da upišem krojačku školu, ali ja nisam htjela odustati od svog izbora, smatrala sam da u životu mogu više postići s ekonomskom školom.

Onda sam sama, tijekom odlazaka na kontrole u Zagreb, pronašla psihologa koji je napisao svoje stručno mišljenje u kojem je stajalo da sam sposobna pohađati srednju školu i završiti program u redovnom roku. Taj sam papir uz ocjene predala i sa 16 godina upisala srednju školu u Virovitici. Iako sam imala kućnu nastavu, sve četiri godine sam bila među odlikašima, a maturu sam položila po gimnazijskom programu.

Umjesto o izlascima, razmišljala sam o budućnosti

No već sam u srednjoj školi počela ozbiljnije promišljati o svojoj budućnosti. Moji roditelji su iz Makedonije i kad sam ja imala tri godine oni su se zbog mene preselili u Hrvatsku zato što u Makedoniji nije bilo lijeka za mene. Sve je bilo u redu do moje 16., 17. godine kada je u Hrvatskoj nastupila kriza i doktori su počeli iseljavati. Ostao je samo jedan doktor koji se bavi mojom bolešću.

Kad si rođen s invaliditetom kroz glavu ti ne prolaze misli ‘Što bi bilo kad bi bilo?’ jer ni ne znaš za drugačiji život. Počela su me moriti pitanja ‘Kako ću ja kad roditelja ne bude?’, Kako ću ja u ovoj državi kad nema više ni doktora? Tada u Virovitici nije bilo autobusa, stanova pa ni javnih ustanova poput banaka koje imaju prilagođen prilaz osobama s invaliditetom. Nisam vidjela perspektivu za sebe, shvatila sam da u takvoj sredini ne mogu napredovati.

S druge strane, uvijek sam zamišljala kako ću imati svoju kuću, posao, svoju obitelj, da ću živjeti samostalno. Dok su moji vršnjaci razmišljali o izlascima, mene je morilo to što ne mogu sama do banke, ne mogu bez pomoći van zato što nema autobusa. Shvatila sam da se moram nekako protiv toga boriti.

Uvijek sam bila glasna

Oduvijek smo imali internet doma i svi smo još kao tinejdžeri imali svoje profile na Facebooku. Ja sam uvijek, ajmo to tako reći, bila drugačija. Već s 12 -13 godina sam pisala o tim problemima. Između svih djetinjastih statusa, često se znao naći i neki u kojem odskačem od uloge djeteta i javno pitam zašto u šoping centru u Zagrebu nema toaleta za osobe s invaliditetom, zašto u kafiću nema ulaza kroz koji će osoba u kolicima samostalno ući ili zašto ne mogu ući sama u neku banku.

Od tinejdžerskih sam dana u toj temi, uvijek sam bila glasna, uvijek sam o tome pričala, a onda sam 2018. odlučila otvoriti Facebook stranicu na kojoj ću se posvetiti temama koje me muče. Teško je o tome pričati, nisu sve osobe s invaliditetom toliko glasne i hrabre, ali ja sam odlučila biti svoja.

Video koji je odjeknuo

S vremenom sam otvorila i Instagram profil i YouTube kanal. Prvi video koji je snažno odjeknuo je onaj pod naslovom ‘Mama, što je ovo?’ i sada ima više od 50 tisuća pregleda. U njemu sam govorila o tome da bi roditelji trebali učiti djecu o različitostima i o različitima.

Naglasila sam da se djecu nedovoljno educira o osobama s invaliditetom pa dolazimo do toga da djeca upiru prstom u osobe u kolicima i naglas pitaju ‘Mama, što je ovo?’, a roditelji ih u neznanju odvlače, bez da im išta objasne i kažu. Roditelji to rade zato što im je neugodno, a ni ne znaju da je dijete koje postavlja pitanja spremno za odgovore, samo im ih treba dati.

Prvo sam mu skrivala da sam u kolicima

Drugi video koji je pokrenuo lavinu lajkova i pregleda je onaj u kojem sam ispričala kako smo se moj suprug Naim i ja upoznali preko aplikacije za dejtanje. Htjela sam pokazati kako izgleda dejtanje u svijetu osoba s invaliditetom.

Na taj sam profil namjerno stavila fotografiju na kojoj se ne vidi da sam u kolicima. Nisam se ja njemu bojala reći svoju dijagnozu, to sam napravila zato što se općenito u svijetu dejtanja većina stvari svodi na fizičko. Često ne dobiješ priliku pokazati da si osoba bez da ti netko ne kaže ‘A, u kolicima si’, dakle ne može proći bez te stigme.

Rekla sam mu sve i on je ostao

Odlučila sam da ću objaviti sliku na kojoj se vidi samo moj gornji dio tijela pa ako se pokaže da mu se sviđam, onda ću mu reći. I tako je i bilo. Dopisivali smo se, zezali, dala sam mu šansu da vidi da je s druge strane živa osoba, a onda sam mu nakon dva tjedna rekla sve, od a do ž. I on je ostao.

Jedno vrijeme smo se zabavljali, a onda smo odlučili graditi svoj život. Naim je znao da su meni društvene mreže važne i rekao mi je da nema problem s tim da objavljujem crtice iz našeg života ako će to nekome pomoći i popraviti dan.

Iznenada sam ostala trudna

Iako sam u jednom postu napisala da zbog svoje bolesti nikada neću moći imati dijete, Naim i ja smo se uvijek slagali oko ideje da želimo djecu i ta nam se želja ostvarila. Nismo nikada imali točan plan niti smo rekli ‘Ajmo napraviti dijete’, ta je ideja uvijek bila tu negdje, ali smo prije toga htjeli osigurati sebi koliko-toliko siguran život.

No, u trenutku kada je moj tata obolio od raka i kada je bio već jako loše, ja sam iznenada ostala trudna. Dva tjedna su mi kasnile ‘stvari’. Mislila sam da mi je to zbog stresa, tati su baš u to vrijeme rekli da ima četvrti stadij raka, a mi smo bili jako vezani.

Osjetila sam potpuni mir

Rekla sam Naimu da mi kupi test, htjela sam biti sigurna prije nego što odem na ginekološki pregled jer sam znala da će to biti prva stvar koju će me doktorica pitati. Bila sam sama u kupaonici, Naim je čekao u dnevnoj sobi. Gledala sam u taj test, kad ono – pozitivno. Osjetila sam nekakvo primirje, potpuni mir.

Prije nego što sam ostala trudna, na društvenim mrežama pratila sam jako puno žena s mojom dijagnozom. Dodavala sam ih, pratila kako žive i tako se educirala. Znala sam da su šanse da rodim zdravo dijete sa svojom dijagnozom 50:50, ali ja sam bila mirna.

Pobačaj nije bio opcija

Doktorica mi je rekla da već u 12. tjednu može vidjeti je li sve u redu. Pitala me hoću li pobaciti ako beba bude imala moju dijagnozu i tada sam, kada doduše nisam znala kako je imati dijete, nadobudno rekla da ću roditi. Sad kad vidim koliko je teško biti roditelj mislim da bih malo bolje razmislila o tome. Ali tada, u tom trenutku, to mi nije bila opcija.

Toliko sam to željela da nisam razmišljala o eventualnim crnim scenarijima. Naimu sam govorila da ćemo se snaći bez obzira na rezultate pregleda. Nisam se osvrtala ni na komentare na društvenim mrežama. Nisam puno o tome pričala, tada sam htjela svoj mir.

Stigla je malena Naia

Svaka dva tjedna sam odlazila na preglede, na pozadinu svake slike ultrazvuka zapisivala sam što je doktorica rekla, koliko je beba dugačka, teška… I u tom 12. ključnom tjednu, saznali smo da je Naia zdrava. Nisam to primila kao neko iznenađenje, znala sam da mi je poslana s razlogom. Trudnoću sam iznijela do 39. tjedna, sve je prošlo u najboljem redu.

A onda je 1. 6. 2021. stigla Naia. Rodila sam je carskim rezom. Prije trudnoće ljudi su mi pričali kako trebam nabaviti kolica, pelene, odjeću, a nitko mi nije rekao koliko su bebe zapravo malene. Sjećam se koliko sam, kad sam se probudila iz anestezije i uzela je u ruke, bila začuđena kako je ona mala. Prvo što sam Naimu rekla je bilo ‘Vidi je kako je mala. Vidi kako ima male ručice.’ Nisam joj se mogla prestati diviti.

Pogoršao mi se već operirani kuk

Došle smo doma i malo-pomalo se upoznavale, a onda se zbog trudnoće pogoršalo stanje s mojim lijevim kukom. Ta mi je noga od rođenja jako išla u stranu i 2011. godine prošla sam operaciju u kojoj su napravili rotaciju te noge. Doslovno su mi je rezali, okrenuli i spojili šipkama koje su se nakon dvije godine trebale vaditi. Doktor se tada malo uplašio, noga nije perfektno zacijelila i odlučio je da će šipke ostaviti zato što one čuvaju nogu.

Nakon pet, šest godina meni su te šipke počele sve više i više smetati. Tiskale su me, osjećala bih bol i nelagodu, ali sam trpjela. Navikla sam. Tijekom trudnoće sam pak bila kao u nekom filmu i uopće nisam osjećala bolove. Ne zovu trudnoću bez veze drugim stanjem, zar ne?

Nova operacija i novi izazovi

No, dva dana nakon povratka iz bolnice počela sam osjećati snažne bolove. Ispostavilo se da su se, kako se tijelo u trudnoći prilagođavalo bebi, šipke skroz rasklimale. Tri mjeseca sam trpjela bolove. Nisu me nakon carskog htjeli odmah operirati, doktori su htjeli da se tijelo malo oporavi. Za to vrijeme mama je bila sa mnom i Naijom, a kad je ona navršila pet mjeseci otišla sam na operaciju.

Sad sam već godinu dana bez šipki. Noga se nažalost ne oporavlja kako smo mislili. Primala sam injekcije za zacjeljivanje kostiju, no nisu pomogle. U trećem mjesecu iduće godine idem na kontrolu, ali kako stvari stoje čini se da ću morati ići po nove šipke. No, o-tom-potom.

Planiram ništa ne planirati

Sada Naia ima nepunih 19 mjeseci i svaki dan ide u vrtić, Naim radi, a ja sam kod kuće. Ne želim na ovome stati, a ne želim ni previše planirati. Nekako u životu to ide tako, kad previše planiraš onda ne bude baš sve po tvom. Ne znam što mi život nosi ni kakvog ću biti zdravlja.

Stranicu ću voditi i dalje, snimati, pisati i rušiti predrasude koje me ljute. Osjećam da ima još jako puno prostora za promjene. Ljuti me kad mi kažu da moram biti zahvalna svom mužu što me prihvatio. Zamislite da vam netko kaže da nekome morate biti zahvalni što te prihvatio zato što si ti bolestan. Što to znači? Pa u ljubavi su svi jednaki.

Društvo je slijepo, ne vidi dalje od kolica

Istina, ja jesam njemu na samom početku nakratko prikrila svoja kolica, ali samo zato što meni nitko prije nije dao šansu. I to je stigma s kojom sam se suočavala. Društvo je toliko zaslijepljeno da ono ne vidi dalje od tih kolica. Toliko se boje, toliko ne znaju. Morala sam sakriti taj dio da bih mogla reći da je ispred njega živa osoba koja ima snove. I dobila sam šansu, prvo kao čovjek, a onda kao osoba s invaliditetom.

Strašno me ljuti kad mi netko kaže da mu moram biti zahvalna. Zahvalna sam što je dobar, što me voli, ali nisam zahvalna što me prihvatio u kolicima. Prihvatio je mene, baš kao što sam i ja prihvatila njega i njegove probleme. Nitko nije savršen, svi imamo svoje mane i neke su vidljive, a neke nisu.

Priča o otetom Naimu

Dok me neki komentari ljute, na neke se ne obazirem. Jednom je jedna žena u komentaru napisala da je Naim sa mnom iz sažaljenja, a ne iz ljubavi. Onda sam se ja našalila da sam ukrala čovjeka od 100 kila i dva metra. Zatim je jedna druga žena u komentaru napisala: Oteti Naim. I tako mu je ostao nadimak, sad ga svi zovemo oteti Naim. Nekog drugog bi takav komentar zatukao, ja sam se našalila. To sam ja, uvijek sve okrećem na zezanciju.

No, ne možeš uvijek ostati hladan. Neke stvari zabole, a neke šokiraju. Jednom me pak jedna osoba s invaliditetom pitala ‘Zašto tebe toliko ljuti što stvari nisu toliko prilagođene nama, pa uvijek postoji netko tko će pomoći?’. Ostala sam šokirana. Pitam se zar nije ljepše da možeš sama negdje otići, a ne da nekog moljakaš da te odvede do trgovine? Zar nije slađe kad ja svoju kćer sama stavim u krevet, a ne da muža moram to pitati po sto puta dnevno? Zar taj osjećaj samostalnosti i slobode nije nekako prirodan u čovjeku?

Pazite da vam se krila ne slome

Zato se uvijek vraćam citatu koji sam podijelila i na Dan osoba s invaliditetom koji kaže: “Nema većeg invaliditeta od polomljenih krila”. Volim ovaj citat, on zapravo kaže da je sve u glavi. Fizičko je bitno, nećemo se lagati. Ako mene moja leđa bole, ja taj dan ne mogu napraviti kiflice. Džaba meni moja pozitivnost, tužna sam taj dan. Ali isto tako treba biti zahvalan što će možda sutra svanuti bolji dan pa ću ih možda već sutra napraviti. Treba biti strpljiv, treba sanjati, treba naučiti razumjeti život. Ne može uvijek sve biti kako mi želimo.

Ima još jedan citat koji kaže: “Ja živim ovaj život ponekad kako moram, a ponekad kako želim”. Kad bi sve bilo kako mi želimo, možda ni to ne bi bilo dobro. Krila su naša razmišljanja, naši snovi, naši ciljevi, ono tko smo mi zapravo. I ako je krilo slomljeno, džabe ti sve ostalo što imaš u životu. Ako je život ponekad težak, to ne znači da ne može biti lijep. Uvijek postoji izlaz i način. Treba imati volju i ne dopustiti krilima da se do kraja slome.

---

Sadržaj nastao u suradnji s Hrvatskim Telekomom.