Neurologinja o stigmi: 'Ljudi još misle da je epilepsija zarazna bolest, da oboljeli ne mogu raditi niti imati djecu'

Epilepsija je jedna od najčešćih neuroloških bolesti koja zahvaća oko 1 % stanovništva. Ako se to prenese na stanovništvo u Hrvatskoj, govorimo o brojci od oko 40.000 stanovnika, govori prim. Ana Sruk, dr.med., specijalist neurologije, uži specijalist epileptologije, Klinike za neurologiju KB “Sveti Duh” i predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju s kojom smo razgovarali uoči Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije.

Osobe s epilepsijom vrlo su često stigmatizirane, socijalno izolirane i izložene diskriminaciji uslijed neznanja i negativnih stavova društva, dodaje naša sugovornica.

U nastavku teksta liječnica pojašnjava što je epilepsija, kako prepoznati epilepsiju i o kakvoj je bolesti zapravo riječ. Odmah na početku poručuje: “S epilepsijom se može kvalitetno živjeti.”

Što je epilepsija?

Epilepsija je kronična neurološka bolest kod koje stanice moždane kore, iz različitih razloga, postaju pretjerano podražljive i reagiraju abnormalnim, sinkronim izbijanjima električnih impulsa, što se klinički vidi kao epileptički napadaj.

“Prema tome, epileptički napadaj je prolazna pojava znakova ili simptoma koji nastaju uslijed takve abnormalne i prekomjerne aktivnosti moždanih stanica, odnosno neurona”, kaže te nastavlja:

“Uzroci epilepsije, pojednostavljeno govoreći, mogu biti brojni poremećaji središnjeg živčanog sustava kao što su prirođeni poremećaji razvoja, moždani udari, infekcije, tumori, bolesti krvnih žila, degenerativne bolesti, te metabolički poremećaji – poremećaji izmjene tvari, ozljede, intoksikacije alkoholom ili drogama i slično. Isto tako, značajan broj epilepsija je genski uzrokovan, kao i nepoznatog uzroka uslijed skrivenog, nevidljivog oštećenja.”

Kako prepoznati da vi ili netko vaš ima epilepsiju?

Epilepsija može imati različite oblike manifestacije kod različitih pojedinaca, napadaji mogu izgledati izrazito dramatično ili pak neki od njih mogu proći neprimijećeno ili biti teško prepoznatljivi, kaže prim. Sruk dodajući da prvi simptomi i način manifestacije epilepsije mogu varirati od osobe do osobe.

“Ipak, postoje neki opći znakovi i simptomi koji se mogu primijetiti, poput iznenadnih i nekontroliranih promjena u svijesti, ponašanju, osjećajima ili kretnjama te gubitka kontrole nad mjehurom ili crijevima. Prepoznatljivi znaci su konvulzije koje uključuju grčenje i trzanje cijelog ili dijelova tijela”, priča liječnica.

Postoje brojne vrste epileptičkih napadaja, a među najčešćim vrstama su:

• generalizirani toničko-klonički napadaji: Ovi napadaji su najdramatičniji i klinički najteži oblik. Osoba obično naglo pada na tlo, bez upozorenja, disanje može prestati, tijelo se trza, a može doći do ugriza jezika i vidljive krvave pjene na ustima. Nakon napadaja, osoba može biti dezorijentirana, umorna i može imati glavobolju
• žarišni napadaji: Ovi napadaji utječu samo na određeni dio mozga i manifestiraju se različitim simptomima, ovisno o tome koji dio mozga je pogođen. Mogu se javiti pri punoj svijesti ili uz poremećaj svijesti i uključivati nehotične mišićne trzaje ili poremećaje govora
• žarišni napadaji s prelaskom u bilateralne toničko-kloničke napadaje: Ovi napadaji počinju kao žarišni, a zatim prelaze u generalizirane toničko-kloničke napadaje
• apsansi (generalizirani nemotorički napadaji): Ovi napadaji su česti u dječjoj dobi i manifestiraju se kratkim prekidom aktivnosti, zagledavanjem u predmet i kratkom odsutnošću. Obično traju kratko i dijete ih se ne sjeća
• miokloni napadaji: Ovi napadaji se manifestiraju kao brzi mišićni trzaji u jednom ili više mišića.

“Također, važno je objasniti koncept epileptičkog statusa, što znači da napadaj traje izuzetno dugo ili se javljaju česti kratki napadaji jedan za drugim. To može uzrokovati ozbiljnu štetu mozgu i predstavlja hitno medicinsko stanje”, pojasnila je neurologinja.

Simptomi epileptičnog napadaja

Epileptički napadaji se obično javljaju iznenada, no neke osobe s epilepsijom mogu osjetiti određene simptome prije napadaja koji se zovu aura.

“Aura je subjektivni osjećaj ili znak koji prethodi epileptičkom napadaju i može se razlikovati od osobe do osobe. Na primjer, osoba može osjetiti određene vrste emocija poput iznenadnog straha, promjene u mirisu, okusu ili vidu ili pak imati nelagodu u trbuhu ili drugim dijelovima tijela”.

Dijagnosticiranje epilepsije

Dijagnoza epilepsije obično se postavlja kombinacijom anamneze (dobivanje informacija od osobe koja ima epilepsiju ili svjedoka napadaja), kliničke evaluacije i neurološkog pregleda. U postavljanju dijagnoze epilepsije koriste se različiti testovi, uključujući slikovne pretrage mozga poput kompjutorizirane tomografije (CT) i magnetske rezonancije (MR), elektroencefalografsko snimanje (EEG), laboratorijske krvne pretrage te prema potrebi analize cerebrospinalne tekućine i kardiološku obradu.

Slikovne pretrage mozga koriste se za pregled strukture mozga i otkrivanje mogućih lezija, tumora ili drugih anatomskih promjena koje bi mogle biti povezane s epilepsijom. Elektroencefalografsko snimanje (EEG) je pretraga kojom se bilježi električna aktivnost mozga pomoću elektroda na glavi. EEG se koristi kao dodatno dijagnostičko sredstvo koje doprinosi kliničkoj slici.

“Važno je napomenuti da normalan EEG ne isključuje dijagnozu epilepsije. Ponekad je potrebno više puta izvoditi EEG kako bi se otkrile promjene koje ukazuju na epilepsiju. Interesantno je da oko 10 posto pacijenata s jasnom dijagnozom epilepsije nikada nema promjene na EEG-u. Također, neki ljudi s epilepsijom mogu imati normalan EEG, dok osobe bez epilepsije mogu imati abnormalnosti na EEG-u. Uz to, kod rođaka osoba s genskom epilepsijom EEG često može pokazati promjene, iako te osobe same ne moraju imati simptome bolesti”, pojašnjava neurologinja Sruk.

Je li epilepsija nasljedna i kako se nasljeđuje?

Uzroci epilepsije mogu biti genski, strukturni, metabolički, imunosno-posredovani, infekcije središnjeg živčanog sustava, te vrlo često epilepsija može biti nepoznatog uzroka.

“Nasljeđivanje epilepsije nije jednostavan proces jer epilepsija nije uvijek uzrokovana jednostavnim genetskim čimbenicima. Za epilepsiju postoji genetska predispozicija, što znači da osobe s obiteljskom anamnezom epilepsije imaju povećan rizik od razvoja bolesti. Međutim, genetska predispozicija nije jednaka nasljeđivanju od roditelja. Većina vrsta epilepsije smatra se multifaktorijalno uzrokovanima, što znači da nasljeđivanje uključuje više gena i okolišne čimbenike”, govori prim. Sruk.

Iako su mnoge vrste epilepsije multifaktorijalno uzrokovane, postoje i rijetki monogenski oblici epilepsije koji su uzrokovani mutacijama u jednom specifičnom genu. Takvi oblici epilepsije obično imaju jasnu obiteljsku anamnezu i nasljeđuju se autosomno dominantno, gdje jedan od roditelja prenosi mutirani gen. Za određene oblike monogenskih epilepsija, genetičko testiranje može pomoći u identifikaciji specifičnih mutacija koje uzrokuju bolest. Međutim, za većinu slučajeva epilepsije genetičko testiranje može biti izazovno jer je uzrok kompleksan.

“Ako govorimo u brojkama, procjenjuje se da u oko 40 posto svih slučajeva epilepsije nasljedni, odnosno genetski čimbenici, imaju ulogu. U većini slučajeva, dijete majke s epilepsijom nikad ne razvije epilepsiju niti epileptičke napadaje. Ako se radi o žarišnom tipu epilepsije kod roditelja, rizik za dijete je oko 2.5 puta veći u odnosu na opću populaciju, no to je još uvijek manje od 5% posto. Ako se radi o generaliziranom tipu epilepsije kod majke, rizik za nasljeđivanje je nešto veći i iznosi 9-12 posto, a dodatno se povećava ako oba roditelja imaju epilepsiju”, navodi liječnica.

Liječenje epilepsije

Kod većine osoba s epilepsijom, oko 70 posto, bolest je dobro kontrolirana antiepileptičkim lijekovima. Uspješnost liječenja i dugoročna prognoza znatno ovise o uzroku, dobi i vrsti epilepsije jer se neki oblici mogu bolje liječiti od drugih.

“Upravo ovisno o uzroku ili vrsti napadaja, može se nakon određenog vremena bez napadaja, pri čemu govorimo u terminima godina, razmotriti postupno ukidanje antiepileptičke terapije pod nadzorom liječnika”, kaže prim. Ana Sruk

Naša sugovornica navodi da prema statističkim pokazateljima, čak ¾ odraslih i više od ½ djece koji su bili bez napadaja u periodu od 3 godine, ostat će bez napadaja nakon prestanka terapije lijekovima.

“Ako osoba nije imala epileptičke napadaje u razdoblju od 10 godina i ako ne uzima antiepileptičke lijekove u razdoblju od 5 godina, tada se koristi termin da je epilepsija izliječena, odnosno razriješena (engl. resolved) i smatra se da osoba više nema epilepsiju. To znači da se na nju više ne bi trebala odnositi bilo kakva zakonska ograničenja vezana uz dijagnozu”, napominje.

U oko 30% oboljelih od epilepsije, napadaji se usprkos terapiji antiepileptičkim lijekovima i dalje pojavljuju i tada u obzir dolazi neurokirurško liječenje koje se provodi u visokospecijaliziranim centrima.

“Temeljeno na upitima, kroz savjetovalište Hrvatske udruge za epilepsiju, javlja se potreba za dodatnim pojašnjenjem da odluku o mogućnosti operativnog liječenja donosi multidisciplinarni tim u centrima na temelju preoperativne obrade koja se sastoji od neinvazivnih i invazivnih metoda. U tome timu, osim neurologa – epileptologa, sudjeluju neurokirurzi, neuroradiolozi, neuropatolozi, specijalisti nuklearne medicine, psihijatri, klinički psiholozi, anesteziolozi, biomedicinski inženjeri, socijalni radnici i logopedi”, kaže te nastavlja:

“Načelno vrijedi da su pogodni kandidati osobe koje imaju dokazanu leziju na MR-u mozga koja je dostupna klasičnom resektivnom neurokirurškom liječenju, operativnom odstranjenju određenih patološki promijenjenih regija mozga, kao što je to slučaj kod tumorskih procesa ili krvožilnih malformacija.

Važno je dodatno naglasiti da se u pojedinih bolesnika, u kojih se nađe patološka promjena na MR snimkama mozga, nakon provedenog kontinuiranog video-EEG monitoriranja, ne može točno odrediti koji je dio mozga odgovoran za nastanak epileptičkog napadaja. Stoga je jedini način otkrivanja i potpunog uklanjanja takozvane epileptogene zone, monitoriranje epileptičke aktivnosti invazivnim elektrodama”, pojašnjava liječnica dodajući da je to važno jer o opsežnosti uklanjanja čitave epileptogene zone ovisi u kojoj mjeri je moguća redukcija epileptičkih napadaja.

Kod farkamorezistentnih oblika epilepsije, ako ne postoji odgovarajuću supstrat za klasično resektivno liječenje, jedna od operativnih opcija liječenja je i ugradnja vagusnog stimulatora kojim se djeluje na određena područja mozga za koja se zna da imaju epileptogenu aktivnost. “Dodatno, može se koristiti sustav neurostimulacije s odgovorima (RNS) u kojem sustav detektira epileptiformnu aktivnost i izravno stimulira žarište napadaja, s ciljem ometanja epileptiformne aktivnosti prije razvoja napadaja”, istkanula je neurologinja Sruk.

Komplikacije epilepsije

Epilepsija može dovesti do različitih komplikacija koje se mogu pojaviti kao posljedica epileptičkih napadaja ili liječenja epilepsije.

“Tijekom epileptičkog napadaja, osoba može pasti i ozlijediti se te zadobiti ozljede glave, modrice, prijelome kostiju, opekline ili ozljede jezika i zuba. Također, može doći i do epileptičkog statusa kao stanja koje može uzrokovati značajno oštećenje mozga ili čak smrt”, pojašnjava naša sugovornica.

No, epilepsija može biti povezana s mentalnim poremećajima ili utjecati na osjećaje uzrokujući depresiju, anksioznost, socijalnu izolaciju i druge emocionalne izazove.

“Neke osobe s epilepsijom mogu imati poteškoće s koncentracijom, pamćenjem i učenjem, odnosno imati kognitivne poremećaje. Tome može doprinositi i utjecaj antiepileptičkih lijekova koji osim toga mogu uzrokovati nuspojave kao što su umor, pospanost, vrtoglavica, povećane tjelesne mase ili druge neželjene učinke”, navodi liječnica dodajući:

“Osobe s epilepsijom mogu biti izložene većem riziku od drugih zdravstvenih problema, kao što su osteoporoza ili srčane bolesti.”

Kako pomoći osobi koja ima epileptični napadaj?

Ako neka osoba u našoj blizini doživi epileptički napadaj, potrebno je pružiti brzu i adekvatnu pomoć. Zato se, napominje liječnica, u Hrvatskoj udruzi za epilepsiju već godinama podučava prva pomoć koja se sastoji od 10 glavnih točaka.

Neurologinja otkriva kako pomoći osobi koja ima epileptički napadaj:

1. Ne dopustite da vas uhvati panika

2. Mjerite vrijeme napadaja

3. Spriječite tjelesne ozljede, osobito ozljede glave

4. Osobu koja je bez svijesti, nakon prestanka mišićnih kontrakcija, postavite u bočni položaj

5. Ne pokušavajte stavljati predmete među zube

6. Ne pokušavajte prekinuti napadaj sputavanjem grčeva tijela

7. Dobro je da su u blizini samo osobe koje pružaju pomoć

8. Za vrijeme i nakon napadaja neka vaše djelovanje i način govora budu takvi da djeluju umirujuće

9. Ostanite uz osobu dok se u potpunosti ne oporavi ili do dolaska hitne medicinske pomoći

10. Nemojte davati osobama lijekove, hranu ili piće dok nisu u potpunosti budne

Osobe s epilepsijom mogu imati učestale, ponekad i svakodnevne napadaje što ne zahtijeva uvijek hitan liječnički pregled i pomoć. No postoje situacije u kojima je nužno potražiti hitnu medicinsku pomoć, dodaje naša sugovornica. Te nam je situacije podrobnije izdvojila u nastavku.

Pozovite hitnu medicinsku pomoć na 194 ili 112:

• ako ne postoje podaci da osoba od ranije ima epilepsiju, odnosno ako se radi o prvom epileptičkom napadaju
• ako je za vrijeme napadaja došlo do ozljeđivanja
• ako do epileptičkog napadaja dođe u vodi
• ako je osoba trudna ili boluje od šećerne bolesti
• ako epileptički napadaj ne završi spontano od prosječnih 2-3 minute
• ako epileptički napadaj traje duže nego što je to uobičajeno za tu osobu – pod sumnjom na epileptički status
• ako se drugi epileptički napadaj javi neposredno nakon što je prvi završio
• ako osoba nakon napadaja ne dolazi svijesti ili ne diše normalno
• ako imate bilo kakve dvojbe i osjećate nesigurnost

Može li se s epilepsijom kvalitetno živjeti?

Većina osoba s epilepsijom može voditi normalan i ispunjen život uz odgovarajuće liječenje i kontrolu napadaja. “Redoviti pregledi i suradljivost s liječnicima ključni su za smanjenje rizika od komplikacija i poboljšanje kvalitete života osobe s epilepsijom. Iako epilepsija može biti izazovna, većina osoba može postići visok stupanj funkcionalnosti. Pritom je potrebno redovito uzimanje propisanih antiepileptičkih lijekova i praćenje uputa liječnika”, ističe prim. Sruk.

U tome veliku ulogu ima edukacija, kako osoba s epilepsijom tako i njihovih bližnjih. Jedino tako će bolje razumjeti svoje potrebe i znati kako postupati tijekom napadaja. Kao i kod mnogih bolesti, zdrava prehrana, dovoljno spavanja, redovita tjelesna aktivnost i izbjegavanje stresa mogu poboljšati kontrolu bolesti, a u slučaju epilepsije pridonijeti smanjenju učestalosti napadaja.

“Osobe s epilepsijom često imaju korist od potpore obitelji, prijatelja i grupa za samopodršku zbog važnosti otvorene komunikacije i razgovora o potrebama i strahovima. Važno je raditi na održavanju pozitivnog stava i samopouzdanja, te prihvatiti svoju dijagnozu kako bi se prevladali socijalna stigmatizacija i emocionalni izazovi”, ističe liječnica.

No, to nisu jedine prepreke s kojima se, nažalost, osobe s epilepsijom dandanas suočavaju. “Osobe s epilepsijom trebaju biti svjesne zakona i propisa koji se odnose na njihova prava, posebno u vezi s dobivanjem vozačke dozvole i zaposlenjem”, napominje Sruk ističući da se o istima mogu podrobnije informirati na stranicama Hrvatske udruge za epilepsiju.

“Važno je naglasiti da svaka osoba s epilepsijom ima svoj jedinstveni put te da je individualiziran pristup ključan za postizanje kvalitetnog života. Uz pravilnu skrb, podršku i obrazovanje, mnoge osobe s epilepsijom uspijevaju postići sve svoje ciljeve, pronaći i zadržati zaposlenje, održavati odnose i uživati u punom životu”, optimistično dodaje.

Predrasude o epilepsiji

“Mnoge osobe imaju pogrešno mišljenje da je epilepsija mentalna i zarazna bolest te da osobe s epilepsijom nisu u mogućnosti školovati se, raditi, voziti automobil, baviti se sportom ili zasnovati obitelj.

Posljedično, još se događa da postavljena dijagnoza epilepsije utječe na društvene odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu, cjelokupni socioekonomski status, odnosno na cjelokupno blagostanje osobe s epilepsijom.

Upravo su diskriminacija i stigma povezane s dodatnim invaliditetom, smrtnošću, socijalnom izolacijom, nepovoljnim ekonomskim ishodima i negativnim utjecajem na psihičko zdravlje osoba s epilepsijom”, napominje Sruk na što nam je izdvojila neke od najčešćih predrasuda s kojima se osobe s epilepsijom i danas suočavaju.

1. Epilepsija je zarazna

Ova predrasuda je apsolutno netočna. Epilepsija nije zarazna i ne može se prenijeti s osobe na osobu kontaktom ili na bilo koji drugi način.

2. Osobe s epilepsijom su opasne

Ova predrasuda potječe iz neznanja i straha od epileptičkih napadaja. Ljudi često misle da bi osobe s epilepsijom mogle postati nasilne tijekom napadaja, što nije točno. Većina napadaja nije nasilna prirode i ne predstavlja prijetnju drugima.

3. Osobe s epilepsijom su intelektualno ili emocionalno inferiorne

Ovo je potpuno neutemeljena predrasuda. Epilepsija ne utječe na intelektualne ili emocionalne sposobnosti osobe. Mnogi ljudi s epilepsijom vode uspješne i ispunjene živote, imaju obitelji i karijere.

4. Osobe s epilepsijom ne mogu voziti ili raditi određene poslove

Iako postoje određena ograničenja u vezi s vozačkom dozvolom za osobe s epilepsijom, to ne znači da uopće ne mogu voziti, potrebno je poštivati određene propise koji se na to odnose. Što se tiče zaposlenja, osobe s epilepsijom imaju pravo na jednakost na tržištu rada i ne smiju biti diskriminirane na osnovu svoje dijagnoze, što se u stvarnom životu vrlo često događa.

5. Osobe s epilepsijom ne mogu imati djecu

Ovo je potpuno netočna predrasuda. Epilepsija ne utječe na reproduktivnu sposobnost osobe. Mnoge osobe s epilepsijom imaju obitelji i zdravu djecu.

“Zbog svega navedenog, postojeće predrasude je potrebno rušiti i uvijek iznova naglašavati da većina osoba s epilepsijom vodi normalan život koji uključuje redovno obrazovanje, zapošljavanje, osnivanje obitelji, bavljenje sportom i sve druge životne aspekte. Osobe s epilepsijom zaslužuju podršku, razumijevanje i priliku da vode normalan život bez straha od diskriminacije ili stigmatizacije”, poručuje prim. Sruk.