Zrinka je dijagnozu raka dojke dobila 2020. Nalaz genetičkog testa čekala je više od godinu dana: Stvari se moraju ubrzati
Ako mi se rak vrati, liječnici će na temelju nalaza znati koje mi liječenje najbolje odgovara, kaže
“U ljeto 2019. napipala sam kvržicu. Kako sam po zanimanju frizerka, znalo me boljeti ispod pazuha desne ruke pa sam mislila da nije ništa strašno. Kroz par mjeseci uočila sam da mi se kvržica povećala pa sam u siječnju 2020. otišla na ultrazvuk.
Dok mi je radila ultrazvuk doktorica mi je rekla da bi voljela da sam došla ranije i odmah me poslala na punkciju. Pamtim taj 25. veljače 2020. U podne mi je zazvonio telefon. S druge strane je bila patologinja, rekla mi je da nalaz nije dobar i da se moram javiti na onkologiju.
Istog popodneva u pet putovala sam s prijateljicom u Jeruzalem, na putovanje pod duhovnim vodstvom jednog svećenika. Vratila sam se spremna na sve.”
U desetak dana duhovne obnove Zrinka Agić (41), majka tinejdžera Klare i Maria, prikupila je snagu za najveću borbu u svom životu. No, priča nam da se na tu borbu nije pripremala samo tijekom boravka u Jeruzalemu. Oduvijek je znala da bi mogla oboljeti od raka dojke.
Cijeli život sam na oprezu
“Moja je mama imala dva karcinoma, prvo na jednoj pa šest godina kasnije na drugoj dojci. Cijeli život sam živjela s mišlju da bih i ja mogla oboljeti”, govori Makaranka dodajući da je još u svojim dvadesetima počela odlaziti na redovite kontrole te da je barem jednom godišnje odlazila na ultrazvuk.
Dok je Zrinka bila u Jeruzalemu, njezin je suprug s njezinom liječnicom obiteljske medicine provjeravao što i kako dalje.
“Po preporuci moje liječnice obiteljske medicine otišla sam na pregled kod doktorice Vesne Ramljak kojoj sam zahvalna do kraja života. Sve mi je objasnila i u dva dana mi je napravila potrebne nalaze. Odmah me preporučila doktoru Andreju Rothu koji me operirao 16. travnja, usred totalnog lockdowna”, govori.
Inicijativa #NeZaboraviMe
Doktor Roth joj je već na prvom pregledu, kada je čuo njezinu obiteljsku anamnezu, savjetovao da obavi BRCA genetičko testiranje. Ukratko joj je objasnio da je riječ o testu kojim se utvrđuje rizik od razvoja raka.
Koja je uloga BRCA gena i zašto je ovo testiranje važno za oboljele žene, ali i za njihove zdrave srodnike, posljednjih se dana može čuti od znanstvenica koje su se pridružile inicijativi #NeZaboraviMe koju su pokrenule udruge Sve za Nju, Nismo same, Europa Donna Hrvatska, Udruga Caspera iz Splita te JA KA iz Osijeka.
“Svaki čovjek građen je od milijardu stanica, a svaka stanica ima BRCA gen koji određuje sintezu proteina koji se zovu BRCA 1 i BRCA 2. Ovi proteini imaju važnu ulogu u borbi protiv raka tako što pomažu stanicama da popravljaju oštećenja. Sve naše stanice sklone su promjenama, a da se te promjene ne bi utaborile u stanicama, imamo mehanizme popravaka. Jedan od tih mehanizama su BRCA proteini”, objasnila je prof. dr. sc. Ljiljana Šerman, pročelnica Katedre za medicinsku biologiju Medicinskog fakulteta u Zagrebu na predstavljanju kampanje.
Poražavajući rezultati istraživanja
Budući da se BRCA genetičkim testom može utvrditi rizik od razvoja raka dojke i jajnika, ali i definirati terapija za liječenje tih bolesti, alarmantan je podatak istraživanja koje je pokazalo da 90 posto građana Hrvatske nikada nije čulo za BRCA testiranje i ne zna čemu ono služi.
“Rezultati istraživanja me uopće ne čude. Ljudima treba ponavljati neke stvari bez prestanka, ne samo da trebaju na gensko testiranje nego i da trebaju ići na redovite preglede. Karcinom ne pita za godine. Evo, jednom sam prilikom upoznala djevojku od 18 godina koja se liječila od karcinoma dojke”, govori Zrinka ponavljajući da opreza nikad nije dosta.
Međutim, činjenica da se u Hrvatskoj genetička testiranja na BRCA 1 i BRCA 2 mutacije ne provode u dovoljnoj mjeri, niti u skladu s kriterijima iz stručnih smjernica na području cijele Hrvatske, posebno zabrinjava kad je riječ o ženama s već postavljenom dijagnozom raka dojke ili raka jajnika. Tako najnovije istraživanje, provedeno na 442 pacijentice oboljele od raka dojke i raka jajnika, pokazuje kako 80 posto njih ima vrlo ograničeno znanje ili ne zna ništa o BRCA 1 i BRCA 2 testiranju, dok njih tri četvrtine uopće nije svjesno svojih prava na BRCA testiranje unutar javnozdravstvenog sustava.
Riječ je o istraživanju koje su, među pacijenticama koje okupljaju, provele udruge Sve za nju, Nismo same, Europa Donna Hrvatska, Caspera iz Splita i Ja Ka iz Osijeka, okupljene u inicijativi #NeZaboraviMe.
Test je besplatan, ali nije svima dostupan
Ime gena BRCA dolazi od prva dva slova engleskih riječi za rak dojke BReast CAncer, a ovo važno genetsko testiranje dostupno je već više od 25 godina. U Hrvatskoj, nažalost, stvari kaskaju.
“Kada sam se ja razboljela 2015. godine, BRCA testiranje se plaćalo, a danas je ono, srećom, besplatno, ali jednako tako je mnogim ljudima i nedostupno”, kazala je Ivana Kalogjera, osnivačica udruge Nismo same na druženju s novinarima dodajući da nam nedostaje stručnjaka koji će provoditi i očitavati nalaze.
Pet zahtjeva inicijative #NeZaboraviMe
Radi što hitnijeg rješavanja ovog problema, inicijativa #NeZaboraviMe organizirala je sastanke s ključnim akterima unutar javnozdravstvenog sustava iz kojih je proizašlo pet ključnih zahtjeva pod imenom „5 do 12“, a koji su usmjereni na povećanje dostupnosti BRCA testiranja u Hrvatskoj.
Pet zahtjeva “5 do 12” inicijative #NeZaboraviMe:
1. Raspisivanje natječaja za uspostavljenu specijalizaciju iz medicinske genetike u skladu s Planom specijalizacija i osigurati potrebni broj specijalista u budućnosti
2. Zapošljavanje i osposobljavanje stručnjaka potrebnih za laboratorijski rad
3. Edukacija stručnjaka za rad u genetičkim savjetovalištima (do završetka specijalizacije), čija je uloga nezamjenjiva u savjetovanju i postupanju sa svim osobama koje dolaze na savjetovanje i testiranje
4. Uspostavljanje centra ili centara izvrsnosti, odnosno mreže savjetovališta i mreže laboratorija, kojom će se precizno definirati koraci i
lokacije za provođenje savjetovanja i testiranja te osigurati zajednička baza podataka iz laboratorija s ciljem boljeg praćenja
5. Podizanje svijesti i informiranje o BRCA testiranjima – kako opće javnosti, prvenstveno žena, tako i dijela stručne javnosti, uključujući
specijaliste obiteljske medicine koji imaju važnu ulogu u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i prevenciji.
Važna komponenta u liječenju
Osim što otkriva koliki je rizik od razvoja raka, pomoću BRCA testa se određuje terapija za liječenje raka dojke ili jajnika. “Moja bolest trenutno je u remisiji, no ako mi se, ne daj Bože, jednog dana vrati, liječnici će na temelju mog BRCA testa znati kako me efikasnije liječiti”, priča nam Zrinka.
”BRCA pozitivni pacijenti mogu biti tretirani ciljanim lijekovima. Testiranje bi se trebalo provesti odmah nakon dijagnoze, posebno kod uznapredovanog raka dojke”, istaknula je prof. dr. sc. Natalija Dedić Plavetić, pročelnica Poliklinike u Klinici za onkologiju KBC-a Rebro izražavajući nadu da će se ovom inicijativom stvoriti uvjeti za testiranje svaka žena koja za to ispunjava uvjete.
Potrebno je informirati ljude
“Ja sam rak dobila kada je moja Klara imala 16 godina i od tada je redovito vodim na preglede. Važno je da stekne naviku i redovito odlazi na preglede, a test može napraviti kada ona bude spremna na to. Između ostalog, to je nešto što su mi rekli i u genetskom savjetovalištu”, govori Zrinka i dodaje:
“I tko zna, njezin test jednog dana možda bude negativan. Evo, imam jednu prijateljicu u čijoj su obitelji sve žene imale karcinom. Ona ima dijagnozu trostruko negativnog karcinoma, ali nije BRCA pozitivna. Genetika je misteriozna, a i ljudi su. Nedavno sam pričala s jednom poznanicom čija mama ima rak jajnika. Rekla sam joj da bi se trebala testirati, a ona me na to upitala ‘Što ću imati od toga kad saznam da sam BRCA pozitivna’.”
Nalaz sam čekala godinu i dva mjeseca
Zato ovu kampanju Zrinka smatra iznimno važnom. “Nije dovoljno to što se ovako važne informacije prenose od uha do uha, ljudima na sva zvona treba ponavljati neke stvari sve dok im ne sjednu”, kaže dodajući da to nije jedini motiv zbog kojeg se priključila inicijativi #NeZaboraviMe.
“Kao što ste imali prilike čuti od liječnica koje su na prvoj liniji, kao i osnivačica udruga koje su pokrenule ovu inicijativu, na testiranje se jako dugo čeka. Ja sam, kao pacijent termin dobila brzo, ali sam nalaz čekala godinu i dva mjeseca. Zato se, u jednu ruku, moje liječenje dodatno produžilo”, ističe Zrinka dodajući da toliko čekanje, u najboljoj vjeri, pripisuje kaosu koji je izazvala pandemija koronavirusa.
Prva kemoterapija dan prije rođendana
Iza Zrinke je jedna operacija i ciklus liječenja kemoterapijom i zračenjem. “Operacija je bila poštedna, doktor Roth se nadao da mi neće trebati liječenje kemoterapijom, ali PHD nalaz nije bio dobar pa sam morala primiti i kemoterapije i zračenje”, prisjeća se dodajući da je iz Makarske svaka dva do tri tjedna putovala na odjel splitske onkologije.
“Prvu kemoterapiju primila sam dan prije 39. rođendana. Do desetog mjeseca 2020. primila sam 12 kemoterapija i 26 terapija zračenjem. Zbog loše krvne slike liječenje se odužilo, a u jednom trenutku doktorica mi je rekla da je dosta, da me ne želi više mučiti”, kaže.
Pred Zrinkom je još jedna operacija
No, iako se čini da je Zrinkino liječenje završilo s kemoterapijama i zračenjima, ono zapravo još nije gotovo.
Sada čeka termin za operaciju obostrane mastektomije koju su joj liječnici, baš kao i onu odstranjivanja jajnika koju je obavila još 2021., preporučili s obzirom na pozitivan BRCA test i obiteljsku anamnezu.
“Da je nalaz došao ranije, ja bih možda bila davno operirana. Ovako sam na listi čekanja i to iščekivanje je nepodnošljivo, do te mjere da se ponekad znam upitati želim li se više operirati”, kaže poručujući: “Zato sam se pridružila inicijativi NeZaboraviMe, stvari se jednostavno moraju poboljšati i ubrzati.”
Druži se s djecom, crta i piše
Zrinka je još na bolovanju. Vrijeme trenutno provodi u druženjima s djecom i suprugom, često se opušta crtajući i pišući, te volontira u Interventnom timu Crvenog križa Makarska kojem se pridružila prije dvije godine. Kroz pola godine se planira vratiti na posao, a na tu odluku najviše će utjecati termin operacije koju čeka.
“Bez obzira na sugestiju dr. Rotha da odmah uslijed operacije odstranjivanja grudi napravimo i rekonstrukciju, odlučila sam da neću stavljati umetke. Za sada su mi svi nalazi super, od ultrazvuka do magnetske i scintigrafije. Imam nešto cista koje redovito kontroliram i pratim”, kaže poručujući: “Redovito se kontrolirajte, zdravlje je u vašim rukama.”
U Hrvatskoj od raka dojke oboli svaka deseta žena, dok od raka jajnika obolijeva skoro 400 žena godišnje. Pritom, zbog prikrivenih simptoma više od 50 posto žena koje imaju rak jajnika prekasno otkriva bolest te po pomoć dolaze tek u uznapredovaloj fazi bolesti. Dodatno zabrinjava činjenica da velika većina žena, ali i građana Hrvatske, još nema dovoljno saznanja o genetičkim testiranjima koja mogu smanjiti ove brojke.
To potvrđuje i najnovije istraživanje agencije Ipsos provedeno na nešto više od 600 ispitanika koje je pokazalo da njih čak 90 posto zna vrlo malo ili ništa o BRCA1 i BRCA2 testiranju. Među ispitanicima su i oni koji su bolovali ili boluju od raka dojke ili jajnika te među njima dvije trećine ne zna ništa o BRCA testiranju. Sličan je postotak i kod ispitanika čiji su članovi obitelji ili prijatelji oboljeli od ovih bolesti.
S obzirom na činjenicu da većina građana Hrvatske ne zna koji su im dostupni medicinski alati za borbu protiv raka dojke i raka jajnika, već danas moramo početi mijenjati ovu alarmantnu situaciju – poručuju vodeće hrvatske udruge Sve za nju, Nisi sama, Europa Donna, Caspera iz Splita i Ja Ka iz Osijeka koje su se ujedinile u inicijativi pod nazivom #NeZaboraviMe čiji je cilj edukacija što većeg broja žena, ali i njihovih obitelji i prijatelja o važnosti BRCA testiranja te, u konačnici, i povećanje broja testiranja.
Sadržaj nastao u suradnji s udrugama Nismo same, Sve za nju, Europa Donna, JA KA i Caspera