Tanja Radenković mama je petogodišnje djevojčice Anastasije, koja je prije svog drugog rođendana ostala bez sluha. Nakon tog saznanja Tanjin se život preokrenuo. Imala je ispred sebe sve starije dijete koje je silno željelo komunicirati, ali nije znalo kako. Ovo je njezina priča.

---

Anastasija se rodila kao dijete s urednim sluhom. Odmalena je bila super motorički razvijena i samostalna. Prve riječi poput mama i tata progovorila je tek s godinu i pol, međutim nekoliko mjeseci nakon toga nastao je potpuni tajac. Više se nije odazivala na ime, a kada se smijala nije ispuštala zvuk. Evo, recimo ljuljačka je nešto što je od rođenja neizmjerno veseli. Jednu ima zakačenu u sobi, drugu u dvorištu, a i u parku bi mogla provesti sate i sate ljuljajući se. Znala je doslovce vrištati od sreće na ljuljačci u dvorištu, ali je jednog dana utihnula. Izgledalo je kao slika bez tona. Sve emocije su bile tu, vidjela joj se sreća na licu, ali nije bilo zvuka.

Stvorilo je to u meni užasan nemir. Znala sam da nešto ne štima. I sjećam se kako sam joj govorila slovkajući ma-ma jer sam toliko željela da mi se obrati. Gledala bi me zainteresirano i micala ustima. Ona bi govorila, ali ništa nije izlazilo. Počela sam ispitivati tete u jaslicama odaziva li se njima na ime i jednom mi je prilikom psihologinja koja je, kroz igru, pratila njezinu grupu rekla da joj se odazvala. No, nije bila sigurna je li joj se odazvala na glas ili ju je vidjela periferno. Odlučila sam je odvesti u Klaićevu gdje nas je primio primarijus Borut Marn. To je jedan iskusni liječnik s godinama iskustva. Čim ju je vidio odmah je rekao da ima problema sa sluhom.

Ta pretraga preokrenula mi je život

Napravio joj je timpanogram, pregled koji pokazuje prohodnost zvuka, što je istovremeno uvjet za ugradnju pužnice. Sjećam se da je rekao kako ne voli govoriti u postocima, ali je već tada mogao naslutiti da ima oštećenje sluha najmanje 60 posto. Počela sam se svašta zapitkivati. Nametala su mi se pitanja je li taj sluh bio uredan u rodilištu? Jesam li ja što krivo napravila? Kako je došlo do toga? I nikada nisam dobila odgovore na ta pitanja. I to je nešto s čime se ne možeš pomiriti. Želiš znati istinu kakva god bila. Danas sam sigurna da je kao beba čula, i da su to dobro detektirali u rodilištu. Imala je iznad kinderbeta jedan svjetleći vrtuljak koji se mogao vrtjeti sa zvukom i bez njega. Kada ne bi bilo zvuka, ona bi tražila da se upali, pa bi se počela veseliti i glasno smijati.

Nakon te prve pretrage zakazali su još jednu, ASSR, zbog koje je potrebno dijete držati budno gotovo cijelu noć jer za vrijeme tog pregleda treba zaspati. Sve mi je to bilo vrlo traumatično. Ušli smo u tu malu, mračnu sobu. Prikopčali su joj elektrode na glavicu i puštali joj razne frekvencije, a liječnici su gledali njezinu reakciju. Ona nije imala apsolutno nikakvu reakciju ni na što, a te su vibracije i zvukovi bili prilično jaki. To je bio dan koji mi je potpuno preokrenuo život.

Pokazalo se da je riječ o stopostotnoj gluhoći

Tih dva sata u sobici, ona je znala da se nešto loše događa. Moguće da je osjećala moju brigu i strah. Držala sam je za ručice i nožice da se ne bi micala, no ona je bila budna i potpuno mirna. Cijelo me vrijeme gledala i stiskala. Primarijus je ušao nekoliko puta u sobicu i rekao da ne može vjerovati da je ona budna, a toliko mirna. Kasnije, kada smo završili pretragu, nije mi trebao ništa reći. Shvatila sam da se radi o stopostotnoj gluhoći. Mučilo me kako se to dogodilo jer kod nje uzrok nije bilo genetski. Odgovorio mi je da vjerojatno nikada nećemo saznati. Rekao je kako je ona jedno zdravo i nevjerojatno inteligentno dijete koje već očitava s usana. I to je jedan od razloga, objasnio je primarijus, zašto odmah nismo shvatili da se radi o gubitku sluha.

Sjećam se da sam mu spomenula kako bih Anastasiji rekla da idemo van i kako bi se ona odmah krenula oblačiti, no onda me upitao što sam ja tada radila? Jesam li u tom trenutku uzimala cipele ili oblačila jaknu? Teško je odrediti, objasnio mi je, kada je ona postala vizualna, odnosno kada se počela oslanjati na vid i očitavati s usana. Dobra stvar je bila što je ipak u prvih godinu dana Anastasija čula, a ono što dijete čuje u tom periodu, ostane u memoriji. I to je daleko lakše, nego da se dijete nije upoznalo niti s jednim zvukom. Sluh je prvo osjetilo koje čovjek ima i Anastasija je moj glas upoznala još u trbuhu. Dok mi je objašnjavao, doktor se osvrnuo i na moj duboki glas: ‘To je dobro’, kazao je, i preporučio mi da u počecima Anastasijinu glavicu stavim na svoja prsa, te da pjevam i pričam kako bi ona osjetila vibraciju mog glasa. I radila sam to svakodnevno.

Svjetlo na kraju tunela

Na sličan način počinju i njihove terapije u Suvagu. Postoji jedna stolica koja zavibrira na određene zvukove. Fonetičari govore u mikrofon, primjerice, samoglasnike ‘o, o, o, o’ i stave joj ruku na stolicu da osjeti valove. I tako osvještavaju zvuk. Kada bih pustila muziku stavila bih joj rukicu na zvučnik i onda bi ona rekla ‘ima, ima!’, što znači da je osjetila zvuk. I to su bili nekakvi počeci njezinog osvještavanja zvuka opipom.

Nakon što se ustanovilo da se radi o stopostotnoj gluhoći, krenuli smo u Suvag gdje smo dobili otorinolaringologinju koja je pratila Anastasiju i usmjeravala nas na daljnje pretrage. I tu se dogodila jedna situacija koja mi je bila svjetlo na kraju tunela. Ta je liječnica ustanovila da Anastasija ima jaku upalu uha, te da nalaz timpanograma koji je rađen pod takvom upalom možda nije točan. Ponovili smo pretragu nakon što je izliječila upalu i nalazi su pokazali da su njezini zvukovodi ipak prohodni, te da postoji velika mogućnost da je kandidat za pužnicu. Nalaze su poslali u Vinogradsku gdje je komisija koja odlučuje tko je kandidat za tu operaciju.

Pokušavala se izraziti, a nije mogla

Dok smo čekali odgovor komisije, s Anastasijom sam komunicirala rukama i nogama. Postojale su situacije kada je htjela nešto reći, a vidjelo se da ne može. Glasala bi se onako staccato, samoglasnicima, otvarala bi usta ili pokazivala prstom što želi. Nakon nekog vremena nastala je frustracija koja je sve više rasla jer nije mogla ništa izustiti, a oko nje su bila djeca koja već govorno komuniciraju. Imala je već skoro dvije i pol godine i morala sam joj pomoći. Otišla sam s njom na Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet gdje sam upoznala dr.sc. Luku Bonettija, odličnog stručnjaka za oštećenje sluha.

Predložio mi je da krenemo sa znakovnim jezikom, iako će vjerojatno biti kandidat za pužnice. Pokazao se to kao dobar savjet jer je ona znak upijala ogromnom brzinom. Bila sam s njom na svim satovima i učila te znakove kako bismo mogle komunicirati. Naučila je desetak životinja, boje, a tražila je i više od onoga što su je učili i tu se već pokazalo da je strahovito komunikativna i da vapi za svim načinima komunikacije.

Morala sam sama skupljati novac za drugu pužnicu

Konačno je došla obavijest da je Anastasija kandidat za pužnicu, a operacija je zakazana tri mjeseca kasnije. No, tek u trenutku prijema u bolnicu u Vinogradskoj su mi rekli da neće biti obostrano implantirana već da će dobiti pužnicu samo na jedno uho, jer HZZO financira samo jednu po djetetu.

Nakon operacije, koja je prošla dobro, zaputila sam se u HZZO gdje sam dobila odgovor da bi oni financirali više pužnica kada bi imali saznanje da postoji potreba za to, te da sve kreće i završava od struke, odnosno od Vinogradske bolnice koja odobrava kandidate.

Cijela priča je završila tako da sam javno skupljala novac za drugu pužnicu koja je morala biti ugrađena što brže nakon prve operacije jer slušni živci izumiru ako se ne koriste. Pužnica me koštala 157 tisuća kuna, a druga operacija bila je zakazana gotovo dvije godine kasnije.

I druga operacija je bila uspješna

I ta druga operacija trajala je, baš kao i prva, nešto manje od četiri sata. No, za Anastaziju je bila traumatičnija jer ona više nije bila toliko malena. Bojala se i bila je svjesna svega. Sjećam se kad smo krenuli prema Vinogradskoj da me u autu pitala ‘Mama? Tamo se spava? Curica tamo spava?‘. I objašnjavala sam joj da se ne treba bojati i da ću spavati s njom u sobi. Rekla sam da će joj napraviti isto i na drugo uho i da će onda čuti na oba. Nekoliko mjeseci ranije upoznala je djevojčicu koja je imala obje pužnice, pa me Anastasija pitala zašto ona ima samo jednu. Odgovorila sam joj ‘imat ćeš i ti još jednu, mama će tebi kupiti’, tako da sam je podsjetila i na taj događaj.

Nakon te operacije nešto se duže oporavljala, a pužnicu su joj ukopčali, uredno, nakon mjesec i pol od implantacije. Do sada jako dobro reagira i uspijeva čuti jednostavnije riječi, primjerice, dozove mi se na ime kada je tišina i kada nema nikakvih zvukova oko nas. No, treba na tom uhu još jako puno raditi jer smo u zaostatku od dvije godine i bilo bi puno lakše da su joj istovremeno ugradili obje pužnice.

I zato svaki dan satima s njom radim, a i svaki tjedan ide na vježbe u Suvag kod predivne profesoricu Mihaljević. Ja sam pak na dopustu za njegu, nemam nikakav privatni život i potpuno sam usmjerena na njezine potrebe jer želim nadoknaditi izgubljeno vrijeme. Ona ima vrlo bogat vokabular, zna već i čitati, ali iako biološki ima pet godina, njezina se starost kada pričamo o govoru, gleda od ukopčavanja pužnice. Što znači da ona sada slušno ima nešto više od dvije i pol godine. I zato dajem sve od sebe da što više napreduje i da možda uspije krenuti u školu sa svojim vršnjacima. No, neću to forsirati. Ako neće biti spremna, alternativa nam je i Suvag.

Devedeset posto posla je na meni kao roditelju

Sjećam se kako su mi na početku u Suvagu rekli da će devedeset posto posla biti na meni. Bila sam u totalnom strahu i panici jer nisam znala što to znači. To je informacija koja te užasno preplaši i ne možeš je shvatiti od straha i jada zbog svega što te snašlo. I uz sve to imaš ispred sebe dijete koje vapi za komunikacijom, a ti znaš da to ne ide tako brzo , da se neće preko noći riješiti problem i svjestan si da će tu biti mnogo frustracija i nezadovoljstva.

Nikad neću zaboraviti kada su mi govorili ‘uključite je u sve svoje aktivnosti. Primjerice, kada vadite veš iz mašine, zovite je pored sebe i pričajte, pričajte, pričajte’. Pomislila sam što da pričam? Pa su nastavili ’vadite iz mašine i govorite ovo je mala čarapa, ovo je velika čarapa, ovo je zelena čarapa…’. I sad ti sjediš i gledaš i misliš si pa kako ću to raditi, osjećat ću se kao idiot.

Kasnije sam razmišljala i odlučila ih poslušati. Bili su to prizori koji mi nisu imali smisla, ali radila sam što god su mi rekli, iako to ni Anastasiji nije bilo u početku interesantno. Na kraju sam počela stalno pričati i objašnjavati sve što radim. I na početku ti je glupo jer te gledaju ljudi, ali kasnije pređeš na taj neki drugi level i više ne vidiš te poglede. Kao da si u nekom svojem izoliranom svijetu. Pričam i dalje tako s njom i znam zašto to radim. Važna mi je ona, svi ostali postaju nevidljivi.

Anastasija je izrazito komunikativno dijete

Anastasija sve više osvještava sluh, a počela je i pričati. Karakterno je jako brbljava što je apsolutno plus i njezin je vokabular jako bogat, međutim moramo još mnogo raditi na njezinoj razumljivosti koja je vezana za slušanje. Nekada ima potrebu reći deset stvari istovremeno, pa se dogodi da te riječi budu samo meni razumljive. To su najčešće skraćene i brze riječi, kao svojevrsni staccato govor. I tada se gubi razumljivost, gubi se njezin normalan glas, ali kada uspori i kada priča normalno, ima potpuno drukčiji glas i razumljivost je veća.

Pozitivno je i što Anastazija nema problema s komunikacijom s drugim ljudima. Primjerice, kad dođemo u kafić ili pizzeriju, sama ima potrebu obratiti se konobaru i reći da želi pizzu i sok, ali mnogo puta ljudima nije razumljiva i ja pokušavam u takvim situacijama ostati sa strane jer bih joj konstantnim prevođenjem samo odmogla.

‘Pored ovoliko djece u parku ti nađeš nju s tim na glavi!

Do sada nikada nismo imali neugodnu situaciju s djecom. Kada smo u parku klinci dođu spontano, znatiželjno gledaju i zapitkuju što to Anastazija ima na glavi. Pitaju mogu li to popipati i govore joj da je Pokemon. I to je simpatično. Nema tu nikakve zle namjere. U sjećanju mi je ostala jedna curica od nekih sedam godina i da sam joj vidjela roditelje u blizini, stisnula bih im ruku i čestitala im na odgoju.

Prišla mi je u parku i rekla da ona moju curicu ništa ne razumije, a htjela bi se družiti s njom. Pitala me ‘je l’ ona možda priča neki drugi jezik teta? Ja vam idem na engleski, pa mogu na engleskom pričati’. Objasnila sam joj da Anastasija ima problema sa sluhom i da tek uči govoriti. Predložila sam joj da priča polako i da, ako nešto ostane nejasno, da ću im ja pomoći. I one su se fenomenalno igrale. Nikakvih problema nije bilo. Više smo problema doživjele s odraslima, vjerojatno zbog te jedne ograničenosti, neshvaćanja i nelagode od drugačijeg.

Recimo, imali smo jednu jako neugodnu situaciju u Maksimiru. Hrpa djece se igrala na livadi i do Anastasije je dotrčala jedna djevojčica i pitala me što to ona ima na glavi? Bila je znatiželjna i ja sam joj krenula objašnjavati. Međutim, pojavila se njezina mama potegnula ju za ruku i rekla: ‘pored ovoliko djece u parku, ti nađeš nju s tim na glavi! U tom trenutku bila sam sretna što to Anastasija nije čula, no bila je malo začuđena. Upitno me pogledala jer je vidjela scenu gdje mama prilično agresivno povlači dijete za ruku.

Upoznala sam ljude koji su mi punili baterije

S druge strane upoznala sam, kroz moju akciju prikupljanja za pužnicu i kroz neke druge priče, divne i tople ljude koji su mi imali potrebu pomoći. Susretala sam ljude koji su mi otvarali vrata, koji su mi ukazivali da nije sve tako crno i da sve što radim, dobro radim, te da će rezultati biti vidljivi. Jedna od njih bila je i ravnateljica Saveza gluhih i nagluhih grada Zg Mirjana Juriša koja me razumjela, te me unaprijed pripremala na situacije koje dolaze. Isto tako ne znam što bih bez pomoći svoje majke koja je s nama 24 sata dnevno.

Isto tako imamo sreće da Anastasija u vrtiću ima divne tete i rehabilitatoricu Ivu koje imaju veliko iskustvo, a koliko sam vidjela, jako su dobro shvatile i što je pužnica. Uvijek kada je neka aktivnost u suradnji sa mnom pripreme i uključuju Anastasiju tako da ona sudjeluje u apsolutno svemu. Isto tako, primijetila sam da njezine tete educiraju i ostalu djecu.

Primjerice, kod gluhih ljudi kojima je ugrađena pužnica pokušava se što manje koristiti dodir kako bi se što više oslanjali na sluh i primijetila sam da su tete naučile ostalu djecu da Anastasiju ne dodiruju, da joj ne mašu ispred očiju već da stanu blizu nje i glasnije joj pričaju. I tako sam nedavno došla na vrata i kada me vidio dečkić iz njezine grupe, počeo je zazivati Anastasiju i govoriti joj da sam došla. I zanimljivo, on je to ponavljao sve dok ga Anastasija nije čula. Dakle, on će tri, možda i četiri puta ponavljati i neće je dodirivati. I to su bitne stvari koje me jako vesele i ohrabruju.