Nadja je imala pet godina kad joj je dijagnosticiran teški oblik leukemije. Ovo je njezina priča o borbi

Nadja je imala četiri godine kada joj je dijagnosticiran dječji artritis. Godinu dana nakon toga oboljela je od teškog oblika leukemije s kojom se još bori. Majka Ana ispričala nam je njihovu priču od početka pa do danas.

Nadja se rodila 2013. godine, kao zdrava i lijepa beba. Nisam imala nikakvih problema u trudnoći, sve je bilo najnormalnije i kad se rodila živjele smo kao jedna mala sretna zajednica. Kada je napunila četiri i pol godine dijagnosticiran joj je dječji artritis i to liječenje je trajalo otprilike godinu. Jednom tjedno je odlazila na terapiju injekcijama i to joj je dosta udaralo na psihu. Povraćala bi pri dolasku u bolnicu, pa kad bi primila injekciju pa opet kad bi došli doma i kad bi lijek počeo djelovati. Skužili smo da joj to jako teško pada pa smo nabavljali taj isti lijek iz inozemstva koji je dolazio u formi šprice s kakvom se liječe i dijabetičari pa sam joj to ja davala kod kuće. I tu je bilo malo drame, a dva puta je zbog bolesti bile i hospitalizirana.

ARTRITIS JE UŠAO U REMISIJU, ALI STIGLA JE NOVA BOLEST

Artritis kod djece nije neobičan, ali je vrlo rijedak. A kako sam se nosila? U jednom trenutku je dijete zdravo, a u drugom više nije. Počelo je izostajanje iz vrtića, ja sam izostajala s posla i radila samo pola radnog vremena, stalno to povraćanje, njezina psiha, suze, kortikosteroidi, znaš, nije bilo lako. Tu se već i ona malo počela bedirati jer nije mogla trčati kao ostala djeca, ali eto, nakon godinu dana konačno je i taj artritis ušao u remisiju i otišle smo na more. Bilo je sve super, i tamo negdje u desetom mjesecu, na proslavi rođendana moje sestre, primijetila sam da Nadja izgleda čudno.

Počela se bedirati jer nije mogla trčati kao ostala djeca, ali eto, nakon godinu dana konačno je i taj artritis ušao u remisiju

Bila mi je nekako sivo blijeda s podočnjacima pa sam joj predložila da odemo u šetnju. Na to mi je odgovorila da ne može jer ju bole noge. Dolazimo doma, mjerimo temperaturu, lagano je povišena i to stanje traje dva dana. Pa četiri dana super, pa opet lagana temperatura. Tad se počinju pojavljivati i neke male crvene točkice po tijelu, na više mjesta bunt točkica. To stanje je trajalo oko dva tjedna, temperatura je varirala od 37 do 38, ništa previše. Ja sam stalno bila na vezi s pedijatricom i njezinim reumatologom iz Vinogradske i sve je bilo pod kontrolom.

NADJA JE BILA SLUČAJ ZA HOSPITALIZACIJU

Odlučila sam je odvesti još malo u Pirovac, kod Matije (Nadjin tata) na more. Put je prošao super, nije bilo temperature i ja sam bila na putu za Zagreb. Nisam stigla do Karlovca, nazvao me Matija i rekao da Nadja kuri. Nazvala sam pedijatricu koja mi je dala upute koje pretrage obaviti u Šibeniku. Otišli su iduće jutro tamo, a nalazi su trebali biti gotovi za sat vremena. Međutim mi smo ih čekali šest sati i kad su došli doktorica nam je rekla da ih je ponavljala šest puta. Ja sam s njima otišla kod njezinog doktora u Vinogradsku, a on mi je rekao da je Nadja slučaj za hospitalizaciju. Ali mi nije rekao o čemu se radi.

Doktor je uzeo sve nalaze, nije ga bilo 20 minuta i kad se vratio, rekao mi je da sjednem

Nazvala sam Matiju i rekla da sjednu u auto rano ujutro i dođu u Zagreb njezinom reumatologu. I tako je bilo. Oni su u 5 ujutro krenuli iz Pirovca, pokupili mene u 8 i došli smo u Vinogradsku. Doktor je uzeo sve nalaze, nije ga bilo 20 minuta i kad se vratio, rekao mi je da sjednem. Rekla sam da mi se ne sjedi, a on me ponovno zamolio da sjednem. Čim sam to čula, znala sam da je nešto. Nije nam htio reći o čemu je točno riječ, ali je rekao da se čuo s docenticom instituta na onkologiji te dodao kako nam stiže hitna.

TEŠKI OBLIK LEUKEMIJE, REKLI SU DA SU ŠANSE MINIMALNE

Ja sam si mislila kakve veze onkologija ima s artritisom, i dalje sam bila uvjerena da je to povezano s njim. Doktor je na samom dolasku rekao da ćemo čuti sve kad dođemo tamo. Bila sam jako nepovjerljiva u tom trenutku, mislila sam da je sve to zabuna i da su nešto fulali, i dalje mi nije bilo jasno zašto nas sad hitna fura na onkologiju. Došli smo tamo, primili su nas odmah, docentica je Matiju i mene posjela i rekla kako Nadju pripremaju da odmah ide na punkciju koštane srži. Ja sam pitala što se događa, na što mi je ona odgovorila da po svim nalazima Nadja 95 posto ima leukemiju.

I ništa, to ti je onaj trenutak kad ti se sruši svijet

Kraj. I ništa, to ti je onaj trenutak kad ti se sruši svijet. Napravili su punkciju i rekli da ostaje u bolnici, mi smo očekivali da će to biti pet do šest dana, a oni su nam rekli 30-45 dana. Kad su došli nalazi punkcije, nije bilo dovoljno da je potvrđena leukemija nego evo, nažalost, imala je težak oblik, slučaj kakav nisu imali gotovo nikad. Uz to što je visoki rizik bolesti, imala je dvije promjene na kromosomima i doktori su nam rekli da su šanse da nam dijete preživi minimalne. I tu je počela naša priča. I borba.

NAKON SEDAM MJESECI KREĆE LIJEČENJE U ISTANBULU

Sedam mjeseci se liječila u Hrvatskoj, inače je djeci oboljelih od leukemije nakon takvog protokola liječenja potrebno 15-30 dana da uđu u remisiju. Nadji je trebalo četiri mjeseca. Svaka punkcija bila je iščekivanje koliko je blasta (zloćudnih stanica) još ostalo u njoj. Na nju prva kemoterapija uopće nije djelovala, nešto kao da je dobila vodu. Nakon loših prognoza oko rezultata transplantacije u Hrvatskoj, odlučili smo otići u Istanbul u bolnicu Acibadem. Hvala svima koji su nam to omogućili, mojim roditeljima, donacijama dobrih ljudi, zakladi Nora Šitum i zakladi Mila za sve.

Bila je jedna udarna kemoterapija s kojom se doslovce uzima život iz nje da bi bila spremna primiti novi

Došli smo tamo u nadi da ćemo biti tri mjeseca kao što je bilo planirano, jer smo bili uvjereni da je Nadja čista od blasta. Međutim zbog svih tih odugovlačenja u liječenju i problema na Rebru došli smo tamo, napravili su ponovno sve pretrage i nažalost ustanovili da se bolest vratila u puno težem i gorem obliku. Tako da je trebala proći još tri kruga kemoterapije i jedno 15 ili 20 zračenja, ne znam ni ja više koliko i tek je 25. listopada 2019. napravljena transplantacija koštane srži. Prije te transplantacije bila je jedna udarna kemoterapija s kojom se doslovce uzima život iz nje da bi bila spremna primiti novi.

JA SAM BILA DONOR I STANICE SU JOJ SE ODMAH PRIMILE

Ja sam bila donor, tako da sam tjedan dana i ja bila u bolnici gdje su me filali s injekcijama da mi koštana proizvodi što više matičnih stanica. Zadnja dva dana su mi ih skupljali, a onda su ih dali Nadji. Kako je bilo lijepo nakon toliko bespomoćnosti, znati da možeš nekako pomoći svojem djetetu. Nakon toga, ponovno komplikacije, koje su čak i poželjne odmah nakon transplantacije, u svakom slučaju bolje nego kasnije. U sterilnoj sobi je provela tri mjeseca i nakon toga je konačno bila spremna da ju puste u hotel (tamo smo živjeli), ali uz skoro svakodnevne odlaske na preglede i terapije kisikom.

Kako je bilo lijepo nakon toliko bespomoćnosti, znati da možeš nekako pomoći svojem djetetu

U Istanbulu je bilo teško jer smo se njezin tata i ja izmjenjivali u bolnici, s tim da je u sterilnoj sobi tata proveo 80 posto vremena s njom jer sam ja bila donor pa su i mene čuvali. A nakon toga nisam bila toliko jaka da se brinem o Nadji koja je bila nepokretna. Ne znaš je li ti gore kad si u bolnici i gledaš što se događa ili kad si vani sam sa sobom bez ikog poznatog, na azijskom dijelu Istanbula i nemaš s kim otići na kavu. Život ti se svodi na informacije koje čekaš iz bolnice.

POVRATAK U ZAGREB TIK PRIJE PANDEMIJE

I tako smo malo po malo, uz strahove, strepnje, suze, veselje, napadaje panike i iskakanja iz vlastite kože dočekali taj 11. ožujak i vratili se u Zagreb taman prije razbuktavanja epidemije. Drugi dan je bila kontrola nakon puta i na institutu smo nastavili daljnje kontrole i plan oporavka. Djeca koja prođu ovako teške bolesti i terapije dobiju i osteoporozu tako da ju je dobila i Nadja, pa je mjesec dana nakon što se vratila uz Turske slomila bedrenu kost na lijevoj nozi i šest tjedana je imala zagipsanu cijelu nogu i dio struka. Izgurali smo i to, krenula je na fizikalnu, a nakon deset dana pukla je bedrena kost na desnoj nozi. Još četiri tjedna bila je zagipsana.

Djeca koja prođu ovako teške bolesti i terapije dobiju i osteoporozu pa je Nadja mjesec dana nakon Turske slomila bedrenu kost

Sad je sve u redu, svi nalazi su dobri, obavili su jednu punkciju koja je pokazala da je za sada sve pod kontrolom, nema više blastova, nema leukemije, ali punktate koje smo slali u Tursku na analizu da i oni obave svoja istraživanja i testove su propali jer su predugo stajali na carini. Naši su napravili sve po protokolu, tu moram zahvaliti i udruzi Krijesnica koja je organizirala cijeli transport. I sada nas čeka put u Istanbul na kontrolu s velikom kuglom u želucu, ali i s nadom da će sve biti u redu i da nećemo zaglaviti kao prošli put. Nadja je sada dobro i bit će sve bolje i bolje.

NITI U JEDNOM TRENUTKU NISMO MISLILI DA SE NEĆE IZVUĆI

Teška je to priča i teška je to bolest. Uvijek čuješ za takve stvari u okolini, a kad se dogode tebi, promijene ti život, ali ono totalno. Naučiš cijeniti druge stvari, sve postaje manje bitno i boriš se. I borba traje dalje. Nažalost sljedećih pet godina je rizik da se bolest vrati i čeka nas život od kontrole do kontrole, od nalaza do nalaza i uvijek je prisutan taj neki strah. Ne znam za druge roditelje koji su prošli isto što i mi, mogu reći za sebe. Dvije godine, koliko traje Nadjino liječenje potisnula sam jako puno stvari koje su se dogodile, ali unatoč tome svemu, ostavi to traga na čovjeku.

Isto tako sve loše prognoze koje smo dobivali tijekom bolesti niti u jednom trenutku nismo ni Matija ni ja pomislili da će se to loše završiti. Treba biti pozitivan bez obzira na to što to zvuči kao klišej. Mi smo cijelo vrijeme tretirali Nadju kao da nije bolesna niti se sad ponašamo tako. Tko god vidi to dijete, osim što nema još kosicu, ne bi rekao da je bila bolesna i da je prošla sve to što je trebala proći u svom dječjem životu. Ne treba sažalijevati bolesnu djecu, dosta često primijetim poglede sažaljenja pogotovo od strane starijih ljudi, ali to su naši borci kojima se treba diviti jer to što ta djeca prođu i istrpe mislim da bi bilo tko od nas odraslih odavno prošvikao. Tako da, svaka čast tim klincima.