Jadranka živi s neizlječivom autoimunom bolešću, vodi privatnu praksu i bori se protiv sistema

Razgovarala sam s Jadrankom Brozd, vlasnicom najstarije privatne prakse fizikalne terapije koja se već deset godina bori sa sklerodermijom

Jadranka Brozd se već skoro deset godina bori s rijetkom neizlječivom autoimunom bolešću sklerodermijom. Uz to je vlasnica najstarije privatne prakse fizikalne terapije u Hrvatskoj koja je prošlog tjedna proslavila 25. godišnjicu, osnivačica je Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije, Društva fizioterapeuta privatnih praksi pri Hrvatskoj udruzi fizioterapeuta te Hrvatskog zbora fizioterapeuta. Razgovarale smo s njom o svim njenim uspjesima, trudu i svakodnevnim borbama protiv nefunkcionalnih sistema.

Jadranka je 43 godine živjela u Karlovcu, gradu koji i dalje obožava, a u kojem je završila osnovnu i srednju školu za medicinske sestre. Već je kao dijete znala da želi biti fizioterapeutkinja i taj cilj ju je vodio kroz čitav život. “Kada sam završila srednju medicinsku školu, jedina edukacija koju sam tada mogla iskoristiti bila je Viša škola za medicinske sestre i zdravstvene tehničare, pa sam tamo upisala smjer fizioterapije. Tada sam konačno došla u zdravstveno usmjerenje koje sam željela. Tek sam nakon 2000. godine mogla položiti i jednogodišnju razliku pa sam temeljem toga kao viša fizioterapeutkinja postala prvostupnica fizioterapije. Mijenjali su se nazivi, ali ne i moj cilj i postignuće. Cijeli taj period sam išla prema onome što sam najviše željela, a to je bilo raditi fizioterapiju najbolje moguće i popraviti ljudima kvalitetu života. To je ono što mi je bilo najbitnije u poslovnom dijelu života.”

Željela je raditi najbolje što zna i može

Iako bi priča inače možda išla tako da je nakon svojih uspjeha otvorila vlastitu privatnu praksu, kod Jadranke je priča nešto drugačija. Naime, prvo je radila kao medicinska sestra u neurofiziološkom laboratoriju Medicinskog centra dr. Dragomir Drakulić Puba u Karlovcu. “U ratno doba je došlo do promjene razmišljanja i do rečenice ‘svi sve mogu i svi su za sve sposobni’ pa su me uputili da radim u fizikalnoj terapiji na odjelima na kojima sam smatrala da terapijski odnos prema pacijentu nije na nivou niti znanstvenih istraživanja niti onoga što bih ja željela. Došlo je do zasićenja i u meni je tinjala potreba da iskoračim iz te strukture.

Dug niz godina sam pratila oštećenje ličnog živca i to me jako interesiralo. U tome sam tražila sve moguće načine kako da pomognem ljudima s tim problemom. Činjenica je da je terapijski obrazac bio ograničen na 20 minuta elektrostimulacija, a u tom vremenu nisam mogla niti uspostaviti blizak odnos, a kamoli tek napraviti sve terapijske procedure koje sam trebala napraviti s tom osobom. Bunila sam se jako i govorila kako ljudi imaju pravo na bolju terapiju. Ta želja da radim onako kako smatram da je najbolje, sa saznanjima koja su najbolja i s iskustvima od tih 16 godina koje sam sakupila, stvarala je želju da nešto promijenim.”

U iznajmljenom prostoru bez želje za poduzetništvom, mijenjanjem sustava i bez želje za borbom ostala sam preživljavati među zadovoljnim klijentima. Oni su mi rekli da ćemo mi to zajedno uspjeti

U pravo vrijeme njen suprug je naišao na oglas za posao fizioterapeuta sa znanjem elektromioneurografije. “Javila sam se na oglas gospođi koja je na kraju i opremila praksu. Meni je to bio izazov da mogu kreirati posao, da ga mogu organizirati i raditi onako kako smatram da ga treba raditi. Bez obzira na to što sam morala putovati iz Karlovca u Zagreb, s radošću sam prihvatila taj posao. No, kako je ona bila inženjerka elektrotehnike, nije mogla zakonski legalizirati praksu, pa je uvjet da nastavim raditi bio otvaranje privatne prakse fizikalne terapije na moje ime. U tom trenutku su bile otvorene dvije privatne fizioterapijske prakse u Hrvatskoj koje su u međuvremenu zatvorene. Nakon toga suradnica se predomislila i rekla da to više ne želi raditi pa sam ja u iznajmljenom prostoru bez želje za poduzetništvom, mijenjanjem sustava i bez želje za borbom ostala preživljavati među zadovoljnim klijentima. Oni su mi rekli da ćemo mi to zajedno uspjeti.”

Osnovala je društvo koje je stvorilo standard fizioterapije

Privatna praksa Jadranke Brozd mijenjala je nekoliko lokacija, ali su baš zbog zadovoljnih klijenata, kvalitete rada i usmene predaje, kako kaže, preživjele i ona i njena praksa koju zapravo nije htjela otvoriti. Tek oko 2000. godine je zdravstveni sustav malo više prepoznao važnost fizioterapije kada su počele izmjene znanja i razvoj prakse. S ciljem postizanja jednakosti među fizioterapijskim praksama, osnovala je Društvo fizioterapeuta privatnih praksi pri Hrvatskoj udruzi terapeuta kroz koje je s kolegama stvarala zakonodavnu platformu fizioterapije bez obzira na to što su od strane zdravstvenog sustava bili marginalizirani.

Nakon toga je sudjelovala u stvaranju Hrvatskog zbora fizioterapeuta, elitne grupe kolegica i kolega koja je željela znanstveno dokazivati svoje radove i promovirati ih. Deset godina kasnije osnovana je i Hrvatska komora fizioterapeuta koja je imala javne ovlasti kroz koje je, na temelju onoga što su Jadrnka i njezini kolege kroz Društvo ostvarili, stvorila standarde privatnih fizioterapeutskih praksi. “Bitan iskorak kod nas je taj da, za razliku od nekih praksi koje nezainteresirano za samog korisnika rade terapijski proces koji je propisan mi vodimo dijalog s korisnikom usluga. 20 minuta koje sam prije imala proširilo se na procjenu koja traje 90 minuta i terapijski proces koji je kod nas minimalno 60 minuta. U tom procesu svaki korisnik dobije i informaciju i dijalog. Omogućavamo svima da svaka osoba ostvari sva svoja postignuća.”

Promijenila je živote brojnim pacijentima

U 25 godina rada susrela se s brojim pacijentima kojima je doista promijenila život. Na pitanje o tome sjeća li se nekog od pacijenata posebno, priznala nam je kako je za godišnjicu prakse dobila mnoga lijepa pisma i zahvale bivših pacijenata. Tako se prisjetila i mladića koji joj je stigao s presječenim živcima ruke koji je bio nezainteresiran za oporavak, rehabilitaciju, ljude i cijeli svijet. Nakon tri godine terapije stanje mu se znatno popravilo, a danas je završio fakultet, ima dvije firme, obitelj, troje djece, trenira boks i vozi bicikl.

“Mene ne štiti nikakav državni sustav i doslovno sam izložena na sve načine. Moj integritet, ugled i moja imovina su na tacni svakoj osobi koja dođe u ordinaciju. To je bitna razlika od onoga kada dođeš na posao i odradiš svojih osam sati.” Jedan od pokazatelja uspješnosti i njene ljubavi prema fizioterapiji je preko 60 fizioterapeuta koji su nakon rada ili stažiranja u njenoj praksi otvorili vlastite diljem Hrvatske ili postali voditelji ustanova.

Deset godina se bori sa sklerodermijom

Jadranka je snažna žena, ne samo zbog svega što je postigla na poslovnom planu koji je u njenom slučaju i njen privatni život, već i zato što se već deset godina bori sa sklerodermijom, rijetkom autoimunom bolešću koja je neizlječiva, a svakako invalidizirajuća. “Nisam imala pojma što je sklerodermija, a saznala sam to nakon borbe sa simptomima koji su se događali godinama prije. Najgore od svega mi je bilo to što sam ja manualna fizioterapeutkinja, što znači da sve radim rukama i to mi mora biti apsolutno neometano. Kada su se moje ruke počele mijenjati tako da sam dobila Raynaudov sindrom, što izgleda tako da šake na hladnoći poplave, bijelih pa crvenih prstiju, a počele su se događati i reumatološke reakcije na malim zglobovima šaka koje su oticale, a to nije prolazilo.

Kada sam od doktora dobila dijagnozu uz rečenicu da imam sklerodermiju, pitala sam što je najgore što mi se može dogoditi, a on mi je na to rekao da mi mogu otkazati pluća, srce s plućima ili bubrezi

Uz niz simptoma u mom tijelu od umora i perifernih problema, te osjećaja zatezanja lica, šaka, nogu i potkoljenica, neprestano me peklo tkivo pod kožom i pitala sam se zašto mene neprestano peče? Kada sam od doktora dobila dijagnozu koja se zove sklerodermija, pitala sam što je najgore što mi se može dogoditi, a on mi je na to iskreno rekao da je najgore da mi otkažu pluća, srce s plućima ili bubrezi. Trebalo mi je tri dana da procesuiram tu informaciju. Dijagnozu sam dobila i što sad? Nećeš me zgaziti!”

Pročelnica odjela je rekla da je dobro da baš ja imam tu dijagnozu jer ću se boriti za sebe i druge i savjetovala mi je da osnujem udrugu. Zajedno sa svojim kolegama iz nekoliko gradova Hrvatske pomogla je u stvaranju Hrvatske udruge oboljelih od sklerodermije u svibnju 2010. godine. U Hrvatskoj se oboljeli liječe u Rijeci, Splitu i Osijeku te u Zagrebu u nekoliko bolničkih centara. “Od 2010. godine tražimo odgovor, borimo se sa sustavom i vjetrenjačama te pokušavamo okupiti ljude koji žele podijeliti svoja iskustva. Onog trenutka kada dobijete dijagnozu neizlječive, autoimune, progresivne i u konačnici smrtonosne bolesti, u principu, ako imate privatnu praksu trebate ju zatvoriti. Zato se u svih tih deset godina trudim pokazati da su oboljeli od rijetkih bolesti kvalitetan dio zajednice, da su dionici zajednice koji i daju, a ne samo da traže prava liječenja. Borimo se za terapijske opcije koje će poboljšati kvalitetu života. Uvijek kažem da mi je ta dijagnoza dana kao Božji dar, da mogu podijeliti s ljudima ono što znam i imam i popraviti kvalitetu života onima koje nitko ne gleda.”

Uvijek kažem da mi je ta dijagnoza dana kao Božji dar, da mogu podijeliti s ljudima ono što znam i imam i popraviti kvalitetu života onima koje nitko ne gleda

Kroz razgovor s Jadrankom shvatila sam kako se mnogo toga u njenom životu dogodilo i poklopilo sasvim slučajno ili kao dio većeg plana. Tako je ona, 2005. godine, pet godina prije dijagnosticirane sklerodermije otišla na tečaj osteopatije koja joj je zapravo pomogla u tome da se lakše bori sa svojom bolešću. “Osteopatija me naučila da u tijelu postoje fascije koje su vezivno tkivni omotači koji se sastoje od kolagena. A moja dijagnoza je gomilanje kolagena nakon upalnog procesa za koji nitko ne zna zašto je nastao. Znači da ja na tim fascijama trebam raditi kako bih riješila ožiljak upalnog procesa i trebam rješavati posljedice. Taj fascijalni rad osteopatijom je ustvari rješenje velikog dijela naših problema kod sklerodermije, što nažalost nije redovito školovanje unutar našeg obrazovnog sustava.”

Unutar svoje udruge oboljelih od sklerodermije u suradnji s udrugom Dodirom do zdravlja organiziraju seminare od godinu dana unutar kojih je pet edukacijskih blokova i polažu se ispiti na oboljelima od sklerodermije, a tako se osobno povezuju oboljeli i oni koji im mogu pomoći. Do sada su educirali preko 40 fizioterapeuta iz raznih područja Hrvatske koji znaju miofascijalnu relaksaciju i koji svim članovima mogu biti na usluzi.

Najveći broj oboljelih su žene

Život sa sklerodermijom je, kako kaže, izazovan. “Ujutro prvo prebrojimo simptome i zaključimo koje su nam mogućnosti otvorene, a koje nisu u tom danu. Sve se mijenja iz dana u dan. I onda radimo najbolje što možemo unutar svojih sposobnosti tog dana. Sklerodermija zahvaća kožu i potkožno tkivo pa samim time i sustav za kretanje. Zbog oštećene cirkulacije najviše zahvaća šake, ali stvara rane i na nogama, dolazi do samoamputacije prstiju, nestaje koštano tkivo i stvaraju se kontrakture. Čovjek tada izgubi sposobnost samozbrinjavanja. Drugi dio se manifestira na licu pa dolazi do gubitka samopoštovanja i promjena ponašanja. Postoji i oblik koji zahvaća unutarnje organe, a jedan oblik bolesti stvara kalcifikate koji tada izlaze iz kože, to su vrlo bolni trenuci kada otvrdnuće slično kosti izlazi iz tijela, a rana sporo zarasta.”

Ujutro prvo prebrojimo simptome i zaključimo koje su nam mogućnosti otvorene, a koje nisu u tom danu. Sve se mijenja iz dana u dan

80 posto oboljelih od sklerodermije su žene iznad 40 godina, a oboljevaju i djeca i muškarci. Danas u Hrvatskoj, barem koliko je poznato, postoji preko 800 oboljelih od ove autoimune bolesti, a nijedan pacijent nema istu kliničku sliku. Ne postoji registar oboljelih od rijetkih bolesti pa tako niti od sklerodermije pa točan broj nije poznat. “Naši članovi dolaze s najrazličitijim stupnjevima svojih problema neovisno o simptomima koje imaju. Poznajem barem 1.000 ljudi koji se bore sa sklerodermijom. Jedna od terapijskih opcija je BEMER terapija mikrocirkulacije koja ubrzava cirkulaciju, ali i stvara sitne mikrokapilare. Velika mi je radost i zadovoljstvo što osim u mojoj praksi imamo tu opciju, smo uspjeli organizirati da je ima i bolnica u Rockefellerovoj ima taj aparat i pruža tu uslugu preko uputnice. Nadamo se da će to vidjeti i drugi centri jer je to metoda poznata u svijetu i vrlo učinkovita.”

Za sklerodermiju ne postoje lijekovi, ali su oboljeli pronašli neke lijekove koji su namijenjeni za druge bolesti, ali koje mogu koristiti za pojedine simptome. No, kako naš zdravstveni sustav nema postupnik liječenja za tu dijagnozu, oboljeli taj lijek često ne mogu dobiti. “Lijekovi za rijetke bolesti postoje za jedan posto rijetkih bolesti, a vi sigurno niste u tih jedan posto, već u onih 99. Onda se liječite lijekovima prema simptomima koji imaju svoje nuspojave. Te nuspojave uzrokuju velike promjene u tijelu koje nitko ne želi kao što su prijelomi kostiju, karcinomi, oštećenje vida, sluha. To je ogromno.

Jedan od problema koji si ja stvaram je da sam radoholičar. Dođem ujutro u deset, a odem navečer u osam sati, a onda ostatak vremena oporavljam tijelo od posljedica preopterećenja. Ali i to će se promijeniti, prvo je spoznaja, a onda odluka. Upravo sam u tom procesu i sada sam već na prvom koraku realizacije. Kada dobijete dijagnozu neizlječive bolesti, to je šok za koji vas nitko nije pripremio i nitko vas ne prati. Ne postoji psihološko savjetovanje niti psihološka potpora, ne samo s vama nego s vašim okruženjem i vašom obitelji.

Lijekovi za rijetke bolesti postoje za jedan posto rijetkih bolesti, a vi sigurno niste u tih jedan posto, već u onih 99, a onda se liječite lijekovima prema simptomima koji imaju svoje nuspojave

Često niti okolina ne zna što može tražiti od vas i dvoumi se da li da vam dozvoli da budete bolesni ili ne. Ljudi ne žele prihvatiti dijagnozu i misle da mogu više nego što mogu pa se tjeraju preko granica. Ponekad okolina ne želi prihvatiti postojeća ograničenja i svi se ponašaju kao da bolesti nema. To nije dobro jer onda ne dozvoljavate osobi od rijetke bolesti da se suoči sa svojim nemogućnostima, nedostacima i problemima i da ih prihvati kao informaciju na koju može pozitivno utjecati.”

Jedan od problema s kojim se susreće i s kojim se neprestano bori je manjak edukacija i obzirnosti sustava prema osobama s rijetkim bolestima. “Ne postoji adekvatna edukacija, ne postoji dovoljan broj fizioterapeuta, ne postoji školovanje na osnovnoškolskom, srednjem ni visokoškolskom nivou za rijetke bolesti, pogotovo ne za neku rijetku specifičnu bolest. Zato je važno da HUOS educira fizioterapeute koji će joj pomagati, umjesto da zdravstveni sustav to osigurava. Sudjelujem na svjetskim kongresima sklerodermije i kao članica FESCE pratim zbivanja po svijetu i ja bi plakala i urlikala kada vidim koliko su osobe oboljele od rijetkih bolesti u Hrvatskoj uskraćene za terapijske mogućnosti ili pomagala za razliku od onih u mnogim državama. Uz to ne funkcionira niti referentni centar koji će nas pratiti kroz našu dijagnostiku, liječenje, terapije i kontrole. Ja se liječim u sedam bolnica grada Zagreba, je li vam to dovoljna informacija?”

Velika podrška okoline i jednostavni planovi za budućnost

Iako se Jadranka može pohvaliti odličnom podrškom obitelji, okoline i kolega, zdravstveni i pravni sustav i dalje stvaraju velik problem. “Od početka imam veliku podršku kćeri, njenog supruga, a velika potpora bila je i moja majka koja je bila suosnivačica HUOS-a. Što se tiče zdravstvenog i pravnog sustava, tu se ne mogu pohvaliti jer oboljelima od rijetkih bolesti se ukidaju ili bolesnička ili radna prava. Bez obzira na to što ja sada radim, uplaćujem i financiram druge.”

Važno je davanje i to ne samo u materijalnom smislu, već ako nešto znaš, podijeli, ako imaš, ponudi, ako možeš, učini. Učini sve danas jer sutra ne postoji, danas je vrijeme djelovanja

Kako priznaje, najbolji savjet dobila je od svoje bake dok je još bila mala. “Baka mi je savjetovala da ne lažem jer će mi se laži uvijek odbiti o glavu, da svakome pomognem i da od nikoga nikada ništa ne tražim. Važno je davanje i to ne samo u materijalnom smislu, već ako nešto znaš, podijeli, ako imaš, ponudi, ako možeš, učini. Učini sve danas jer sutra ne postoji, danas je vrijeme djelovanja. Kroz život su se mijenjale moje potrebe, a moja sadašnja potreba je stvoriti zakonski normativ u kojem bi ja mogla predati brend Jadranka Brozd, 25 godina svog rada svojim djelatnicima da oni nastave raditi s ovih pet i pol tisuća registriranih klijenata. No, zakon ne omogućava prijenos privatne prakse koji bi na neki način meni dao materijalu sigurnost.

Druga želja je posvetiti se sebi i onima do kojih mi je najviše stalo, a to su moj unuk i unuke, od kojih mi jedna kaže da se ništa ne trebam brinuti jer će se ona sa mnom izboriti da ostanem lijepa. Treba biti zajedno s obitelji i treba odvojiti vrijeme da se s njima trči po šumi, snimaju srne i zečevi, čitaju knjige i da se zajedno ponovno popnemo na drvo ili plivamo. Kao što je moto dana sklerodermije tako ja ponavljam – sklerodermija mi neće oduzeti osmijeh.”