Mala Lava fantastično napreduje, mama je oduševljena: 'Sama stoji i jede, izrasta u sretnu djevojčicu'
Divne vijesti o djevojčici za koju je Hrvatska skupila 2,4 milijuna eura u 25 dana
Malena Lava Petrušić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), vratila se početkom rujna natrag u Hrvatsku nakon što je u Los Angelesu prošla terapiju najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensmom, za što su građani prikupili 2,4 milijuna eura. Lava, od kada je stigla u rodni Zaprešić, napreduje iz dana u dan. Ispravila joj se skolioza, izgubila je i tremor ruku i glave.
“Od samog trenutka primanja genske terapije do danas, njezin napredak broji se u mnogim segmentima. Onaj možda svima najdraži je činjenica da Lava sada potpuno sama stoji te hoda uz pomagalo poput hodalice ili držeći se meni za ruke”, ispričala je majka djevojčice Petra za 24sata.
“Lava danas potpuno sama uspješno jede te guta, ispravljena je skolioza koja je postojala. Samostalno ustaje iz iskoraka i podiže se na nogice. Zagriz joj je znatno jači, a disanje kvalitetnije. Izgubila je također tremor ruku i glave”, dodaje Petra.
‘Lava je izrasta u sretnu djevojčicu’
Lava je sada narasla za više od 10 centimetara, Lava koristi Risdiplam koji joj je i dalje financiran od strane HZZO-a te izdan u dogovoru s KBC-om Zagreb. Podsjećamo, u Hrvatskoj je Lavi odbijena terapija jer je ocijenjeno da po pravilniku djevojčica nije kandidat za liječenje genskom terapijom, već samo lijekom Risdiplam. Nakon odbijenice roditelji su zamolili javnost za pomoć, a priča malene Lave ubrzo je ujedinila hrvatske građane koji su prikupili novac za liječenje u SAD-u.
“Time je Lava, prvo službeno uvedeno dijete na dvojnoj terapiji za SMA, a iskreno se nadamo da će upravo naš primjer koristiti kako bi se takva praksa počela provoditi i za drugu djecu, ali o trošku zdravstva i država”, ističe Petra.
Obitelj Petrušić pomaže i drugoj djeci koja imaju potrebe za sredstvima, a kroz društvene mreže svakodnevno educiraju o spinalnoj mišićnoj atrofiji, rehabilitaciji, vježbama, ali i ukazuju na manjkavost sustava. “Lava je uspješno napravila svoje prve korake, uspješno stoji i kreće, a najvažnije od svega izrasta u sretnu djevojčicu punu ljubavi. Vama, hrvatskim građanima, od srca hvala na tome! Neizmjerno smo zahvalni što ste prepoznali našu priču i odlučili ju podržati”, rekla je majka Petra.