Malena Lava nastavlja s liječenjem u Hrvatskoj, odobrili joj lijek

Bit će na terapiji Risdiplamom

31.01.2023.,Zapresic - Lava  Petrusic (2) ima spinalnu misicnu atrofiju i nema pravo na lijek Zolgensma. To je genski lijek koji se ubrizgava jednom u zivotu i kosta 2,4 milijuna eura. Moze se ubrizgati samo djeci do kilaze 13,5 kilograma, a Lava vec sada ima 12. kilograma i sto prije treba dobiti taj lijek.  
 Photo: Robert Anic/PIXSELL
FOTO: Robert Anic/PIXSELL

Trogodišnja djevojčica Lava Petrušić, za čije su liječenje iznimno skupim lijekom Zolgensmom hrvatski građani prikupili 2,4 milijuna eura, odsada će terapiju primati u Hrvatskoj preko HZZO-a. Podsjetimo, Lava se početkom rujna vratila u Zagreb.

Njena mama Petra je tada najavila kako će, budu li Lavi potrebni steroidi to biti kontrolirano s liječnikom iz Amerike, u dogovoru s našim liječnicima. Tada je najavila i da Lava 14. rujna ide na kontrolu na Rebro kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo terapiju lijekom Risdiplamom za sljedećih šest mjeseci.

Danas joj je taj lijek odobren. “Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb odobrilo je lijek naziva Risdiplam za djevojčicu Lavu Petrušić“, poručila je njena mama i pozvala na sretni ples u komentarima.

‘Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji’

Priča je to, kaže Lavina mama, koja je uspješno završena. “Naša djevojčica je na dvojnoj terapiji za spinalnu mišićnu atrofiju: dozirana sa Zolgensmom u dobi od 2 godine i 10 mjeseci, a na samom Risdiplamu od starosti 18 mjeseci“, kazala je. Lava će svoj lijek dobivati preko KBC Zagreb, financirano od strane HZZO-a.

“Želim se zahvaliti Lavinom liječniku koji iako u nezavidnom položaju nikad nije stajao na našem putu. Možda nas nije držao za ruku i hodao s nama, ali nikad nas nije ni sabotirao. Doktore, hvala vam! Povjerenstvo za lijekove – hvala vam! I za Lavin lijek i za inicijativu promjene Pravilnika o doziranju Zolgensme. Pomakli smo planinu ovim korakom. Uspjeli u onom što su svi mislili da je apsolutno nemoguće i suludo”, kazala je.

‼️ BREAKING NEWS ‼️Povjerenstvo za lijekove KBC Zagreb ODOBRILO je lijek naziva RISDIPLAM za djevojčicu Lavu Petrušić…

Posted by Petra Petrušić on Wednesday, October 18, 2023