Mala Lava se nakon uspješne terapije vratila u Hrvatsku. Presretna mama: 'Napredak je velik, ona hoda, penje se, vozi bicikl'

Malena Lava Petrušić (3), koja boluje od spinalne mišićne atrofije, vratila se jučer poslijepodne u Zagreb nakon što je u SAD-u, u Los Angelesu, prošla terapiju najskupljim genskim lijekom na svijetu Zolgensmom, piše u nedjelju Večernji list.

Ta joj je terapija u Hrvatskoj odbijena jer je ocijenjeno da po pravilniku djevojčica nije kandidat za liječenje genskom terapijom, već samo lijekom Risdiplam.

Lava hoda, penje se, vozi bicikl…

Roditelji su zamolili javnost za pomoć, a priča malene Lave ubrzo je ujedinila hrvatske građane koji su prikupili 2,4 milijuna eura kako bi djevojčica mogla na liječenje u SAD.

“Najvažniji cilj smo ostvarili, Lava je primila lijek Zolgensmom i njezin je napredak velik; ona samostalno stoji, vozi bicikl, hoda, penje se po zidiću i mi smo presretni zbog toga. I dalje pratimo situaciju, a što se tiče pravilnika koji bi nam osigurao nastavak liječenja u Hrvatskoj, on je poslan u svibnju i ono što nas čeka je promjena pravilnika, kako nam je obećano”, kazala je Lavina majka Petra Petrušić prilikom dolaska u Hrvatsku.

Čeka se odobrenje za terapiju u Hrvatskoj

Na aerodromu su je dočekali novinari i obitelj koji su htjeli vidjeti malenu Lavu, pozdraviti je i zaželjeti joj jednako uspješan nastavak liječenja u Hrvatskoj.

Kako je mama Petra medijima ranije pojasnila, ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, koje je uzimala u SAD-u, to će raditi uz kontrolu i u suradnji s dr. Shiehom na daljinu te u dogovoru s liječnicima koji brinu o Lavi.

Kazala je i kako hrabru djevojčicu 14. rujna čeka kontrola na Rebru kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo terapiju lijekom Risdiplamom za sljedećih šest mjeseci, piše novinarka Večernjeg lista Snježana Bičak.