Sad vam je već malo teško pratiti priču oko skupog lijeka za bolesnu djecu? Napravili smo pregled
Priča sa Spinrazom počela je prije 8 mjeseci, sad se ponovno aktivirala najavom gradnje stadiona
Gotovo je osam mjeseci prošlo od prosvjeda roditelja djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije. Okupili su se na Markovom trgu kako bi zatražili od Vlade da lijek Spinrazu uvrste na listu HZZO-a. Prosvjed su nazvali “Spinraza za sve”, ali nažalost, usprkos svim obećanjima, sva djeca do danas nisu dobila lijek.
Priča se aktualizirala ovih dana i to zbog jedne sasvim druge teme, najave izgradnje nacionalnog stadiona i Vladinog priopćenja u kojem reagira na komentare kako nema novca za bolesnu djecu, a za stadion ima. Sada se u sve uključilo i Ministarstvo zdravstva s obrazloženjem tko i pod kojim uvjetima ima pravo dobiti lijek na teret države. Napravili smo pregled slučaja koji, nažalost, još nije zaključen.
1. Roditelji tražili od Vlade da osigura skupi lijek za djecu
Krajem studenoga prošle godine na ulice su izašli očajni roditelji okupljeni u udrugu Kolibrići. Stali su na Markov trg i od Vlade tražili da njihovoj djeci, oboljeloj od spinalne mišićne atrofije, osiguraju lijek Spinrazu. “Spinraza za sve” nazvali su prosvjed i poručili kako država ima novca za sve, ali ne za lijek za njihovu djecu. Iz udruge su poručili i kako bi osiguravanje ovoga lijeka bolesnoj djeci zapravo dugoročno bila i ušteda budući da bi se smanjili troškovi liječenja u bolnicama.
2. Premijer obećao rješenje
Odmah nakon prosvjeda, stigla je reakcija iz Vlade. Premijer Andrej Plenković obećao je kako će vrlo brzo, u roku od dva tjedna, osmisliti plan i na temelju medicinske dokumentacije osigurati lijek, da bi potom rekao da će osnovati Fond za inovativne terapije. Radi se o vrlo skupom lijeku; jedna doza košta oko 640 tisuća kuna, a ovisno o pacijentu, potrebno je sedam doza u prvoj godini što se potom iz godine u godinu smanjuje.
3. Vlada osnovala problematičan Fond za inovativne lijekove
U prosincu je Vlada zaista osnovala Fond za inovativne lijekove kojem je cilj omogućavanje takvih lijekova što većem broju pacijenata. Međutim, Fond se baš i nije proslavio, barem zasad. Fond je trebao funkcionirati na način da sredstva uplaćuju građani, pojedinci, pravne osobe, a onda Vlada uplaćeni novac udvostruči. Međutim, u travnju Vlada još nije bila uplatila ni kune, kako su pisali mediji.
4. Iz Udruge su se pobunili protiv Fonda
Odmah nakon što je Ministarstvo zdravstva otvorilo račun za prikupljanje novca za posebno skupe lijekove koji nisu na listi HZZO-a, javili su se Kolibrići. Naglasili su kako ne žele skupljati novce za svoju djecu humaniratnim akcijama. “Ne želimo liječiti svoju djecu humanitarnim akcijama i ne pristajemo na ovakav fond. Novac za liječenje mora osigurati države”, poručila je tada Ana Alapić, predsjednica Kolibrića.
5. Spinraza napokon na listi HZZO-a, ali uz ograničenja
U travnju se napokon dogodilo ono što su roditelji oboljele djece priželjkivali, Spinraza je uvrštena na listu HZZO-a. Međutim, zadovoljstvo roditelja nije baš dugo trajalo jer je HZZO ograničio upotrebu lijeka. Ne mogu ga koristiti djeca na respiratoru te bolesnici s navršenih 18 godina. Takvu su odluku iz udruge Kolibrići nazvali diskriminatornom. Poručuju kako se u Sloveniji ovim lijekom liječe i pacijenti koji su na respiratoru i da su kod takvih slučajeva zabilježeni dobri rezultati. Naglašavaju i kako je u drugim državama praksa da se Spinrazom liječe svi oboljeli od spinalne mišićne atrofije pa ne vide razlog zašto bi kod nas bilo drukčije.
6. Priča se intenzivirala zbog najave stadiona
Nakon velikog uspjeha i srebra naših nogometaša, iz Vlade je prije nekoliko dana stigla najava kako se kreće u izgradnju nacionalnog stadiona. U javnosti se odmah počelo polemizirati o tome kako Vlada može imati sredstva za stadion, dok, recimo, lijekove, među kojima je i Spinraza, ne može sama financirati. Iz Vlade je ovoga vikenda zbog toga stiglo priopćenje u kojem poručuju da će ove godine za skupe lijekove izdvojiti oko 1,3 milijarde kuna što je za oko 85 posto više nego prije tri godine. “Ni jedna dosadašnja hrvatska vlada nikada prije nije osigurala više novca u tu svrhu”, poručili su iz Banskih dvora i dodali kako “pitanju djece oboljelih od teških ili rijetkih bolesti Vlada posvećuje najveću pažnju i pristupa odgovorno, pravodobno i angažirano na različite načine i na svim razinama”.
7. Iz Vlade poručili da je bolesnima osiguran lijek
U istom priopćenju konkretno se piše i o oboljelima od spinalne mišićne atrofije. Iz Vlade us naveli kako je premijer ispitao mogućnost uključivanja pacijenata iz Hrvatske u kliničko ispitivanje novog lijeka za tu bolest i kako je nakon toga Ministarstvo zdravstva, nakon provedene procedure, odobrilo kliničko ispitivanja za pacijente koji boluju od spinalne mišićne atrofije tip II i III u dobi od 2 do 25 godina.
“Uz to, lijek Spinraza (nusinersen) 24. travnja 2018. uvršten je na Osnovnu listu lijekova Zavoda za liječenje spinalne mišićne atrofije tipa I, II i III čime je osiguranicima omogućeno dobivanje lijeka na teret obveznog zdravstvenog osiguranja, za što su također osigurana potrebna financijska sredstva u 2018. i 2019. godini”, podsjeća Služba za odnose s javnošću Banskih dvora.
8. Međutim, brzo je stigao demantij Kolibrića
Malo nakon Vladinog priopćenja, javili su se iz udruge Kolibrići. Naveli su kako lijek Spinrazu, unatoč tome što je na listi HZZO-a, zasad primaju tek četiri osobe koje su liječenje počele i prije toga. “Lijek još uvijek ne primaju niti svi oboljeli koji trenutno imaju pravo na osnovu duboko diskriminirajuće odluke HZZO-a, a prema kojoj pravo na lijek nemaju stariji od 18 godina te djeca na respiratoru. Odluku je osudila struka i u Hrvatskoj i inozemstvu”, poručuju iz udruge te naglašavaju da u drugim državama svi oboljeli imaju pravo na taj lijek.
9. Javili su se i iz KBC-a Zagreb
Nakon Kolibrića javili su se iz KBC-a Zagreb, pomoćnik ravnateljice Milivoj Novak izvijestio je da je s liječenjem Spinrazom počelo petero djece, da se još 19 pacijenata naručuje, a da je 14 oboljelih uključeno u La Rocheovu studiju za ispitivanje novog lijeka. Međutim, ponovio je da grupa od 15 bolesnika koji su na respiratoru nisu uključeni u studiju ni u liječenje preko HZZO-a.
10. Danas se u sve uključilo i Ministarstvo
Nakon svega, javilo se i Ministarstvo zdravstva. Oni su danas poručili kako sva djeca imaju pravo na lijek, bilo na račun HZZO-a, bilo u okviru kliničke studije. Naveli su kako u Hrvatskoj ima pedesetak maloljetnika koji boluju od spinalne mišićne atrofije.
Pokušali su i obrazložiti odluku da za one na respiratoru lijek nije osiguran. “Za tu kategoriju neizlječivih bolesnika ni jedan proizvođač lijeka nažalost do danas ne indicira primjenu terapije. Međutim, sva djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije koja nisu na respiratoru dobit će lijek Spinrazu ili će biti obuhvaćena kliničkom studijom”, poruka je ministarstva kojem je na čelu Milan Kujundžić.