Mama dječaka s autizmom otkrila koje joj pitanje drugih najviše smeta: 'Kao da mi žele reći da se previše bavimo time'
Jednu ju stvar ljudi stalno pitaju
Georgina Fuller majka je 11-godišnjeg dječaka Eddieja kojemu je prije pet godina dijagnosticiran autizam. U tekstu za The Telegraph otkrila je jedno pitanje za koje bi voljela da joj ga drugi prestanu postavljati.
”Nedavno su me pitali što mislim o velikom broju djece kojoj se danas dijagnosticira autizam i ADHD. ‘Što misliš, što je uzrok toga ? Toga baš i nije bilo kad smo mi bili djeca, zar ne?’ To je nešto o čemu su me mnogo puta pitali kada doznaju da moj sin ima autizam”, ispričala je.
Upozorenje na rastući problem
Georgina se osvrnula i na ”trend samodijagnosticiranja” koji je nedavno Anthony David, direktor Instituta za mentalno zdravlje UCL-a, opisao kao “veliki i rastući problem”.
”Iako je svijest o neurorazličitosti uvelike pozitivna stvar, to je ipak nešto što treba definirati i dijagnosticirati stručnjak. No ovaj komentar o dijagnosticiranju sve više djece kao autistične dobila sam od nekoga za koga smatram da je prilično dobro informiran, pa sam ga smatrala razočaravajućim. Iz toga zaključujem da se previše bavimo neurorazličitošću”, objasnila je.
‘On je samo malo drugačiji’
S njezinim je sinom, kaže, sve u redu. Pažljiv je, zabavan i ljubazan. Mrzi gužve, redove i predugo sjedenje. Ne zna, priča Georgina, zavezati vezice niti voziti bicikl, ali ipak provodi sate gradeći iznimno komplicirane kreacije od Lego kockica.
”On je samo slučajno malo drugačiji od moje drugo dvoje djece. On nema filtar i kaže ‘ono što svi drugi misle’. Ne shvaća uvijek društvene konvencije i može razgovarati s ljudima, ali uglavnom o svojim omiljenim temama – Ratovima zvijezda, Minecraftu i svemu što je povezano s Lego kockama”, priča majka dječaka.
‘Prije nismo imali znanost’
Autizam je njoj i suprugu liječnik prvi put spomenuo kad je Eddie bio mali i kasnio je u razvoju u predškolskoj dobi. ”Bila sam užasnuta i uznemirena koliko je opušteno liječnik spomenuo autizam. ‘Kako biste se osjećali da je ovo vaše dijete?’ To sam mislila. Znala sam da je Eddie drugačiji, ali samo sam mislila da mu treba više vremena za rast i razvoj. Sjećam se da sam se zapitala zašto ga moramo etiketirati”, prisjeća se majka trenutaka kada je doznala dijagnozu.
”Zato pretpostavljam da mogu djelomično razumjeti činjenicu da bi se ljudi bez ikakvog iskustva s neurorazličitošću mogli zapitati zašto se autizam i ADHD čine mnogo raširenijim nego prije mnogo godina. Možda sam i ja isto mislila prije nego što smo dobili Eddieja. Ipak, jednostavan je odgovor da u prošlosti nismo imali znanost, znanje ili vještine da ga dijagnosticiramo”, pojasnila je.
Duge liste čekanja
Nedavne brojke britanske Nacionalne zdravstvene službe pokazuju da se djeca sada suočavaju s najmanje 10 mjeseci čekanja na termin nakon preporuke za dijagnosticiranje autizma. ”Zatim se morate kretati kroz minsko polje nategnutih usluga, akronima i medicinskih timova kako biste dobili pravu podršku. I, sveti gral, Plan obrazovanja, zdravlja i skrbi koji specificira mjere koje moraju postojati u obrazovnom okruženju za dijete s dodatnim potrebama. Za Eddieja, na primjer, stoji da je slabovidan i da će možda trebati veći font i pozadinu u boji za čitanje”, otkriva majka 11-godišnjaka koji je tri godine čekao službenu dijagnozu.
Stigma koja prati djecu
Nažalost, stigma oko autizma i nedostatak razumijevanja prate djecu poput Eddieja. ”Postaju mete za zlostavljanje u uobičajenim okruženjima. Jedno dijete u zadnjoj Eddiejevoj školi, maloj osnovnoj školi, rekao je da moj sin ima oštećen mozak, a drugo ga je nazvalo ‘autističnim idiotom’. Uvijek je bio dijete koje je najrjeđe bilo pozivano na proslave. Toliko o inkluzivnosti. Mislim da to dovoljno govori o roditeljima, zar ne?”, poručila je Georgina Fuller.
Otkako Eddieju postavljena dijagnoza prije gotovo pet godina, njegova se obitelj susrela s mnogim teorijama i neugodnim komentarima, a ne samo zastarjelom idejom da neurorazličitost u prošlosti nije bila “u trendu”.