Malena Lava se nakon uspješne terapije revolucionarnim lijekom vraća u Hrvatsku: 'Ratnica slijeće u Zagreb'

'Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo!', objavila je Lavina mama

31.01.2023.,Zapresic - Lava  Petrusic (2) ima spinalnu misicnu atrofiju i nema pravo na lijek Zolgensma. To je genski lijek koji se ubrizgava jednom u zivotu i kosta 2,4 milijuna eura. Moze se ubrizgati samo djeci do kilaze 13,5 kilograma, a Lava vec sada ima 12. kilograma i sto prije treba dobiti taj lijek.  
 Photo: Robert Anic/PIXSELL
FOTO: Robert Anic/PIXSELL

Trogodišnja djevojčica Lava Petrušić, za čije su liječenje iznimno skupim lijekom Zolgensmom hrvatski građani prikupili 2,4 milijuna eura, uskoro se nakon uspješnih terapija u Americi vraća u Hrvatsku. Objavila je to u subotu njezina majka Petra na Facebooku najavljujući povratak curice oboljele od spinalne mišićne atrofije 9. rujna.

“Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo! Ratnica slijeće u Zagreb, 9.rujna! Karte su kupljene, pakiranje je krenulo. Čekamo sljedeći četvrtak i skidanje sa steroida te praćenje narednih dana, ali doma idemo svakako”, napisala je Lavina mama.

Mora na kontrolu na Rebro

“Ako se poklopi da ponovno treba uzimati steroide, kontrolirat ćemo ju u suradnji sa dr. Shiehom na daljinu te u dogovoru s našim liječnicima koji brinu o Lavi”, dodala je mama Petra i otkrila da curicu 14. rujna čeka kontrola na Rebru kako bi Povjerenstvo za lijekove odobrilo terapiju lijekom Risdiplamom za sljedećih šest mjeseci.

“Također, čeka nas teta Ivana na Goljaku i teta Verena doma koja će vježbati s Lavom. Teta Verena ima ludu priču, ludu glavu, ludu svoju palčicu i idealna je za ovu moju malu ratnicu
Ovu ludu avanturu privodimo kraju, a onda krećemo u neke nove i poznatije”, zaključila je svoj status na Facebooku Petra Petrušić.

Zapamtite datum, jer uskoro polijećemo ! 🚀 Ratnica slijeće u Zagreb, 9.rujna ! Karte su kupljene, pakiranje je…

Posted by Petra Petrušić on Saturday, August 19, 2023

Odbili je u Hrvatskoj

Inače, Lavi je liječenje Zolgensmom u Hrvatskoj bilo odbijeno pa je pokrenuta akcija skupljanja novca kako bi taj spasonosni lijek primila u SAD-u.