Europljani skupili sto tisuća potpisa, ozbiljno nezadovoljni novim EU propisom na kojem radi i HDZ-ov Sokol
Sokol podsjeća da je predložio izmjene koje imaju podršku niza europskih udruga i većine u EU parlamentu
Europska unija priprema novi propis koji bi trebao osigurati digitalnu revoluciju u području zdravstva. No, prijedlog je izazvao oštre polemike. S jedne strane tvrdi se da će značajno doprinijeti inovacijama i razvoju novih lijekova, dok se s druge strane propituje hoće li pacijenti moći u dovoljnoj mjeri kontrolirati svoje osjetljive medicinske podatke.
Europske udruge, zabrinute zbog tih odredbi, sada su, preko platforme WeMove.eu, skupile sto tisuća potpisa na peticiji kojom od zastupnika u Europskom parlamentu traže promjene koje bi, smatraju, omogućile da kontrola nad zdravstvenim podacima bude u potpunosti u rukama pacijenata. Konkretno, građani koji su podržali peticiju imaju tri ključna zahtjeva.
Što traži peticija?
Traže da pacijenti moraju izričito pristati da se njihovi zdravstveni podaci smiju dijeliti u sekundarne svrhe, dakle u svrhe koje nisu izravno povezane s liječenjem, na primjer, za istraživanje.
Zatim, da se ograniči definicija što sve spada pod zdravstvene podatke te da se uže definira kako se ti podaci mogu koristiti i tko im može pristupiti. Peticiju sa sto tisuća potpisa jučer su predali EU zastupnicima, među ostalima i HDZ-ovom Tomislavu Sokolu. Sokol je izvjestitelj Europskog parlamenta za ovaj propis.
Uručili potpise
Kada smo ga kontaktirali krajem kolovoza, još nije bio siguran hoće li moći primiti inicijatore peticije. Danas su nam, pak, oni sami potvrdili da su ih iz Sokolovog ureda jučer kontaktirali te da su poslijepodne imali kratak sastanak na kojem su mu simbolično predali više od sto tisuća potpisa.
Osim Sokolu, potpise su uručili i zastupniku iz kluba zelenih Patricku Breyeru te zastupniku iz redova europskih socijaldemokrata Petru Vitanovu. Oni su tzv. izvjestitelji u sjeni za isti fajl, a s njima je sastanak oko uručenja potpisa, prema našim informacijama, dogovoren više dana unaprijed.
1/4 📢 Over 100,000 people across Europe want to protect patient privacy in the European #HealthData Space #EHDS!
Today, we took the people's demands to MEPs to make our voices heard as the @Europarl_EN discusses this law ✊🏾 pic.twitter.com/3jZ13RJJol
— EDRi (@edri) September 6, 2023
Sokol se ne slaže
Sa zahtjevima iz peticije eurozastupnik HDZ-a Sokol se evidentno ne slaže. U odgovoru na naš upit ponovio je da je, kao izvjestitelj, predložio tzv. opt-out sustav – svaki pacijent mogao bi, ako to želi, tražiti da se njegove podatke ne koristi u sekundarne svrhe. “Sekundarna uporaba“, tumači Sokol, „znači uporabu zdravstvenih podataka za inovacije i istraživanje s ciljem razvoja novih načina liječenja i lijekova koji će spašavati živote“.
Inicijatori peticije, međutim, takvu mogućnost izuzeća ne smatraju dovoljnom, već hoće da se od pacijenata traži izričita privola da se njihovi podaci smiju koristiti. Sokol tvrdi da taj pristup “ne samo da oduzima više vremena, već otežava dobivanje reprezentativnog uzorka za istraživačke skupine na razini populacije EU te čini europski prostor za zdravstvene podatke besmislenim“.
Osjetljivi podaci
„Napominjem da se većina u Europskom parlamentu ne slaže sa zahtjevom iz peticije da u zakonodavni prijedlog budu uvrštene odredbe tzv. opt-in sustava“, kaže HDZ-ov zastupnik. Podršku većine u parlamentu, kaže, dobio je i za dio izvješća u kojem je „suzio svrhu inovacijskih aktivnosti i time onemogućio velike tehnološke kompanije koje se ne bave zdravstvom da koriste zdravstvene podatke za druge svrhe“.
Sokol ističe da mu je drago da postoje organizacije koje su zainteresirane za ovu uredbu, ali čini se da ga se broj od sto tisuća potpisa nije previše dojmio – u odgovoru nam je napomenuo da bi ekvivalent tome u Hrvatskoj bio oko 850 osoba. Naglasio je i da njegov pristup ima podršku više europskih udruga, uključujući krovnu organizaciju udruga pacijenata u EU.
Inicijatori peticije, s druge strane, upozoravaju da su privatni zdravstveni podaci najosjetljivija informacija koja postoji i da je zbog toga njihova zaštita od ključne važnosti. Od Europskog parlamenta i država članica, koji moraju usuglasiti finalnu verziju novih pravila, očekuju, dakako, da uvaže njihove zahtjeve.